Инвалидность при невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 23.11.2014, 18:37 | Сообщение # 1 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| ПРИКРЕПЛЁННОЕ СООБЩЕНИЕ (актуализировано на 16.12.2022)
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности, является вступивший в силу с 01.01.2020г. Приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н. К данному Приказу имеется два приложения (по взрослым и по детям) в виде таблиц, в которых приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при наличии у больного стойкой патологии с размером процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях). Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н: 10-30% - инвалидность не устанавливается. 40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности. 70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности. 90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности. 40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Болезнь Шарко-Мари-Тута имеет код по МКБ-10 G60.0 Данной патологии (код по МКБ-10 G60) в приложении № 1 (по взрослым) к Приказу Минтруда РФ от 27.08.2019 г. N 585н соответствуют пункты: 6.8 Наследственная и идиопатическая невропатия G60 6.8.1 Легкий парез нижних конечностей без нарушения опоры и передвижения (снижение мышечной силы до 4 баллов) - 10-30% 6.8.2 Умеренный парез нижних конечностей (снижение мышечной силы до 3 баллов); изменение походки ("степаж"); незначительная деформация стоп - 40-60% 6.8.3 Выраженный парез нижних конечностей (снижение мышечной силы до 2 баллов), деформация стоп, нарушающая опору и передвижение, нарушение координации движений - 70-80%
Т.е. перспективы установления инвалидности (конкретной группы инвалидности) при ШМТ зависят от степени выраженности пареза нижних конечностей (снижения мышечной силы в баллах) - её определяет врач-невролог.
Вывод: обращайтесь к неврологу - для уточнения конкретной степени выраженности парезов нижних конечностей (снижения мышечной силы в баллах), после чего оценивайте перспективы возможного установления инвалидности (конкретной группы инвалидности) с учётом вышеприведённых пунктов 6.8.1 - 6.8.3.
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности (конкретной группы инвалидности) больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком.
| |
| |
SGUN | Дата: Среда, 11.09.2019, 14:16 | Сообщение # 16 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, спасибо большое!!!!
| |
| |
manzhuk | Дата: Пятница, 06.12.2019, 21:47 | Сообщение # 17 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер. Прошу уделить время и для нашего случая. 19 лет, пол мужской, студент ВУЗа очной формы обучения,2 курс, Бизнес-информатика. Больничные, стационарное лечение- 0, рост 164, вес 57 кг. Диагноз - Наследственная моторно-сенсорная полинейропатия Шарко-Мари, 4С тип. Тип течения прогредиентный. С 12 до 18 лет - ребёнок-инвадид, после 18 - вторая группа бессрочно. Жалобы на нарастающую слабость в руках и ногах, быструю утомляемость. В пределах квартиры способен пройти босиком, а вне используем ортезы на голеностопный сустав. В помещении ходит самостоятельно, придерживаясь за стены, на улице только в сопровождении ( держась под руку). Ходьба даётся с трудом, с риском падения ( либо запинается, либо ноги подкашиваются сами собой). Способен преодолеть небольшие расстояния ( ориентировочно в пределах двора), с остановками на отдых ( в помещении в том числе). Самостоятельная ходьба по лестнице невозможна, только с посторонней помощью. Особенно тяжёл подъем. Общественный транспорт недоступен. Посадка/ высадка из машины затруднена. По самообслуживанию: умывается, чистит зубы самостоятельно, стоя, упираясь на раковину, держась рукой. Душ принимает сидя, полноценно вымыть себя ( натереться мочалом) не может, не хватает ловкости и силы рук. Зайти/ выйти из ванный нужно помочь. В туалет заходит и садится самостоятельно, а вот подняться не получается. Одеть носки, брюки, обуться ( и снять все это, соответственно) не может. Кушает самостоятельно, но еду нужно приготовить, подать, при необходимости разрезать, разломать на кусочки. Успеваемость на учебе хорошая, не смотря на то, что физически очень тяжело даётся. Дополнительную информацию отправлю на почту. Вопросы следующие 1. Есть ли основания для усиления группы инвалидности со 2-ой на 1- ую? 2. Есть ли показания для внесения в ИПР электро- коляски? Буду очень признательна за ответ.
