гипертрофическая кардиомиопатия у ребёнка
| |
ekaterina-dolgova-81 | Дата: Вторник, 18.08.2015, 18:18 | Сообщение # 1 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте, моему сыну 3 года, диагноз:ассиметричная необструктивная гипертрофическая кардиомиопатия. Мышечные дефекты межжелудочковой перегородки. Недостаточность митрального клапана 2 степени. Недостаточность трикуспидального клапана 1 ст. недостаточность аортального клапана 1 ст. Нк 0-1 ст. Два года назад нам дали инвалидность, тогда нам ставили нк 1 ст.Вчера у нас была мсэ и инвалидность нам сняли, пол года назад мы лежали в Москве и там нам поставили этот диагноз, о том что требуется продление инвалидности не написали, ещё и степень вместо 1 написали 0-1. Назначили нам приём капотена 3 раза в день по 0,005 мг 3раза в день. За эти три года состояние не улучшилось, градиент с 7 мм вырос до 17 мм. Этот порок не лечится и не оперируется. Сейчас мы планируем плановую госпитализацию в Москву, потому что наши врачи не могут назначать адекватное лечение. Врачи на мсэ сказали что с 2014г изменились критерии инвалидности и что под них мы не подходим. Скажите при каких критериях нашего диагноза дают инвалидность? Если в динамике состояние не улучшилось, можем мы подать на повторную комиссию? Ребёнок в весе за пол года прибавил 500 грамм. И почему я должна возить его в Москву за свой счёт, если он не на инвалидности? Мы из Самарской области.
| |
| |
astra71 | Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:05 | Сообщение # 2 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, ekaterina-dolgova-81. Цитата Скажите при каких критериях нашего диагноза дают инвалидность? При стойкой (не поддающейся лечению) НК от 2Аст. и выше (у Вас НК 0-1ст.). Цитата Если в динамике состояние не улучшилось, можем мы подать на повторную комиссию? Если состояние здоровья НЕ УХУДШИЛОСЬ - то какой в этом смысл? Решение будет таким же - "инвалидом не признан". Цитата И почему я должна возить его в Москву за свой счёт, если он не на инвалидности? Можете не возить - это дело добровольное. Цитата Этот порок не лечится и не оперируется. Не в пороке дело (и не в его операбельности или НЕоперабельности), а в СТЕПЕНИ НАРУШЕНИЯ функций ССС (сердечно-сосудистой системы).
В Вашем случае степень НК 0-1 - это САМАЯ МИНИМАЛЬНАЯ (из всех возможных) степень НК, поэтому данная патология в практике МСЭ расценивается, как легкое (незначительное) нарушение функции ССС. Инвалидность при легкой (незначительной) патологии - не устанавливается. НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
| |
| |
ekaterina-dolgova-81 | Дата: Вторник, 18.08.2015, 20:34 | Сообщение # 3 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо, но почему тогда 2 года назад при нк 1, нам её всё таки дали? Тогда были другие критерии нарушения кровообращения? Просто знаю людей которые никакие не инвалиды, а деньги получают, а когда ребёнок не здоровый и такое отношение, на комиссии жалобы вообще не слушают,ссылаются только на документацию и стандарты свои.
| |
| |
astra71 | Дата: Среда, 19.08.2015, 06:49 | Сообщение # 4 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо, но почему тогда 2 года назад при нк 1, нам её всё таки дали? Потому, что понять надо ЭЛЕМЕНТАРНУЮ ВЕЩЬ - инвалидность устанавливается не только по состоянию здоровья больного, но и по ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ, регламентирующему порядок и условия признания лица инвалидом.
Отсюда следует, что возможны ситуации, когда состояние здоровья больного НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, а экспертное решение по наличию у него признаков инвалидности ИЗМЕНИЛОСЬ - в связи с изменением действующего законодательства, регламентирующего порядок и условия признания лица инвалидом.
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 23.12.2014г. (два года назад - когда Вам устанавливали инвалидность при НК 1ст. - его еще не было) Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
По этому Приказу - основанием для установления инвалидности при Вашей патологии является наличие у больного стойкой (не поддающейся лечению) НК от 2А ст. и выше.
| |
| |
ekaterina-dolgova-81 | Дата: Среда, 19.08.2015, 10:15 | Сообщение # 5 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо большое, теперь понятно, здорово что есть такой сайт, и что быстро отвечаете на вопросы
| |
| |
astra71 | Дата: Среда, 19.08.2015, 10:29 | Сообщение # 6 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо большое, теперь понятно Пожалуйста. Всего доброго.
