|
Инвалидность при синдроме Нунан
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.12.2013, 18:49 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от Nirvana:
F70.88 Умственная отсталость в степени легкой дебильности сложного генеза(хромосомная патология+перинатальная патология+нейроинфекция+метаболическая интоксикация)с эмоционально- волевыми нарушениями, церебрастеническими проявлениями. Общее недоразвитое речи (III уровень). Диагноз сопутствующий: Синдром Нунан. ВПС.Двусторонний крипторхизм.Сняли инвалидность 30.10.2012г. по диагнозу ВПС ДМПП клапонный стеноз легочной ортерии(коррекция ДМПП 02.05.08г.) и не дали повторно инвалидность, хотя ребенок инвалид с рождения. Не растет, хотя ему 8 лет- он всего 1метр 05см, самостоятельно ничего не может, отстает в учебе. Правильно ли поступили?И возможно ли восстановить инвалидность?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.12.2013, 18:51 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Сам по себе синдром Нунана не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. - не всегда при данной патологии больные признаются инвалидами.
Ведущими критериями инвалидности при данной патологии являются:
- степень выраженности патологии сердечно-сосудистой системы;
- степень выраженности умственной отсталости;
- степень выраженности низкорослости.
Подробнее - см. внимательно Автоопределитель инвалидности
При патологии сердечно-сосудистой системы решающим критерием установления инвалидности является стадия ХСН (хронической сердечной недостаточности), которая в предоставленной вами информации не указана.
Обычно соотношения стадий ХСН и инвалидности следующие:
При ХСН 0 и ХСН 1ст. - инвалидность не устанавливается.
При ХСН 2Аст. - 3-я группа инвалидности у взрослых (категория "ребенок-инвалид" у детей).
При ХСН 2Бст. - 2-я группа инвалидности у взрослых (категория "ребенок-инвалид" у детей).
При ХСН 3ст. - 1-я группа инвалидности у взрослых (категория "ребенок-инвалид" у детей).
Вышеприведенные соотношения действуют при условии наличия у больного СТОЙКОЙ (не поддающейся лечению на протяжении не менее, чем последних 4-6 мес. перед МСЭ) соответствующей стадии ХСН.
Вы привели данные о наличии у больного ВПС ("ВПС ДМПП клапонный стеноз легочной ортерии(коррекция ДМПП 02.05.08г."), но стадия ХСН в них не указана.
Если коррекция ДМПП проведена успешно, то в этом случае стадия ХСН не должна быть выше 1ст.
По умственной отсталости.
Дебильность (IQ 50-69) классифицируется по тяжести:
Легкая IQ 65-69.
Умеренно выраженная IQ 60-64.
Тяжелая IQ 50-59.
Если у больного имеется легкая степень дебильности, он обучается в обычном (не специализированном для умственно отсталых) учебном заведении, то в этом случае инвалидность обычно не определяется.
При обучении такого больного (по заключению ПМПК) в специализированном учебном заведении для умственно отсталых, можно говорить о наличии у такого больного ОЖД к обучению 1-2ст., и, соответственно, оснований для установления инвалидности.
Цитата Двусторонний крипторхизм
По данной патологии инвалидность не устанавливается.
Цитата самостоятельно ничего не может
Думаю, что это преувеличение (или вы не всю патологию перечислили).
По приведенным диагнозам он вполне может: самостоятельно одеться-раздеться, почистить зубы, умыться, покушать, может самостоятельно передвигаться (без вспомогательных средств), он даже обучается в обычной (не специализированной для умственно отсталых) школе (хотя и с невысокой успеваемостью) и т.д.
Цитата Не растет, хотя ему 8 лет- он всего 1метр 05см
Критерии установления инвалидности по низкорослости у детей (пост № 10).
В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ своего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
Порядок обжалования решений МСЭ
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.06.2021, 06:42 | Сообщение # 3 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от Irina122ru:
Как вы считаете, на каком основании дали инвалидность ребенку знакомых? У ребенка синдром Нунан и стеноз лёгочной артерии. Нунан шел как основной диагноз, а сердце - как сопутствующая патология. Инвалидность ребенку дали. Причем кардиолог сразу сказал моей знакомой, что только по сердцу инвалидность не положена. А в совокупности с Нунан инвалидность им дали. Воодушевившись их результатом, я была уверена, что нам уж точно инвалидность положена, т.к. патологий у нас больше.
И ещё один вопрос... У ребенка 4-х лет с деформацией грудной клетки 2 степени как проверить имеется ли дыхательная недостаточность? Спирометрию делают с 5 лет. Поэтому мы ее сейчас сделать не можем . При этом ребенок быстро утомляется, не может подняться на 4-й этаж. До 2-го этажа максимум сам, а потом на руках родителей. Сидит всегда ссутулившись, слабые мышцы спины.