Сообщение отредактировал manzhuk - Пятница, 06.12.2019, 23:27
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 07.12.2019, 13:01 | Сообщение # 18 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| Здравствуйте, manzhuk.
Цитата 1. Есть ли основания для усиления группы инвалидности со 2-ой на 1-ую? Лично мое мнение - пока нет (но заболевание, к сожалению, прогрессирующее).
Цитата 2. Есть ли показания для внесения в ИПР электро-коляски? Если сила в обеих верхних конечностях снижена до 2-х баллов и (одновременно!) в обеих ногах не выше 2-х баллов, то - да. Заочно точно определить степень выраженности парезов конечностей невозможно.
Для включения в ИПРА конкретного наименования ТСР по федеральному перечню необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение следующих условий: 1.Наличие соответствующего наименования ТСР в Приказе Минтруда от 28.12.2017 № 888н. 2.Наличие показаний для включения в ИПРА этого ТСР. 3.Отсутствие противопоказаний для включения в ИПРА этого ТСР. Показания и противопоказания для включения в ИПРА конкретных наименований ТСР приведены в Приказе Минтруда от 28.12.2017 № 888н. 4. Соблюдение (выполнение) положений примечаний к Приказу 888н. Подробнее - см. внимательно пункты 7-04-01 и 7-04-02 приложения к Приказу 888н.
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для усиления группы инвалидности и включения в ИПРА конкретных наименований ТСР больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком
| |
| |
manzhuk | Дата: Суббота, 07.12.2019, 13:28 | Сообщение # 19 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, благодарю Вас за Ваш труд. Добра Вам и Вашим близким.
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 07.12.2019, 13:38 | Сообщение # 20 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| Цитата Добра Вам и Вашим близким Взаимно. Всего доброго.
| |
| |
annavladimirovnag | Дата: Среда, 12.08.2020, 16:13 | Сообщение # 21 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| добрый день! девочка, 5 лет. рост 110, вес 24 кг с 1.5 лет проходит лечение на дневном стационаре для детей с поражением ЦНС и нарушениями опорно-двигательного аппарата стабильно 2 раза в год. Сначала там лечись с ПП ЦНС и синдромом двигательных нарушений, ЗРР, моторной неловкостью и мышечной дистонией, но в 2018 году поставлен диагноз моторно-сенсорная нейропатия (болезнь Шарко-Мари-Тута, вариант Руси Леви). Диагноз подтвержден генетическим анализом и результатами ЭНМГ. и там же на стационаре нам посоветовали оформление инвалидности, мы подали документы, но нам везде отказали с формулировкой: "у ребенка выявлены нарушения здоровья со стойким расстройством функцийорганизма незначительной степени выраженности, обусловленное заболеванием, которые не приводят к ограничению жизнедеятельности, не требующих мер социальной защиты, включая реабилитацию и не являются основанием для установления категории «ребенок-инвалид». Хотелось бы узнать есть ли смысл подаваться снова? В соответствии с протоколом обследованияЭМГ от 2018г. выявлены: «признаки дисфункции моторных волокон нервов ног по типу миелинопатии и аксонопатии умеренной степени. Признаки дисфункции сенсорных волокон нервов ног по типу миелино — и аксонопатии грубой степени. Согласно протоколу обследования ЭМГ от 2019г. выявлены: «признаки дисфункции моторных волокон нервов ног в терминальных, дистальных и проксимальных отделах по типу миелинопатии значительной степени, по типу аксонопатии умеренной степени. Признаки дисфункции сенсорных волокон нервов ног по типу миелино — и аксонопатии грубой степени (ответы не получены) СПИ снижен по сравнению с 2018 г. ». по лестнице поднимается и спускается преимущественно приставным шагом, утомляется при ходьбе (примерное расстояние 500 м), появляются боли в ногах, спотыкается на ровной поверхности, на одной ноге не прыгает, на двух приземляется на полную стопу (начала прыгать в 4,5), . Походка у ребенка паретическая, с широкой постановкой стоп. Коленные рефлексы не вызываются. В силу двигательных нарушений ребенок неможет в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном образовательном учреждении, ограничена в физической активности. Синдром речевых нарушений, стертая дизартрия на резидуальном перинатальном фоне. Общее недоразвитиее речи-3 уровень. ПЕдиатр в выписке указала, что несмотряна курсы реабилитации, лечение в дневном стационаре для детей с поражением ЦНС – положительной динамики не наблюдается, объективно, состояние тяжелое по основному заболеванию, группа здоровья 4, НПР ниже возрастной нормы на МСЭ проведена изометрия колено разгивания -мышечная сила справа - 19,8 Nm слева - 24,2 Nm ( 18.4%) , кисть захват - справа - 34,4Н, слева - 29,3Н (14,5%). Биомеханика ходьбы с незначительными нарушениями.
