|
Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ
| |
| ФКУ | Дата: Пятница, 03.02.2012, 13:30 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Актуализация информации по состоянию на 05.11.2020
Согласно вступившему в силу с 03.11.2020 Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020 № 1719, детям, страдающим классической формой ФКУ среднетяжёлого течения, инвалидность устанавливается на срок до 18 лет.
Подробнее - см. пункт 71 в этой ветке форума.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 29.10.2016, 21:58 | Сообщение # 61 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата нам три года у нас классическая фку развиваемся нормально,но инвалидность нам не дали даже с новым прикозом
Вы имеете право обжаловать решение первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
С 09.08.2016г. всем больным классической ФКУ в возрасте до 14 лет - инвалидность устанавливается в обязательном порядке (независимо от того, как они развиваются).
Если вы проходили МСЭ раньше этой даты, то отказ в установлении инвалидности был обоснован, если позднее, то - НЕобоснован.
| | |
| |
| Ирэн7654 | Дата: Среда, 19.04.2017, 09:15 | Сообщение # 62 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Ребенку 5.5 лет классическая фку (тяжелая форма), проходим переосвидетельствование в 6 раз. Подскажите по новому закону нам должны установить инвалидность сразу до 14 лет или мы так же будем каждый год проходить пепеосвидетельстаование. Заранее спасибо!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 19.04.2017, 09:47 | Сообщение # 63 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Ирэн7654.
Цитата Ребенку 5.5 лет классическая фку (тяжелая форма), проходим переосвидетельствование в 6 раз. Подскажите по новому закону нам должны установить инвалидность сразу до 14 лет или мы так же будем каждый год проходить пепеосвидетельстаование
Действующее на сегодняшний день (19.04.2017г.) законодательство не позволяет устанавливать инвалидность детям с ФКУ на срок сразу до 14 лет, поэтому переосвидетельствование вам придется проходить ежегодно (до 14 лет или до внесение корректировок в законодательство, которые позволят экспертам бюро МСЭ устанавливать инвалидность на срок сразу до 14 лет - детям с ФКУ и инсулинзависимым сахарным диабетом).
Есть надежда на то, что такие корректировки могут быть внесены в действующее законодательство в ближайшие 1-2 года.
Написанное выше верно для случаев, когда у больного ФКУ отсутствуют стойкие необратимые резко выраженные нарушения функций организма (в этом случае эксперты бюро МСЭ в рамках действующего законодательства могут рассмотреть вопрос об установлении инвалидности на срок до 18 лет).
| | |
| |
| marina_bykanova_mironova_ | Дата: Вторник, 13.06.2017, 10:45 | Сообщение # 64 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| При прохождении комиссии для МСЭ для установления инвалидности детям до 14 лет с диагнозом фенилкетонурия,поликлиника направляет за характеристикой пмпк в центр психолого-педагогической помощи семье и детям. Дело в том что запись туда на 3 месяца вперед и соответственно вся комиссия наша будет не действительна. Есть какойто документ? Основание? Характеристика с детского сада есть у ребенка 6 лет, у ребенка 1 год нет характеристики соответственно. Что за нововведение!? Если есть возможность напишите номер документа - основания! Дети до 14 лет признаются инвалидами вне зависимости от тяжести заболевания и т.д.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 13.06.2017, 12:24 | Сообщение # 65 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Дети до 14 лет признаются инвалидами вне зависимости от тяжести заболевания
Совершенно верно (для фенилкетонурии).
Цитата Если есть возможность напишите номер документа - основания!
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом"
34. Гражданину, признанному инвалидом, специалистами бюро (главного бюро, Федерального бюро), проводившими медико-социальную экспертизу, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации или абилитации.
Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н (О порядке разработки и реализации ИПРА)
III. Порядок реализации ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида)
13. Выписка направляется для выполнения следующих мероприятий:
в) по психолого-педагогической реабилитации или абилитации - в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере образования;
Приказ Минобрнауки России от 20.09.2013 N 1082 (Положение о ПМПК)
II. Основные направления деятельности и права комиссии
г) оказание федеральным учреждениям медико-социальной экспертизы содействия в разработке индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида;
Цитата Есть какойто документ? Основание? Что за нововведение!?
Все НПА (нормативно-правовые акты) по этой теме (известные лично мне) - я привел выше.
