|
Инвалидность при спинальной амиотрофии, при парезах
| |
| natusik20 | Дата: Среда, 03.09.2014, 10:09 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Извиняюсь если такая тема уже была.
Хотелось бы узнать, как быть в нашем случае, дело вот в чем.
У меня и у моей сестры Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера.
Сестре летом исполнилось 18 лет, пошли на взрослую комиссию, ей дали 3гр инвалидности, мы с этим не согласны...так как она не сможет работать, она ходит, но ходит с трудом, мама ее 11 лет провожала и встречала со школы, одна она ни куда не ходит, по лесенкам поднимается только с помощью, если она упадет, то встать сама не может. В зимнее время ходить еще сложнее, постоянно подскальзывается и падает. В ИПР есть санаторий, но с 3 гр сопровождающий не положен, одна она ни куда не сможет поехать, а даже в автобус залезь не может.
Она написала заявление что не согласна, вызвали на комиссию в город Нижний Тагил, там посмотрели ее с большим понимание отнеслись к ее положению, но тоже дали третью группу, объяснив тем что у нее в посыльном листе написано вялый тетропарез, вот если бы был написал сильный парез мышц, то дали бы 2 гр...тогда я не понимаю зачем врачи смотрят человека, расспрашивают его, а дают инвалидность только на основании одного слова? В интернете есть группа где 257 человек с нашим заболеванием и ни у одного человека нет 3 гр инвалидности, я специально спрашивала у девушек которые могут ходить, что написано в документах, точно так же вялый парезмышц, но у них 2 гр или 1 гр , но почему тогда над мой сестрой издеваются?
Как можно работать при таком заболевании, когда тут нужно беречь себя, не напрягать оставшиеся силы, чтоб хоть самостоятельно ходить. Лекарства стоят бешеных денег, на что их покупать, если пенсия копейки.
У нее есть анализ ДНК подтверждающий болезнь, есть электромиография, что еще нужно чтобы доказать не способность работать?
Я на этом же сайте читала, что 3 гр дается только тем кто заболел СМА взрослым, а у нее эта болезнь с детства.
Как нам быть? Подавать ее раз обжалование в главное бюро? Или врачей просить чтоб переписали это слово? Только я сомневаюсь что из-за этого не дали 2 гр...
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 03.09.2014, 18:51 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28843
Репутация: 455
Статус: Offline
| Здравствуйте, natusik20.
В Вашем посте излишне много эмоций, которые отнюдь не способствуют объективному разбору Вашего случая.
Цитата У нее есть анализ ДНК подтверждающий болезнь, есть электромиография, что еще нужно чтобы доказать не способность работать?
Перспективы установления инвалидности при ЛЮБОЙ патологии - зависят от СТЕПЕНИ ЕЕ ТЯЖЕСТИ.
При этом диагнозе:
Цитата Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера
диапазон экспертных решений может находиться в пределах от: "инвалидом не признан" до - "инвалид 1-й группы" - в зависимости от степени тяжести данного заболевания.
Проще говоря - сам по себе диагноз:
Цитата Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера
не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. - не всегда при данной патологии больные признаются инвалидами.
При легком течении этого заболевания, незначительных двигательных нарушениях, рациональном и стабильном трудоустройстве больного по профессиям умственного труда в кабинетных условиях (бухгалтер, юрист, экономист, оператор ЭВМ, программист, библиотекарь, архивариус и т.д.) - когда больные успешно справляются со своей работой на 1 ставку по вышеприведенным профессиям - они вполне социально адаптированы в обществе, признаков социальной недостаточности у них не имеется и, соответственно, не имеется оснований для установления им группы инвалидности.
В процентном отношении - 15-20% больных с данной патологией - инвалидами не признаются (в случаях легкого течения заболевания и незначительных двигательных нарушениях - как в приведенном выше примере).
Остальные 75-80% больных с данной патологией - имеют инвалидность той или иной группы - в зависимости от тяжести течения данного заболевания и от степени выраженности двигательных нарушений.
