|
инвалидность при тромбастении Гланцмана
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:05 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от lenchik-k2007:
Здравствуйте. У моего сына с рождения подтвержден диагноз тромбоастения Гланцмана 2 тип, код D69.1. Нигде не могу найти информации по данному заболеванию и признанию ребенка инвалидом. Помогите пожалуйста разобраться. Сейчас ему 2,5 года, рост 94 см, вес 13 кг. С сентября, 2016 г. начал ходить в дет сад короткого пребывания до 12.00ч. За 3 месяца посещения дет сада у ребенка случались рецедивирующие носовые кровотечения после активных игр в дет саду, 2 из них обильные, длительностью 2-3 дня, которые купировались в условиях стационара фактором крови 7 (Коагил7). Лежали в стационаре с 26 Сент по 4 окт и с 4 ноября по 10 ноября 2016 г соответственно. Диагноз из стационара тромбоастения Гланцмана, рецидивирующие кровотечения из носа (в обоих случаях). 1 дек на приёме гематолог поставила диагноз тромбоастения Гланцмана, тяжелое течение, железодефицитная анемия смешанного типа постгемароргическая и алиментарная (гемоглобин 97, железо 9). В мае 2016 г гемоглобин был 132, железо 22, обильных кровотечений до посещения дет сада не было. Положена ли ребенку инвалидность по новому Приказу 1024н. Спасибо!
И ещё я хотела уточнить, по поводу п.п. 5.3.1, 5.3.2, 5.3.3 приказа 1024 н в количественной оценке заболеваний. В данном приказе симптомы при гемофилии и прочих геморраргических состояниях объединены по сравнению с предыдущим соответствующим приказом, в котором оценка нарушения функций организма при гемофилии вынесена в отдельные подпункты. При прохождении МСЭ в июне 2016 года, мне отказали в установлении инвалидности моему ребенку тромбоастения Гланцмана код D 69.1, сказав, что у вашего ребенка не было внутренних и внутрисуставных кровотечений. Но перед указанием на данные кровотечения в выше указанных подпунктах приказа 1024 н, стоит слово гемофилия. Как по вашему мнению правильно интерпретировать предложения в п.п. 5.3.1, 5.3.2 и тд в приказе 1024 н? Если у ребенка были 2 и менее обильных кровотечения в год, купирующиеся в условиях стационара (носовые), но внутренних и внутри суставных нет, то есть можем мы рассчитывать минимум на 40% или нет? (Ситуацию нашу описывала ранее про дет сад и носовые кровотечения). Спасибо!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:10 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, lenchik-k2007.
Цитата Нигде не могу найти информации по данному заболеванию и признанию ребенка инвалидом.
Не все существующие заболевания конкретно перечислены в приложении к Приказу 1024н (это технически невозможно осуществить).
При отсутствии какой-либо конкретной патологии в Приказе 1024н - эксперты бюро МСЭ руководствуются критериями установления инвалидности при наиболее близкой (похожей) патологии из имеющихся в нем, а также материалами лекций экспертов ФБМСЭ, учебно-методической литературы по МСЭ (при этом приоритет отдается положениям Приказа 1024н, т.к. он является действующим нормативно-правовым актом).
Конкретно тромбоастения (тромбоцитопатия) Гланцмана в приложении к Приказу 1024н не упомянута.
Поэтому возможны 2 подхода к установлению инвалидности при данной патологии.
МСЭ и инвалидность при тромбоцитопатии Гланцманна
Критерии инвалидности при данной патологии по материалам лекций и учебно-методической литературы по МСЭ:
тяжелые формы тромбастении, при которых у ребенка постоянно рецидивируют распространенный кожный геморрагический синдром, обильные носовые кровотечения и кровотечения других локализаций, приводящие к анемии тяжелой степени, требующей постоянных гемотрансфузий: внутричерепные кровоизлияния.
По этим критериям - оснований для установления инвалидности в вашем случае не имеется (так как ваше заболевание протекает не настолько тяжело).
Если же ориентироваться на критерии установления инвалидности по наиболее близкой из имеющихся в Приказе 1024н патологии, то получается, что ей соответствуют пункты 5.3 - 5.3.4 приложения к Приказу 1024н:
5.3.1 Незначительная степень нарушения функции кроветворения - легкая форма с редкими (1 раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах более 5% - 10-30%
5.3.2 Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 5%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
5.3.3 Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3 - 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 3 и более раз в год - 70-80%
5.3.4 Значительно выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелые формы со склонностью к частым тяжелым кровотечениям (спонтанные кровотечения, опасные для жизни) - 90-100%
Понятно, что ориентироваться на показатели уровней активности дефицитного фактора свертывающей системы крови из вышеприведенных пунктов в вашем случае нельзя, так как у вас патология другая (не гемофилия).
