| astra71 | Дата: Пятница, 28.09.2012, 16:53 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29255
Репутация: 460
Статус: Offline
| Актуализация информации по состоянию на 25.05.2023 (прикреплённое сообщение)
Когда инвалидность устанавливают бессрочно (или до 18 лет)?
Зависит от конкретной патологии.
Если у больного имеется патология, приведённая в этом перечне, то сроки установления инвалидности бессрочно (на срок до 18 лет) приведены в этом же перечне.
Если у взрослого (лица в возрасте от 18 лет и старше) не имеется патологии, приведённой в этом перечне, то критерии бессрочного установления ему группы инвалидности приведены в посте № 258 этой темы форума (начиная от фразы: "Ваша патология в приложении к..." и ниже).
Если у ребёнка (лица в возрасте до 18 лет) не имеется патологии, приведённой в этом перечне, то критерии установления ему инвалидности на срок до 18 лет приведены в посте № 268 этой же темы.
Письмо Минтруда РФ от 20.06.2022 № 13-4/В-882 (О незачёте сроков пребывания на автопродлённой инвалидности при установлении инвалидности бессрочно):
Срок (период), в течение которого гражданину в соответствии с Временным порядком продлевалась группа инвалидности (категория «ребенок-инвалид») на 6 месяцев без направления на медико-социальную экспертизу, выданного медицинской организацией, не учитывается при установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет).
Нюансы установления инвалидности бессрочно (до 18 лет) сразу при первичном освидетельствовании в бюро МСЭ - см. пост № 356 в этой теме.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 10.01.2024, 20:00 | Сообщение # 361 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29255
Репутация: 460
Статус: Offline
| Цитата Благодарю Вас за исчерпывающий ответ ! 
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 09.08.2024, 14:15 | Сообщение # 362 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29255
Репутация: 460
Статус: Offline
| Вопрос от zimanovasnezhinka88:
Здравствуйте. Дочке в 1,5 года генетик поставил синдром Сильвера-Рассела ( Q87.1). + есть сопутствующие заболевания. Оформили инвалидность. Проходим переосвидетельствование каждый год заочно, и каждый год дают инвалидность сроком на 1 год. Синдром у нас генетический , подтверждена поломка генетическим анализом. Это морфологически не измененное состояние. . У нас ассиметрия нижних конечностей , одна ножка на 1,5 см короче другой. Есть небольшая ассиметрия и в лице. С уже появился и сколиоз. Так же белково-энергетияеская недостаточность. В 4 года дочка весит 10,5 кг и рост 91см. Синдром находится в списке редких орфанных заболеваний. Можем ли мы претендовать при следующем переосвидетельствовании уже на срок сразу до 18 лет? Спасибо.
Ответ:
Здравствуйте, zimanovasnezhinka88.
Я не педиатр, работаю в бюро МСЭ общего профиля, детей мы не освидетельствуем, поэтому на истину в последней инстанции не претендую.
Цитата Синдром у нас генетический, подтверждена поломка генетическим анализом. Это морфологически не измененное состояние.
Данные обстоятельства (сами по себе), не гарантируют установления инвалидности вообще (даже на 1 год, не говоря уже о её установлении на срок до 18 лет).
Проще говоря, далеко не все больные, страдающие генетической патологией, подтвержденной генетическим анализом, имеющие морфологически необратимые нарушения, признаются инвалидами.
Конкретно по синдрому Рассела-Сильвера (код по МКБ-10 Q87.1) ознакомьтесь (для общего развития) с пунктами 4.5 - 4.5.3 приложения № 2 (по детям) к Приказу Минтруда РФ от 27.08.2019 N 585н.
Из написанного там следует, что:
- если у ребёнка имеется синдром Рассела-Сильвера (код по МКБ-10 Q87.1), который по степени тяжести соответствует положениям пункта 4.5.1, то оснований для установления инвалидности нет (даже на 1 год - несмотря на то, что это "генетическая" патология);
- если у ребёнка имеется синдром Рассела-Сильвера (код по МКБ-10 Q87.1), который по степени тяжести соответствует положениям пункта 4.5.2 или 4.5.3, то в этом случае устанавливается категория "ребёнок-инвалид".