Не указана СТЕПЕНЬ его выраженности.
ТЕТРАПАРЕЗ бывает:
- легкий - обычно устанавливается инвалидность 3-й группы;
- умеренный - обычно устанавливается инвалидность 2-й группы;
- выраженный - обычно 1-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению);
- значительно (резко) выраженный - всегда 1-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению).
Обращаю внимание, что приведенные выше соотношения выраженности тетрапарезов и групп инвалидности относятся именно к ТЕТРАПАРЕЗАМ (т.е. - когда задействованы ОБЕ руки и ОБЕ ноги ОДНОВРЕМЕННО).
Цитата почему тогда над мой сестрой издеваются?
Рекомендую Вам тщательнее подбирать выражения.
В чем, собственно говоря, заключается это "издевательство"?
В том, что ей установили не ту группу инвалидности, которую она сама (или Вы) желаете?
Так в этом случае - слово "издевательство" - неуместно.
В этом случае - уместно выражение о том, что Вы сомневаетесь в обоснованности (и правильности) вынесенного экспертного решения (а "издевательство" - это совсем другой термин, который к данной ситуации НИКАКОГО отношения - не имеет).
Насколько обоснованно было вынесено экспертное решение об установлении больной инвалидности именно 3-й группы я сказать не могу по двум причинам:
1.Я уже писал, что в Вашем посте излишне много эмоций, но недостаточно конкретики - Вы даже не указали в приведенных данных СТЕПЕНЬ ВЫРАЖЕННОСТИ тетрапареза.
2.При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) и нарушениях двигательных функций - оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно - не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц конечностей), тонус и силу мыщц верхних и нижних конечностей - задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Проще говоря - при данной патологии - смотреть надо больного объективно (внешне) для того, чтобы высказать свое мнение о том, какая именно группа инвалидности ему положена.
Цитата тогда я не понимаю зачем врачи смотрят человека, расспрашивают его, а дают инвалидность только на основании одного слова?
Если бы Вы побыли какое-то время на месте экспертов МСЭ (грубо говоря - "в их шкуре"), то, вполне возможно, что понимание данной ситуации Вас бы и посетило.
Особенно - когда проверяющие инспектора - берут на проверку экспертно-медицинское дело такого больного и видят в нем, что врачи поликлиники (которые больного наблюдают в течении длительного времени) - выставляют диагноз БОЛЕЕ ЛЕГКИЙ - на 3-ю группу инвалидности, а эксперты МСЭ за 5 минут осмотра больного выставляют диагноз БОЛЕЕ ТЯЖЕЛЫЙ и, соответственно, устанавливают БОЛЕЕ ТЯЖЕЛУЮ группу инвалидности.
Цитата Или врачей просить чтоб переписали это слово?
Я сильно сомневаюсь, что они будут писать (тем более - переписывать) диагнозы под Вашу диктовку.
Врачи написали то, что посчитали нужным написать и за достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ - они несут ответственность в соответствии с действующим законодательством.
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Организации, оказывающие лечебно-профилактическую помощь... несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Для начала - диагноз привести полностью - с указанием СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ парапареза и ТОЧНУЮ дату, когда больной была установлена инвалидность 3-й группы.
| | |
| |
| natusik20 | Дата: Четверг, 04.09.2014, 21:52 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 (  ) В процентном отношении - 15-20% больных с данной патологией - инвалидами не признаются (в случаях легкого течения заболевания и незначительных двигательных нарушениях - как в приведенном выше примере).
Легкое течения заболевания бывает у тех кто заболел взрослым, а если с детства это уже не легко течение...говорю я это потому что общалась с генетиками...
Цитата astra71 ( ) - выраженный - обычно не менее, чем 2-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению);
СМА не поддается лечению, нет от него еще лекарства и в ближайшее время не предвидится
Цитата astra71 ( ) Рекомендую Вам тщательнее подбирать выражения.
В чем, собственно говоря, заключается это "издевательство"?