Следовательно, ориентироваться надо на оставшиеся фразы в данных пунктах.
Минимальные нарушения, достаточные для установления инвалидности при вашей патологии перечислены в пункте 5.3.2 приложения к Приказу 1024н.
Если убрать из этого пункта фразу: "при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 5%", которая применима только к гемофилии, то получаем (применительно к вашей патологии) следующее:
5.3.2 Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
Поскольку перечисленные здесь фразы идут через ЗАПЯТУЮ, а не через ТОЧКУ С ЗАПЯТОЙ, то отсюда следует, что для точного соответствия положениям данного пункта у больного должно ОДНОВРЕМЕННО быть ВСЕ, что перечислено в этих фразах.
Проще говоря - для установления инвалидности при вашей патологии у больного должны быть ОДНОВРЕМЕННО выполнены ВСЕ нижеприведенные условия:
- редкие (2 и менее раз в год) кровотечения;
- кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год.
Формально: "ноль раз в год" это тоже - "2 и менее раз в год" (так как ноль меньше двух).
Но если у больного вашей патологий за год не было ни одного кровотечения и ни одного кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы, то оснований для установления инвалидности у него быть не должно (иначе это будет противоречить элементарной логике здравого смысла).
Следовательно (исходя из логики здравого смысла) для установления инвалидности при вашей патологии у больного должны быть ОДНОВРЕМЕННО выполнены ВСЕ нижеприведенные условия:
- кровотечения не реже 1 раза в год (требующие для купирования стационарного лечения);
- кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы не реже 1 раза раз в год (требующие для купирования стационарного лечения).
Поскольку в вашем случае - второе условие из вышеприведенных не выполнено, то и оснований для установления инвалидности в вашем случае не имеется (это мое мнение).
Не все больные (в том числе и с тромбоастенией Гланцмана) признаются инвалидами.
| | |
| |
| lenchik-k2007 | Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 18:28 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо большое за развернутый ответ. Сомнения возникли из-за формулировки в п.п. 5.1.6.1 - 5.1.6.3, п.п. 5.1.7.1 - 5.1.7.3 о количественной оценке в приказе 664 н (наш случай п.п. 5.1.7.1. О внутренних и суставных ни слова, они как раз таки описаны в п.п. 5.1.6) Там те же самые слова, но в разных подпунктах, в отличие от п.п. 5.3 - 5.3.4 приказа 1024 н, где все симптомы объединены. И что еще смущает, что фразы о внутренних и суставных кровотечениях поставлены именно после слова гемофилия, то есть как и ранее они относились к гемофилии в прошлом приказе 664 н. Я не удивлюсь, что кое кто просто забыл поставить точку с запятой..... Но это уже больше риторический вопрос к *законописцам*.... Зачем надо было объединять всё в одну кучу?... Писала в министерство о разъяснении данного вопроса, ничего вразумительного не получила, переслали вопрос в ГБ... Ещё раз спасибо!
Сообщение отредактировал lenchik-k2007 - Воскресенье, 04.12.2016, 18:48
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 19:33 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| lenchik-k2007 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 17:02 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте еще раз, вчера была проведена МСЭ моему ребенку больному тромбастенией Гланцмана. Я вас чуть ранее просила помочь мне разъяснить критерии оценки нарушения функций организма именно в нашем случае. Ответ на МСЭ мы получили отрицательный, но с каким обоснованием... Нам инвалидность не положена, так как по приказу 1024 н, она дается только больному с фактором крови ниже 5%, а у моего ребенка фактор крови выше 5%!!! И у нас нет частых переливаний плазмы крови и фактором! Пока это было озвучено на словах, так как мотивированный ответ, акт и протокол не видела. Послали лесом, сказав, что ничего не получу. Написала заявления, буду ждать. Бреда такого не слышала, все мои доводы о примечании п.п. 5.3 в приложении приказа 1024 н, в котором говорится что фактор этот учитывается при гемофилии, ничего человеку не дали. О том , что у нас не гемофилия, а качественные нарушения тромбоцитов, и что фактор у нас вообще то в норме, тоже здравого смысла разговору не придало! И вообще разговор сразу задался в резком отрицательном тоне со стороны руководителя, с первой же минуты, вслух он озвучил, что инвалидность нам не даст, зачем вас только направляют, не рассмотрев данные о состоянии здоровья ребенка. О каком голосовании членов комиссии тогда может идти речь?... Но если в п.п. 5.3 указан код заболевания D69, куда входит наш D69.1, хотябы теоретически можно было бы рассмотреть дело ребенка, а вдруг у него как вы писали тяжелая анемия или не дай бог внутренние кровотечения были... Повторю, что отказ он озвучил сразу же вслух, без голосования комиссии и рассмотрения дела, так как документы и ксерокопии были у меня на руках. На мой взгляд, получается разночтение каждым человеком п.