Синдром Нунан повлиял на все системы организма ребенка ( птоз, стеноз лёгочной артерии, ВДГК, пиелоэктазия почек, вальгус, слабость сфинктера желудка). Дисплазия соединительной ткани, присущая этому синдрому, остаётся на всю жизнь. Имеющиеся с детства заболевания с возрастом при синдроме Нунан только усугубляются. Это стойкая генетическая патология. На что сделать акцент, чтобы попытаться оспорить решение МСЭ в Главном Бюро?
P.S. Спасибо огромное создателям сайта и консультирующий специалистам.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.06.2021, 06:50 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Цитата Как вы считаете, на каком основании дали инвалидность ребенку знакомых?
Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос.
Синдром Нунан у разных больных может протекать в очень разной степени тяжести (с разной степенью тяжести поражения органов и систем).
Цитата Нунан шел как основной диагноз, а сердце - как сопутствующая патология
В таких случаях Нунан обычно и указывается в качестве основной патологии (основным диагнозом как в форме 088/у, так и в протоколе освидетельствования больного в бюро МСЭ).
Но, поскольку синдром Нунан отдельным пунктом в приложении № 2 (по детям) к Приказу 585н упоминается только в пунктах по задержке роста (4.5 - 4.5.3), а по факту при данном синдроме поражаются и другие органы и системы, то вопросы наличия (или отсутствия) признаков инвалидности по данной патологии определяются по пункту, имеющему максимальный размер процентов, исходя из следующего принципа.
В ситуации, когда у больного имеется редкий диагноз, не упомянутый в пунктах приложения к Приказу 585н вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности решается по принципу, приведённому в следующем примере.
К примеру, у взрослого больного имеется редкий генетический и неизлечимый синдром Иванова-Петрова-Сидорова (условное название), который отсутствует в пунктах приложения к Приказу 585н, но он сопровождается:
- снижением остроты зрения;
- умственной отсталостью;
- поражением клапанов сердца.
В этом случае степень выраженности нарушения функций организма определяется по следующим пунктам приложения № 1 к Приказу 585н:
- по снижению остроты зрения - пункты 7 - 7.3.4;
- по умственной отсталости - пункты 5.2 - 5.2.4.1;
- по патологии сердца - пункты 9 - 9.1.1.4 и т.д. (надеюсь, принцип ясен).
Напоминаю, что инвалидность устанавливается при размере процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н от 40% и выше.
Если размер процентов по соответствующим пунктам приложения к Приказу 585н менее 40%, то в этом случае оснований для установления инвалидности нет (независимо от того - генетическая это патология или нет, излечимая она или нет).
Цитата Причем кардиолог сразу сказал моей знакомой, что только по сердцу инвалидность не положена.
Вопросы наличия (или отсутствия) у больного признаков инвалидности правомочны решать только эксперты бюро МСЭ (а не кардиологи лечебных учреждений, которые могут высказать лишь своё сугубо личное мнение, далеко не всегда совпадающее с мнением экспертов бюро МСЭ).
К сожалению, врачи лечебных учреждений (в том числе и кардиологи) не слишком часто утруждают себя внимательным изучением НПА по МСЭ (которые ещё и меняются достаточно регулярно), зато довольно часто позволяют себе настраивать больных на определённое экспертное решение, которое в итоге далеко не всегда совпадает с решением экспертов бюро МСЭ.
Цитата У ребенка 4-х лет с деформацией грудной клетки 2 степени как проверить имеется ли дыхательная недостаточность? Спирометрию делают с 5 лет. Поэтому мы ее сейчас сделать не можем
Пульсоксиметрия.
Согласно пункту 6.3.1 раздела II приложения к Приказу Минтруда, Минздрава России от 31.01.2019 № 52н/35н в перечень ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ для МСЭ методов обследования детей, имеющих признаки сердечной недостаточности входит (в числе прочего):
- тест с дозированной физической нагрузкой и одномоментной пульсоксиметрией - тест с 6-минутной ходьбой с оценкой одышки по Боргу, дистанции, а также степени сатурации у детей младше 6 лет;
- тест с дозированной физической нагрузкой и одномоментной пульсоксиметрией - тест с 6-минутной ходьбой с оценкой одышки по Боргу, дистанции, а также степени сатурации или тест с дозированной физической нагрузкой с использованием эргометра - тредмил-тест у детей 6 лет и старше (давностью не более 3 месяцев с даты проведения);
Цитата Это стойкая генетическая патология
Выше я уже писал о том, что генетический характер патологии не является по ныне действующему законодательству безусловным основанием для установления инвалидности.
Цитата На что сделать акцент, чтобы попытаться оспорить решение МСЭ в Главном Бюро?
На всём, на чём сочтёте нужным.
Однако если размер процентов по наиболее тяжёлому пункту приложения к Приказу 585н будет менее 40%, вероятность установления инвалидности чрезвычайно низкая (практически нулевая).
| | |
| |
|