Я работаю в бюро МСЭ общего профиля (не в педиатрическом - детей мы не освидетельствуем), так что возможно, что есть еще какие-то документы по этой теме, к примеру - методические рекомендации по обследованию детей для МСЭ, утвержденные на уровне вашего регионального управления здравоохранения.
Вообще же такого рода вопросы рекомендую задавать врачам поликлиники (конкретнее - председателю ВК).
Именно врачи поликлиники (а не эксперты бюро МСЭ), несут ответственность за полноту обследования и достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ.
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Организации, оказывающие лечебно-профилактическую помощь...несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
| | |
| |
| 131745 | Дата: Среда, 25.10.2017, 21:37 | Сообщение # 66 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Подскажите каких специалистов нужно пройти для оформления инвалидности,ребенку 8 лет.В первые. Добавлено (25.10.2017, 21:37)
---------------------------------------------
Направление Генетик дал.Что делать дальше?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 26.10.2017, 07:24 | Сообщение # 67 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Направление Генетик дал.Что делать дальше?
Идти с этим направлением к председателю ВК (врачебной комиссии) поликлиники с просьбой оформить направление на МСЭ по форме 088/у-06.
Дальнейший порядок действий он вам разъяснит.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
При наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 03.08.2020, 13:42 | Сообщение # 68 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| НОВОСТИ ПО ТЕМЕ:
По состоянию на сегодняшний день (03.08.2020) на официальном сайте проектов НПА (нормативно-правовых актов) размещен проект НПА под названием: "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" со следующей пояснительной информацией:
Круг лиц, на которых будет распространено действие нормативного правового акта:
Федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы, инвалиды.
Обоснование необходимости подготовки проекта нормативного правового акта:
улучшение качества жизни граждан, страдающих фенилкетонурией.
Краткое описание проблемы, на решение которой направлен предлагаемый способ регулирования:
нормативное закрепление нормы об установлении всем детям с фенилкетонурией категории «ребенок-инвалид» при обращении в учреждение медико-социальной экспертизы (далее – МСЭ) на срок до достижения возраста 18 лет.
Длительность общественного обсуждения - 15 дней.
Дата начала общественного обсуждения: 3 августа 2020г.
Дата окончания общественного обсуждения: 17 августа 2020г.
Планируемый срок вступления проекта нормативного правового акта в силу: сентябрь 2020г.
Источник
| | |
| | |
| Мелисса | Дата: Воскресенье, 25.10.2020, 09:21 | Сообщение # 70 |
 Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 139
Репутация: 6
Статус: Offline
| astra71, правильно ли я понимаю, что теперь всем (без исключения) детям, страдающим ФКУ, инвалидность по новому Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020г. № 1719 будет устанавливаться на срок до 18 лет?
Сообщение отредактировал Мелисса - Воскресенье, 25.10.2020, 09:22
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 25.10.2020, 09:27 | Сообщение # 71 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
|
Ответ на данный вопрос зависит от того, какой конкретно классификацией ФКУ пользоваться (есть ДВУХ- и ТРЁХ- степенные классификации ФКУ).
Если пользоваться ДВУХстепенной классификацией ФКУ, приведённой в ЭТОМ источнике (таблица 1 на стр. 6) или в ЭТОМ источнике (таблица 1 на стр. 4-5), согласно которой выделяют только ДВЕ формы ФКУ (по степени тяжести):
- умеренная (мягкая, средняя) ФКУ (10 - 20 мг/дл);
- классическая (тяжелая) ФКУ (более 20 мг/дл),
то ответ на ваш вопрос будет:
"Да, всем (без исключения) детям, страдающим ФКУ, инвалидность по новому Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020г. № 1719 будет устанавливаться на срок до 18 лет."
Если же пользоваться ТРЁХстепенной классификацией ФКУ, приведённой в Приказе 585н (пункт 4.5.1.1 приложения № 1 к Приказу 585н, а также пункты 4.14.1.1 - 4.14.1.6 приложения № 2 к Приказу 585н), согласно которой выделяют ТРИ формы ФКУ (по степени тяжести):
- лёгкая (6 - 10 мг/дл);
- среднетяжелая (10 - 20 мг/дл);
- классическая (тяжёлая) форма (более 20 мг/дл),
то в этом случае ответ на ваш вопрос будет:
"Нет, не всем детям, страдающим ФКУ, инвалидность по новому Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020г. № 1719 будет устанавливаться на срок до 18 лет. До 18 лет инвалидность будет устанавливаться только детям, страдающим среднетяжёлой и классической (тяжёлой) формами ФКУ.