п. 5.3.1-5.3.4 приказа 1024 н и все упирается больше в симптомы гемофилии - фактор крови ниже 5%, кровоизлияния в суставы. А зачем тогда указывать надо было остальные коды заболеваний D 65, 68, 69...? Ну и давали бы только ее гемофиликам при необходимых условиях... Ничего не понимаю, как можно свалить в одну кучу различные заболевания, а симптомы в большинстве относящиеся к гемофилии, а потом крутить-вертеть данным законом кому как вздумается. Ранее мы по этому закону так же проходили освидетельствование, но тогда мне сказали, что у вас не было кровотечений задокументированных. Теперь есть и что?... оказался высоким фактор... Кстати, прочла один ваш ответ гемофилику, что если фактор ниже 5%, но кровотечений и гемартрозов не было, так как они переливаются фактором, то для установления инвалидности достаточно одно условие, то есть низкий фактор. А нам необходимо соблюсти почти все, кроме фактора понятно. Где же справедливость? Хотя я тоже не менее берегу своего ребенка, он принимает дицинон, аскорутин, отвар крапивы и кризы кровотечений случились именно после того как ему пришлось ходить в дет сад. Таким образом также вытекает, что он имеет ограничения в жизнедеятельности? Если есть желание, прокомментируйте, пожалуйста, Буду признательна, только не выливайте на меня тоже негатив, я и так раздавлена и растоптана, унижена и оскорблена поведением руководителя МСЭ(( (просто всех подробностей уж не буду описывать). Хотя больше это крик души! Спасибо!
Сообщение отредактировал lenchik-k2007 - Пятница, 09.12.2016, 22:17
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 18:04 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, lenchik-k2007.
Цитата Хотя больше это крик души!
Это я уже понял.
Цитата Если есть желание, прокомментируйте, пожалуйста
Не совсем понимаю, что тут (кроме эмоций) можно комментировать.
Свое мнение об отсутствии оснований для установления инвалидности в вашем случае я уже высказывал ранее - в посте № 2 этой же ветки форума.
Комментировать то, чего я не слышал (все детали разговоров и разъяснений в бюро МСЭ - только с ваших слов) - не вижу большого практического смысла.
Когда разговор идет на эмоциях, наговорить друг другу можно много чего (в том числе и лишнего).
Если бы вы представили сканы (фото) акта и протокола, то в этом случае - да, было бы что комментировать.
По факту отказа предоставить вам копии акта и протокола - имеете право написать жалобы:
- на имя руководителя Главного эксперта по МСЭ вашего региона;
- в ФБМСЭ (E-mail: fbmse@fbmse.ru);
- на этот адрес электронной почты: info.mse@rosmintrud.ru - настоящий адрес электронной почты предназначен для направления сообщений о нарушениях, допускаемых сотрудниками учреждений медико-социальной экспертизы. Направляемая информация будет учитываться при организации работы по совершенствованию деятельности учреждений медико-социальной экспертизы. Сообщения, направленные в данный адрес электронной почты, не являются обращениями граждан в соответствии с Федеральным законом от 02.05.2006г. № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации».
В соответствии с действующим законодательством, Вы вправе не только ознакамливаться с Актом и Протоколом, но и получать на руки их заверенные копии.
Пункт 113 Приказа Минтруда России от 29.01.2014 N 59н:
113. При проведении медико-социальной экспертизы ведется протокол проведения медико-социальной экспертизы гражданина в федеральном государственном учреждении медико-социальной экспертизы по форме, утвержденной приказом Минтруда России от 17 октября 2012г. N 322н (далее - протокол), и составляется акт медико-социальной экспертизы гражданина по форме, утвержденной приказом Минздравсоцразвития России от 17 апреля 2012г. N 373н (далее - акт).
Пункт 131 Приказа Минтруда России от 29.01.2014 N 59н:
131. Получателю государственной услуги по его заявлению о выдаче протокола и акта в день подачи указанного заявления выдаются копии указанных документов, заверенные в установленном порядке.
Копии указанных документов на бумажном носителе подписываются руководителем бюро, главного (Федерального) бюро (уполномоченным заместителем руководителя главного (Федерального) бюро), заверяются печатью бюро (главного бюро, Федерального бюро) и выдаются на руки получателю государственной услуги или направляются заказным почтовым отправлением с соблюдением требований законодательства Российской Федерации о персональных данных.
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
29(1). Акт медико-социальной экспертизы гражданина, протокол проведения медико-социальной экспертизы гражданина, индивидуальная программа реабилитации или абилитации гражданина формируются в дело медико-социальной экспертизы гражданина.
Гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право на ознакомление с актом медико-социальной экспертизы гражданина и протоколом проведения медико-социальной экспертизы гражданина.