| |
| |
astra71 | Дата: Среда, 12.08.2020, 16:54 | Сообщение # 22 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| Здравствуйте, annavladimirovnag.
Цитата Согласно протоколу обследования ЭМГ от 2019г. Сами по себе данные ЭНМГ (без привязки к клиническим проявлениям заболевания) не могут являться безусловным основанием для установления инвалидности.
Цитата Диагноз подтвержден генетическим анализом Генетическая этиология (причина) заболевания не является гарантией установления инвалидности (подробнее - см. пост № 2 в этой ветке форума).
Цитата утомляется при ходьбе (примерное расстояние 500 м) Полагаю, что даже здоровый пятилетний ребенок утомится при ходьбе на такую дистанцию (не говоря уже о больном).
Цитата В силу двигательных нарушений ребенок неможет в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном образовательном учреждении, ограничена в физической активности. ЛЮБОЙ больной ребёнок не может в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном образовательном учреждении, но далеко не все больные дети признаются инвалидами.
Цитата Общее недоразвитиее речи-3 уровень ОНР 3-го и 4-го уровня в практике МСЭ расцениваются, как лёгкие (незначительно выраженные) нарушения речевых функций, которые не могут служить основанием для установления инвалидности. Подробнее - см. АВТООПРЕДЕЛИТЕЛЬ ИНВАЛИДНОСТИ и пункты 5.1.1 - 5.1.1.3 приложения № 2 к Приказу 585н.
Цитата Походка у ребенка паретическая Для целей МСЭ важна СТЕПЕНЬ ВЫРАЖЕННОСТИ пареза нижних конечностей (нижнего парапареза), которая в предоставленной вами информации не указана.
При наличии у больного: - стойких незначительно выраженных нарушений статодинамических функций (I степени) - инвалидность не устанавливается; - стойких нарушений статодинамических функций от умеренной степени и выше (от II степени и больше) - инвалидность устанавливается. Подробнее о степенях выраженности нарушения статодинамических функций - см. статью: Нарушение статодинамических функций при парезах и плегиях конечностей (таблица 2)
Цитата Хотелось бы узнать есть ли смысл подаваться снова? Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос, т.к. не указана степень выраженности нижнего парапареза. Если у больной имеется один из нижеприведённых вариантов: - умеренный дистальный нижний парапарез; - легкий проксимальный нижний парапарез; - легкий нижний парапарез, то в этом случае нарушения статодинамической функции расцениваются, как легкие (незначительно выраженные) и по такой патологии инвалидность не устанавливается (см. вышеупомянутую таблицу 2, а по вышеприведённой терминологии - комментарии к статье, в которой она размещена).