Извиняюсь, если этим выражением я вас обидела, но я выше писала что в Нижнем Тагиле отнеслись с пониманием, а в нашем городе именно издеваются...приведу пример: в посыльном листе не было написано объем бедер и талии, они отправили в городскую больницу чтоб там ей измерили и написали, т.е. перенесли комиссию на неделю, когда пришли уже через неделю, увидели что не написан объем груди, взяли сами измерили и вписали, почему в первый раз было не измерить самим и не вписать...Когда после комиссии пришла сестра домой, ей позвонили и сказали придите срочно, а то у нас будут проблемы, мы потеряли ваше заявление на освидетельствование. Врачи у нас сидят ЛОР, терапевт, и бывший зубной врач, который 20 лет назад прошел месячные курсы и стал нервапотологом, у нее нет врачебной практики:) Они не знают что такое СМА, поэтому доверия у меня к ним нет....Еще они людям могут сказать что от них воняет и еще много чего не подобающего врачам, все это слышно когда сидишь и ждешь своей очереди...
Цитата astra71 ( ) Для начала - диагноз привести полностью - с указанием СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ парапареза и ТОЧНУЮ дату, когда больной была установлена инвалидность 3-й группы.
Диагноз - Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера ювенильная форма, третий тип, вялый тетропарез, без всякой степени. Мышечная сила в руках и ногах 3 балла. Деформация стоп, сколиоз 2 степени. Подергивание мышц, еще что то написано, но почерк не могу разобрать. В нашем городе комиссия была 19 августа, в Нижнем Тагиле 27 августа.
Еще могу сказать что у меня тоже Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера 3 тип, и у меня 1 группа.
Спрашивала у 5 девушек которых тоже заболевание, они ходят, диагноз написан точно так же как у сестры и у них 1-2 группа...так что я это не сама придумала.
Подскажите еще пожалуйста, справка у сестры была старая с датой переосвидетельствования 2 августа, 18 лет ей исполнилось 5 июля, пенсию уже не получили, сказали что потому что ей уже 18 лет. Всех врачей прошли в июне, документы были готовы 25 июня, комиссия ушла в отпуск на месяц, талон дали на комиссию на 11 августа, как я уже писала из-за того что не было написана объема, перенесли комиссию еще на неделю, потом ездили в Тагил на комиссию, но справка все ровно написана с 19 августа, а пенсию на числили только с сентября, получается 2 месяца пропали. Раньше если были задержки всегда всю пенсию возвращали, а сейчас нет. Почему так?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 17:50 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28843
Репутация: 455
Статус: Offline
| Цитата Подскажите еще пожалуйста, справка у сестры была старая с датой переосвидетельствования 2 августа, 18 лет ей исполнилось 5 июля, пенсию уже не получили, сказали что потому что ей уже 18 лет. Всех врачей прошли в июне, документы были готовы 25 июня, комиссия ушла в отпуск на месяц, талон дали на комиссию на 11 августа, как я уже писала из-за того что не было написана объема, перенесли комиссию еще на неделю, потом ездили в Тагил на комиссию, но справка все ровно написана с 19 августа, а пенсию на числили только с сентября, получается 2 месяца пропали. Раньше если были задержки всегда всю пенсию возвращали, а сейчас нет. Почему так?
Из приведенных выше данных - неясно - когда именно (точная дата) документы были сданы в регистратуру бюро МСЭ.
Именно с этого момента (с момента регистрации документов в бюро МСЭ) - экспертиза считается начатой и именно с этого момента (при повторных освидетельствованиях) - должны начислять пенсию.
К тому же неясно - почему Вам указали дату переосвидетельствования 2 августа, когда больной исполнилось 18 лет еще 5 июля.
В подобных случаях - чтобы не было у инвалидов перерывов в пенсионировании при переходе с "детской" на "взрослую" инвалидность - переосвидетельствование назначают обычно на день рождения или на самый ближайший после него день.
Почему-то в Вашем случае - этого не было сделано.
В данной ситуации - фактически получается, что сроки пропущены не по вине больной (по предоставленным Вами данным получается, что - по вине экспертов МСЭ).