По заявлению гражданина (его законного или уполномоченного представителя), поданному в письменной форме, ему выдаются заверенные руководителем бюро (главного бюро, Федерального бюро) либо уполномоченным им должностным лицом в установленном порядке копии акта медико-социальной экспертизы гражданина и протокола проведения медико-социальной экспертизы гражданина.
В любом случае - при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| lenchik-k2007 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 18:50 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо, прокомментируйте, пожалуйста, почему на всех наших МСЭ, как только видят наш диагноз говорят, что при вашем заболевании инвалидность не дается. Это же противоречит п.п.5.3 приказа 1024 н, где код заболевания стоит, другое дело, что рассматриваются функциональные нарушения организма. Понятно, что вы можете ответить, что к ним в голову не залезть, но есть ли такое негласное решение?... Из опыта или чего то еще?... Может ли руководитель бюро проводящий МСЭ, вслух высказывать своё мнение при членах комиссии до голосования? Или это не имеет значения и когда мы выходим, то в принципе и так он может надавить на них? То есть голосование же не тайное и мы не знаем что там происходит...? Не понимаю смысла голосования и его возможной объективности... Можно ли обжаловать решение сразу в ФБ мсэ, или провести заочное мсэ в Главном Бюро региона. Мы из республики Татарстан. Спасибо! Добавлено (09.12.2016, 18:50)
---------------------------------------------
Есть ли такое юридическое понятие как Мотивированный ответ о решении МСЭ, могу ли я его требовать через письменное заявление? Спасибо. Выдали стандартную справку.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 19:43 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата почему на всех наших МСЭ, как только видят наш диагноз говорят, что при вашем заболевании инвалидность не дается.
На этот вопрос я уже отвечал (достаточно подробно в посте № 2 этой же ветки форума).
Цитата Может ли руководитель бюро проводящий МСЭ, вслух высказывать своё мнение при членах комиссии до голосования?
Законом это не запрещено (это во-первых).
Во-вторых - с чего вы взяли, что ваш случай не обсуждался ДО этого устного высказывания?
В большинстве случаев эксперты бюро МСЭ знакомятся с документами больного еще ДО его вызова в кабинет и чаще всего решение (хотя бы ориентировочное) уже им известно.
Цитата Можно ли обжаловать решение сразу в ФБ мсэ
Нельзя.
Сначала решение обжалуется в Главное бюро МСЭ.
Цитата или провести заочное мсэ в Главном Бюро региона
Решение об очности (или заочности) освидетельствования - отдается на усмотрение экспертов конкретного бюро МСЭ.
Цитата Есть ли такое юридическое понятие как Мотивированный ответ о решении МСЭ
Не слышал о таком (впрочем, я не юрист).
Цитата могу ли я его требовать через письменное заявление?
Через письменное заявление вы можете требовать все, что пожелаете (ограничений тут нет).
| | |
| |
| lenchik-k2007 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 20:24 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Обсуждать что то ДО, не могли, если только старые документы, так как мы ранее у них были. Оригиналы новых документов лежали у меня в папке в пакете, а заверенные копии были со мной на руках, я с ними зашла. Ну да ладно, что теперь, надо двигаться дальше! Хотя бы получить акт и протокол проведения мсэ... Спасибо вам большое! Как получу от мсэ что либо на руки, и если будет там что то интересное по теме, отпишусь. Всего доброго!
Сообщение отредактировал lenchik-k2007 - Пятница, 09.12.2016, 22:13
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 09.12.2016, 20:44 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо вам большое!
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| voronka79 | Дата: Воскресенье, 25.12.2016, 11:24 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| lenchik-k2007, Здравствуйте! Скажите,пожалуйста, Вы из какого города? Где Вам поставили диагноз?У кого наблюдаетесь? У вашего ребенка диагноз установлен с рождения? У моего сына такой же диагонз тромбастения Гланцмана тип 3. Хотелось бы узнать как у вас протекала болезнь?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 25.12.2016, 19:13 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| voronka79, подобного рода вопросы рекомендуется задавать в личном сообщении - так выше вероятность получить на них ответ.
При отправке личного сообщения - на адрес эл. почты пользователя (который он указывал при регистрации на сайте) придет уведомление о поступлении личного сообщения.
| | |
| |
| lenchik-k2007 | Дата: Четверг, 12.01.2017, 12:20 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| voronka79, здравствуйте. Давайте я Вам напишу в личку.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 12.01.2017, 12:56 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29334
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Давайте я Вам напишу в личку.
Пишите сразу - для этого необязательно оставлять сообщение на форуме.
| | |
| |
| Мелёхина | Дата: Четверг, 12.01.2017, 13:01 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| [b]lenchik-k2007[/b
Сообщение отредактировал Мелёхина - Четверг, 12.01.2017, 20:59
| | |
| |
|