Если же у ребёнка имеется лёгкая форма ФКУ (6 - 10 мг/дл), предусмотренная положениями Приказа 585н, то такому больному инвалидность на срок до 18 лет устанавливаться НЕ будет, т.к. лёгкая форма ФКУ в Постановлении Правительства РФ от 22.10.2020г. № 1719 не упоминается".
Детям, у которых имеется лёгкая ГФА (не ФКУ) по ДВУХстепенной классификации, т.е. лёгкая ФКУ по вышеприведённой ТРЁХстепенной классификации (при уровне ФА 6-10 мг/дл), инвалидность будет устанавливаться в возрасте до 14 лет (с переосвидетельствованиями через 1 или 2 года), согласно положениям пункта 4.14.1.2 приложения № 2 к Приказу 585н.
Напомню, что инвалидность устанавливается при размере процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н от 40% и выше.
Подробнее - см. Автоопределитель инвалидности.
| | |
| |
| borisinka | Дата: Суббота, 15.05.2021, 16:31 | Сообщение # 72 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Ребенку 2 года. Обнаружены 2 мутации в гене РАН в транс-положении. В 2020 году на основании этого генетик поставил диагноз классическая фенилкетонурия. ФА выше 6 не поднимался. Имеет ли ребенок право на получение инвалидности по новым правилам?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 15.05.2021, 17:51 | Сообщение # 73 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, borisinka.
Цитата Ребенку 2 года. Обнаружены 2 мутации в гене РАН в транс-положении. В 2020 году на основании этого генетик поставил диагноз классическая фенилкетонурия. ФА выше 6 не поднимался. Имеет ли ребенок право на получение инвалидности по новым правилам?
Я не педиатр, работаю в бюро МСЭ общего профиля (детей мы не освидетельствуем), поэтому не претендую на истину в последней инстанции.
Моё мнение такое.
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности, является вступивший в силу с 01.01.2020г. Приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н.
К данному Приказу имеется два приложения (по взрослым и по детям) в виде таблиц, в которых приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
ФКУ в приложении № 2 (по детям) к Приказу 585н соответствуют пункты: 4.14.1 - 4.14.1.6 (рекомендую вам самостоятельно и внимательно с ними ознакомиться, помня о том, что инвалидность устанавливается при размере процентов по соответствующему пункту от 40% и выше).
Насколько можно судить по предоставленной информации, в вашем случае имеет место быть "пограничное" состояние между пунктами 4.14.1.1 и 4.14.1.2:
4.14.1.1 Легкая гиперфенилаланинемия (не ФКУ) E70.1
Для детей в возрасте 0 - 17 лет: при уровне ФА в крови в пределах от 2 до 6 мг/дл в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты или после верификации диагноза при уровне ФА от 2 до 6 мг/дл без соблюдения диеты в последующем при соответствующем возрасту физическом, психомоторном и речевом развитии - 10-30%
4.14.1.2 Фенилкетонурия легкая форма (6 - 10 мг/дл), среднетяжелая форма (10 - 20 мг/дл) E70.0
Для детей в возрасте 0 - 14 лет: с момента верификации диагноза до 14 лет при уровне ФА от 6 до 20 мг/дл (легкая и среднетяжелая форма ФКУ) при соблюдении диеты - 40-60%
Полагаю, что при ОДНОВРЕМЕННОМ соблюдении ВСЕХ ТРЁХ нижеприведённых условий:
- в направлении на МСЭ по форме 088/у лечащие врачи выставят больному диагноз именно: "Фенилкетонурия" (а не "Легкая гиперфенилаланинемия");
- по анализам в динамике неоднократно будет зафиксирован уровень ФА от 6 мг/дл и выше (на фоне диетотерапии);
- согласно записям в форме 088/у, больной нуждается (и ему проводится) диетотерапия,
вероятность установления инвалидности при прохождении освидетельствования в бюро МСЭ будет очень высокой.
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
Порядок обжалования решений МСЭ
| | |
| |
| borisinka | Дата: Вторник, 18.05.2021, 00:23 | Сообщение # 74 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, спасибо Вам за подробный ответ!
Пожалуйста.
Всего доброго. 
| | |
| |
|