В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| |
| |
annavladimirovnag | Дата: Среда, 12.08.2020, 17:08 | Сообщение # 23 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| спасибо большое за ответ 500 м не такое уж и большое расстояние я же сравнивала с другими детьми:) и младший ребенок здоров и это расстояние в 2 года преодолевает с легкостью на МСЭ мне сказали, что про ОНР, что до 5 лет считается физиологическим и его не берут в расчет, а после 5-ти лет нужно заключение психиатра по речи про парез нижних конечностей нам нигде не писали, во всех выписках-паретическая походка (т.е. как я полагаю, нарушение является незначительным)
и мы уже везде решение обжаловали и в Главном бюро , и в Федеральном-везде отказали
| |
| |
astra71 | Дата: Среда, 12.08.2020, 17:22 | Сообщение # 24 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| Цитата и в Федеральном-везде отказали Значит, оснований для установления инвалидности однозначно не имеется. Вероятность того, что эксперты бюро МСЭ всех трёх уровней: - первичного бюро МСЭ; - Главного бюро МСЭ; - ФБМСЭ, все поголовно оказались некомпетентными и безграмотными специалистами, не способными отличить больного, не имеющего оснований для установления инвалидности от инвалида, с моей точки зрения, равна абсолютному нулю.
А вам надо лишь уяснить для себя (понять и принять, как объективную реальность), что НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
| |
| |
zeet43 | Дата: Четверг, 04.05.2023, 21:49 | Сообщение # 25 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! У нас сейчас действует количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма граждан в возрасте 18 лет и старше, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, являющаяся приложением к классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденным приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 августа 2019 г. № 585н. В данном документе есть такой пункт 6.8., который называется "наследственная и идиопатическая невропатия". Во всех подпунктах (6.8.1, 6.8.2, 6.8.3) ключевым критерием, по которому определяется количественная оценкастойких нарушений функций организма человека, является выраженность пареза нижних конечностей, при этом полностью отсутствует какое-либо упоминание о верхних конечностях, хотя невральная амиотрофия Шарко-Мари-Туттапоражает и нижние и верхние конечности, как составляющие периферической нервной системы Правильно ли я понимаю, что степень выраженности пареза верхних конечностей при освидетельствовании лица с диагнозом невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тутта вообще никак не будет влиять на размер процентов количественной оценкистойких нарушений функций организма человека по пунктам 6.8.1, 6.8.2, 6.8.3 ? Может быть парез верхних конечностей учитывают по какому-либо другому пункту?
Сообщение отредактировал zeet43 - Пятница, 05.05.2023, 08:34
| |
| |
astra71 | Дата: Пятница, 05.05.2023, 06:30 | Сообщение # 26 |
![astra71](/avatar/82/592707.jpg) Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28939
Репутация: 456
Статус: Offline
| Здравствуйте, zeet43.
Цитата Может быть парез верхних конечностей учитывают по какому-либо другому пункту? Если имеющаяся у больного патология (в том числе и её клинические проявления), не имеют чётко-однозначного соответствия ни одному из пунктов приложения к Приказу Минтруда от 27.08.2019 № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", то в этом случае эксперты бюро МСЭ формально обязаны руководствоваться положениями абзаца 3 пункта 5 раздела II приложения к нему: II. Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, и степени их выраженности 5. Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами... ...Если приложениями № 1 и 2 к настоящим классификациям и критериям не предусмотрена количественная оценка степени выраженности стойких нарушений той или иной функции организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, имеющимися у освидетельствуемого лица, то степень выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентном выражении устанавливается федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы в соответствии с абзацами третьим - шестым настоящего пункта исходя из клинико-функциональной характеристики заболеваний, последствий травм или дефектов, обусловивших вышеуказанные нарушения, характера и тяжести осложнений, стадии, течения и прогноза патологического процесса.
Применительно к патологии, сопровождающейся парезами конечностей, бюро МСЭ может ориентироваться либо на другие (наиболее близкие по функциональным нарушениям пункты приложения), либо на положения этой статьи: Нарушение статодинамических функций при парезах и плегиях конечностей (лично мне этот вариант представляется более целесообразным).
В этом случае в обосновании экспертного решения в протоколе проведения МСЭ указывается не конкретный пункт приложения к Приказу Минтруда от 27.08.2019 № 585н, а ссылка на вышеприведённый абзац 3 пункта 5 раздела II приложения к нему.
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком.
При наличии у больного сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, он (или его законный, уполномоченный представитель) имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ своего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ. Обжаловать решение бюро МСЭ в срок не позднее 1 мес. можно не выходя из дома - через Портал Госуслуг. Порядок обжалования решений МСЭ
| |
| |
|