В данной ситуации - эксперты МСЭ - вполне могли бы и зачесть пропущенные сроки (раз уж сами указали слишком позднюю дату переосвидетельствования) - такая возможность (зачитывать пропущенные сроки) при оформлении экспертно-медицинского дела - имеется.
Цитата Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера ювенильная форма, третий тип, вялый тетропарез, без всякой степени. Мышечная сила в руках и ногах 3 балла.
3 балла - это УМЕРЕННЫЙ парез.
В практике МСЭ - например:
- УМЕРЕННЫЙ парез обеих нижних конечностей (при нормальных руках) - это обычно 3-я группа инвалидности.
- УМЕРЕННЫЙ парез обеих верхних конечностей (при нормальных ногах) - это обычно 3-я группа инвалидности.
В Вашем случае - УМЕРЕННЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ, т.е. - парез и рук и ног ОДНОВРЕМЕННО.
УМЕРЕННЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ приводит к выраженным нарушениям статодинамической функции и является основанием для установления второй группы инвалидности - в соответствии с рекомендациями из статьи С.В.Трекина и Н.В.Трекиной под названием:
"Степени нарушения статодинамических функций организма человека при парезах и плегиях конечностей", опубликованной в журнале:
"Медико-социальная экспертиза и реабилитация" № 1 за 2011г.
Исходя из вышеизложенного - рекомендовал бы Вам обжаловать решение Главного бюро МСЭ в вышестоящее ФБ МСЭ (если еще позволяют сроки, т.е. - если не прошел срок в 1 месяц со дня его вынесения).
Порядок обжалования решений МСЭ
В заявлении на обжалование решения в ФБ МСЭ можете дать ссылку на данную статью и, заодно - обратится с просьбой - рассмотреть вопрос о возможности зачета пропущенных сроков освидетельствования - в связи с тем, что пропуск этот произошел фактически по вине экспертов МСЭ (а не по вине больной).
| | |
| |
| natusik20 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 19:46 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 ( ) В Вашем случае - УМЕРЕННЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ, т.е. - парез и рук и ног ОДНОВРЕМЕННО.
УМЕРЕННЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ приводит к выраженным нарушениям статодинамической функции и является основанием для установления второй группы инвалидности
Ну вот) я же была права, что должна быть вторая группа. Спасибо за ответ!!!
Вы кем работаете? Спрашиваю для того чтоб можно было сказать врачам у кого я консультировалась, а то вить опять слушать не станут....
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 21:03 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28843
Репутация: 455
Статус: Offline
|
Я работаю в качестве врача-эксперта по МСЭ уже более 20 лет непрерывно и имею высшую квалификационную категорию по МСЭ.
Цитата Спрашиваю для того чтоб можно было сказать врачам у кого я консультировалась, а то вить опять слушать не станут...
Ссылаться надо не на неизвестного консультанта в сети интернет, а на печатные издания для экспертов МСЭ.
Выше - в посте № 4 этой ветки форума я дал Вам источник информации, из которого следует, что УМЕРЕННЫЙ ТЕТРАПАРЕЗ следует расценивать, как ВЫРАЖЕННОЕ нарушение статодинамической функции (что соответствует инвалидности 2-й группы, а не 3-й):
Статья С.В.Трекина и Н.В.Трекиной под названием:
"Степени нарушения статодинамических функций организма человека при парезах и плегиях конечностей" (таблица № 5 в ней), опубликованная в журнале: "Медико-социальная экспертиза и реабилитация" № 1 за 2011г.
В конце статьи - есть и информация о ее авторах.
Статья на 3-х страницах - я их отсканировал и выкладываю ниже:
Страница 1
Страница 2
Страница 3
Скачать эту же статью одним файлом (формат pdf 1,74Мб)
Скачайте, распечатайте и используйте в качестве аргумента.
Только не ГОВОРИТЬ надо, а ПИСАТЬ.