| |
| |
nikart | Дата: Суббота, 14.11.2015, 21:45 | Сообщение # 7 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Моему сыну 14 лет. Диагноз "Гипертрофическая кардиомиопатия, асимметричная, необструктивная форма. Нарушение проводимости: неспецифическая внутрижелудочковая блокада. Коронарно-легочная фистула. ХСН 2А ст. ФК 2 по NYHA". В июле были направлены в Москву, где и был поставлен этот диагноз и назначено поддерживающее лечение. Стоим на учете у кардиолога с 2011года. Сначала ставили диагноз - ВПС, открытый артериальный проток 2,5 мм, открытое овальное окно 2,5 мм, в 2013 г - гипертрофическая кардиомиопатия без обструкции выносящего тракта левого желудочка. У ребенка одышка, быстрая утомляемость, сердцебиение, перебои в работе сердца, при быстрой ходьбе происходит нарушение дыхания и может потерять сознание. Было рекомендовано избегать физические и эмоциональные нагрузки, посещение школы с дополнительным днем отдыха, освобождением от занятий физ. культурой и участия в субботниках, исключить занятия в секциях, при сохранении утомляемости рассмотреть вопрос об обучении на дому и решение вопроса об оформлении инвалидности по месту жительства. Прочитав нормативные документы на вашем сайте, поняла, что категорию " ребенок-инвалид" дают при 2-3 степени, у нас 2А. Подавали документы в бюро МСЭ, нам отказали. Причина, что суммарная оценка степени нарушения функции организма-30%, НК1 ФК2. На мой вопрос, почему НК1, в москве же нам поставили 2А, мне как-то невнятно ответили, что москву во внимание не берут, тк комиссия находится в саратове и саратовские врачи указывали ФК1. Но в Москву-то нас направили для уточнения диагноза!!!! Не совсем понятна логика специалистов, поэтому будем подавать на обжалование. Заранее спасибо за ответ.
Нина Петрова
| |
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 09:02 | Сообщение # 8 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, nikart.
Цитата На мой вопрос, почему НК1, в москве же нам поставили 2А, мне как-то невнятно ответили Не совсем понятна логика специалистов При патологии ССС (сердечно-сосудистой системы) возможно установление инвалидности при ОДНОВРЕМЕННОМ соблюдении двух условий: 1. Нет элементов ГИПЕРДИАГНОСТИКИ по степени НК, т.е. - если по данным осмотра больного в ходе проведения освидетельствования в бюро МСЭ у него будут выявлены объективные признаки НК 2Аст. и выше. Разница между ХСН (НК) 1ст. и ХСН (НК) 2А ст. 2. НК от 2А ст. и выше носит СТОЙКИЙ характер (не поддается лечению) на протяжении последних не менее, чем 4-х месяцев (перед прохождением МСЭ).
Если по данным объективного осмотра больного в бюро МСЭ в ходе проведения освидетельствования у него не будет выявлено объективных признаков НК 2А ст., то, разумеется, никто НК 2А ст. в ЭМД (экспертно-медицинское дело) писать не будет. Кроме того, сложно говорить о наличии у больного СТОЙКОЙ НК 2А ст., в ситуации, когда во время лечения (обследования) в Москве больному выставляли НК 2Аст., а после этого - при оформлении документов на МСЭ лечащие врачи выставляют НК 1ст. Получается (по документам), что имеется положительная динамика в состоянии здоровья больного в виде снижения НК с 2А ст. до 1ст. А если еще и по данным объективного осмотра больного в бюро МСЭ у него не выявляется признаков НК 2Аст, то в данной ситуации нет никаких оснований выставлять НК 2Аст. в ЭМД.
| |
| |
nikart | Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 19:42 | Сообщение # 9 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо!
Нина Петрова
| |
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 19:48 | Сообщение # 10 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Пожалуйста. Всего доброго и желаю удачи.
| |
| |
astra71 | Дата: Четверг, 07.04.2016, 17:52 | Сообщение # 11 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от dimira2010:
мальчик. 3 года. Ребенок инвалид с 2013 года. 2 раза в год стационарное лечение в НЦЗД РАМН Москва. Коррекция терапии. Диагноз: Неклассифицируемая кардиомиопатия, дилатационный фенотип. Некомпактный миокард левого желудочка. Недостаточность митрального и трикуспидального клапанов. Парциальный синдром предвозбуждения желудочков. ХСН 2А ст.2 ФК по Ross. Рахит. подострое течение. Лекарственная аллергия. Лечение состоит из приема 9 лекарств. Все лекарства прописаны на длительный прием. Диагноз не меняется с 2013года. Дозировку повышают, т.к. появилась склонность к тахикардии. Очень сложно ограничивать физическую активность. чем старше. тем больше хочется попрыгать и побегать Вопрос: При очередном осведетельствовании написали ХСН А. Имеет ли комиссия МСЭ изменять степень ХСН после стационарного установления СН? На какой срок могут устанавливать инвалидность? или необходимо проходить каждый год?
| |
| |
astra71 | Дата: Четверг, 07.04.2016, 17:53 | Сообщение # 12 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Цитата При очередном осведетельствовании написали ХСН А. Кто именно это написал (лечащие врачи или эксперты бюро МСЭ). Яснее свою ситуацию описывайте. И такого диагноза не бывает (из одной только буквы "А" - впереди нее должна обязательно стоять цифра "1" или "2"). Так что - диагноз уточняйте (и кто конкретно вам этот диагноз написал).
Цитата Имеет ли комиссия МСЭ изменять степень ХСН после стационарного установления СН? Имеет. Подробнее по этой теме - рекомендую ВНИМАТЕЛЬНО ознакомиться (в приведенной последовательности): - с постом № 10 в этой ветке форума о ГИПЕРДИАГНОСТИКЕ; - с моим комментарием к этой статье сайта; - с постом о разнице между ХСН 1 ФК2 и ХСН 2а ФК2.
Цитата На какой срок могут устанавливать инвалидность? Если ХСН 1А, то ни на какой (не устанавливается инвалидность при патологии сердечно-сосудистой системы с ХСН 1А).
Цитата или необходимо проходить каждый год? Зависит от конкретной ситуации. Если у больного имеется положительная динамика в состоянии здоровья под влиянием проводимого лечения, то в этом случае инвалидность при данной патологии обычно устанавливают сроком 1 год.
| |
| |
|