Если у ребёнка (лица в возрасте до 18 лет) не имеется патологии, приведённой в этом перечне, то критерии установления ему инвалидности на срок до 18 лет приведены в посте № 268 этой же темы.
Насколько можно судить по предоставленной информации, имеющаяся у ребёнка патология, вероятнее всего* (подробнее ниже) в этом перечне не упомянута.
В этом случае для обязательного установления (продления) инвалидности на срок до 18 лет требуется одновременное выполнение двух условий:
- срок предшествующего пребывания на инвалидности по определённому конкретному (одному и тому же) заболеванию не менее 4-х лет;
- невозможность устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
Проще говоря, если инвалидность каждый раз устанавливалась сроком на 1 год, то в этом случае на срок до 18 лет в обязательном порядке её должны установить не позднее, чем на 5-е по счёту освидетельствование в бюро МСЭ - при условии невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
*Примечание.
В приложении к Постановлению Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 "О признании лица инвалидом" (ред. от 28.11.2023) имеется пункт 33:
IV. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании
33. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
При наличии у ребенка патологии, указанной в этом пункте, категория "ребенок-инвалид" должна устанавливаться на срок до достижения возраста 18 лет СРАЗУ ПРИ ПЕРВИЧНОМ освидетельствовании в бюро МСЭ.
Насколько мне известно, для имеющейся в вашем случае патологии не характерно "прогредиентное" (т.е. непрерывно прогрессирующее с нарастанием тяжести) течение заболевания.
Что касается фразы: "неблагоприятным прогнозом", то с моей точки зрения (не претендую на истину в последней инстанции), применительно к положениям данного пункта, она равнозначна фразе: "злокачественным течением заболевания и/или смертельным исходом".
Если этот вариант трактовки верен, то для синдрома Рассела-Сильвера (код по МКБ-10 Q87.1) злокачественное течение заболевания и/или смертельный исход также нехарактерны.
Соответствует ли фраза: "а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии" имеющемуся конкретно в вашем случае синдрому Рассела–Сильвера по предоставленным данным однозначно сказать затрудняюсь, т.к. генетические аномалии, приводящие к развитию данного синдрома очень различны – именно поэтому наблюдается разнообразие клинических проявлений и тяжести синдрома у разных больных.
В сети пишут:
"Наиболее распространенными генетическими вариациями являются гипометилирование генов на хромосоме 11p15 (наблюдается у 30-60% пациентов) и однородительская материнская дисомия по 7-й хромосоме (встречается у 5-10% пациентов). Тем не менее, примерно у 40% детей молекулярно-генетическая основа синдрома Сильвера–Рассела остается невыясненной.
Сбалансированные хромосомные перестройки - когда весь генетический материал сохранился, просто изменилось его расположение. К ним относятся сбалансированные транслокации, инверсии, инсерции.
Несбалансированные хромосомные перестройки - когда есть дополнительный или недостающий генетический материал – робертсоновские транслокации, делеции и дупликации".
Т.е. тут надо детально изучать развёрнутое заключение генетика и по нему определять - имеются конкретно в вашем случае "аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии" или их не имеется.
Скажу сразу, что я не генетик, так что вряд ли даже по полному заключению генетика смогу определить - имеются конкретно в вашем случае "аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии" или их не имеется.
Учитывая, что инвалидность вам продляют каждый раз на 1 год, получаем, что с точки зрения экспертов вашего бюро МСЭ, которые имеют (в отличие от меня) опыт освидетельствования детей и имели возможность ознакомиться с развёрнутым заключением генетика, конкретно в вашем случае не имеется: "аутосомных числовых и несбалансированных структурных хромосомных аномалий".
В любом случае, при наличии у больного сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения (в том числе по сроку установления инвалидности), он (или его законный, уполномоченный представитель) имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ своего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
Для обжалования решения бюро МСЭ (в срок не позднее 1 мес.) новое направление на МСЭ по форме 088/у оформлять не требуется, достаточно подачи заявления по обжалованию.
Обжаловать решение бюро МСЭ в срок не позднее 1 мес. можно не выходя из дома - через Портал Госуслуг.
Порядок обжалования решений МСЭ
| | |
| |