ПИСАТЬ ОБЖАЛОВАНИЕ решения Главного бюро МСЭ в вышестоящее ФБ МСЭ.
От разговоров - толку не будет никакого.
Порядок обжалования решений МСЭ
| | |
| |
| natusik20 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 21:21 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71,
Спасибо еще раз большое!!!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 05.09.2014, 21:25 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28843
Репутация: 455
Статус: Offline
| Цитата Спасибо еще раз большое!!!
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| natusik20 | Дата: Вторник, 07.10.2014, 12:15 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте!
Написали мы заявление на главное бюро Свердловской области, вызвали сестру в Екатеринбург, вчера ездили (только почему то не главный состав ее смотрел, а состав №4), перед комиссией заехали сделали Электромиографию (прошлый анализ был сделан год назад), электромиография показала ухудшение. Но вторую группу ей так и не дали, показывали им бумаги которые давали вы, а им все ровно...Говорят нет у нет умеренного пареза, приезжайте через пол года, только сделайте электромиографию полностью всех мышц (нам всегда невропатолог назначал только рук и ног). Сестра не может сама вставать с пола, подниматься по лесенкам, и нет умеренного пареза....как так я вообще не понимаю?(((
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 07.10.2014, 15:38 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28843
Репутация: 455
Статус: Offline
| Здравствуйте, natusik20.
Цитата Говорят нет у нет умеренного пареза,
Я больную внешне (объективно) не видел, поэтому не могу сказать, какой степени выраженности у нее парез фактически.
Я сужу только по тем диагнозам, что Вы сами мне предоставили.
Вы написали, что ТЕТРАпарез у нее - УМЕРЕННЫЙ.
Из этого я и исходил в процессе своей консультации.
Цитата приезжайте через пол года, только сделайте электромиографию полностью всех мышц
Тут возможны 2 варианта:
1.Обжаловать решение Главного бюро МСЭ еще выше - в ФБ МСЭ.
2.Выполнить рекомендации, которые Вам дали в Главном бюро МСЭ (обратиться на МСЭ повторно через полгода - со свежими данными ЭМГ всех групп мыщц).
Я бы лично выбрал вариант № 2, дошел бы по этому варианту при необходимости до Главного бюро МСЭ и тогда уже (если потребуется) и выше - в ФБ МСЭ.
Терминология по парезам для новичков:
ПАРАПАРЕЗ - это слабость в обеих верхних или в обеих нижних конечностях (т.е. в обеих руках или в обеих ногах).
ВЕРХНИЙ ПАРАПАРЕЗ - это слабость в обеих руках.
НИЖНИЙ ПАРАПАРЕЗ - это слабость в обеих ногах.
ГЕМИПАРЕЗ - это слабость в правых или левых конечностях (т.е. в правых руке и ноге или в левых руке и ноге).
ЛЕВОСТОРОННИЙ ГЕМИПАРЕЗ - это слабость в левых конечностях (т.е. в левых руке и ноге).
ПРАВОСТОРОННИЙ ГЕМИПАРЕЗ - это слабость в правых конечностях (т.е. в правых руке и ноге).
МОНОПАРЕЗ - это слабость только в одной конечности (только в одной руке или только в одной ноге).
ТРИПАРЕЗ - это слабость в трех конечностях (к примеру - в одной руке и обеих ногах или в обеих руках и одной ноге).
ТЕТРАПАРЕЗ - это слабость во всех 4-х конечностях (т.е. слабость в обеих руках и обеих ногах одновременно).
ПРОКСИМАЛЬНЫЙ ПАРЕЗ - парез сегмента конечности, наиболее близкого к туловищу.
ДИСТАЛЬНЫЙ ПАРЕЗ - парез сегмента конечности, наиболее удаленного от туловища.
К примеру: дистальный парез верхней конечности - это слабость преимущественно в кисти, а проксимальный парез верхней конечности - это слабость преимущественно в плече.
Дистальный парез нижней конечности - это слабость преимущественно в стопе, а проксимальный парез нижней конечности - это слабость преимущественно в бедре.
| | |
| |
|
