|
Инвалидность при синдроме Марфана
| |
| Мыха | Дата: Вторник, 31.12.2013, 09:25 | Сообщение # 1 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Доброго времени суток.
Возник такой вопрос.
До 18 лет я имел категорию "Ребенок-инвалид".
Полный лиагноз такой: Синром Марфана, дилятация корня аорты, врожденная килевидная деформация грудной клетки, грудопоясничный сколиоз 2-3 ст., 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст., астено-невротический синдром, ВСД, синдром ВДСУ.
Положена ли, по достижении 18 лет, с такими диагнозами 3-я группа инвалидности?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 31.12.2013, 12:49 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Мыха.
Цитата До 18 лет я имел категорию "Ребенок-инвалид".
Полный лиагноз такой: Синром Марфана, дилятация корня аорты, врожденная килевидная деформация грудной клетки, грудопоясничный сколиоз 2-3 ст., 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст., астено-невротический синдром, ВСД, синдром ВДСУ.
Синдром Марфана - сам по себе - не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. - не всегда при данной патологии - больные признаются инвалидами.
Инвалидность при синдроме Марфана - устанавливается при наличии у больного стойких выраженных нарушений функций органов и систем (органа зрения, сердечно-сосудистой, бронхолегочной систем, а также ЦНС).
Перспективы установления инвалидности при патологии зрения зависят от остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз.
Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз от 0,4 и выше, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность обычно не определяется.
При патологии сердечно-сосудистой системы решающим критерием установления конкретной группы инвалидности является степень НК (недостаточности кровообращения).
Обычно соотношения степеней НК и групп инвалидности следующие:
При НК 0, НК 0-1 и НК 1ст. - инвалидность обычно не устанавливается.
При НК 2Аст. - обычно - 3-я группа инвалидности.
При НК 2Бст. - обычно - 2-я группа инвалидности.
При НК 3ст. - 1-я группа инвалидности.
Цитата дилятация корня аорты,
синдром ВДСУ.
Если данная патология не приводит к НК от 2Аст. и выше - то она не является основанием для установления инвалидности.
Цитата грудопоясничный сколиоз 2-3 ст.
При отсутствии ДОКУМЕНТАЛЬНО зафиксированных выраженных обострений болевого синдрома на фоне вторичного остеохондроза позвоночника продолжительностью не менее 4 мес. за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ - данная патология - не является основанием для установления инвалидности.
Цитата врожденная килевидная деформация грудной клетки,
Если она не приводит к выраженной ДН (дыхательной недостаточности) - то она не является основанием для установления инвалидности.
Цитата 2хстороннее поперечное плоскостопие 3 ст.
По данной патологии - инвалидность не устанавливается.
Цитата астено-невротический синдром
Не указана СТЕПЕНЬ его выраженности.
Он бывает:
- легкий - инвалидность не устанавливается;
- умеренный - возможно установление инвалидности 3-й группы в случаях наличия в характере и условиях труда по основной профессии противопоказанных факторов (учащимся, не имеющим профессии - инвалидность не устанавливается);
- выраженный - обычно не менее, чем 3-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению);
- значительно (резко) выраженный - обычно 2-я группа инвалидности (при условии, что он СТОЙКИЙ и не поддается лечению).
Перспективы установления инвалидности при ЛЮБОМ заболевании - зависят от СТЕПЕНИ его ТЯЖЕСТИ.
Оценить степень тяжести заболевания по 3 буквам ("ВСД") - не представляется возможным.
На сайте есть статья, в которой подробно расписаны критерии установления конкретных групп инвалидности в зависимости от степени тяжести данной патологии.
При наличии времени и желания - можете с ней ознакомиться:
МСЭ и инвалидность при ВСД
МСЭ и инвалидность при синдроме Марфана
Разбор практического случая (пример)
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 17:13 | Сообщение # 3 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от ekatdm:
Доброго времени суток! У моего сына в течение послелних 10 лет была инвалидность. Комиссию мы проходили 5 раз, в 4 разных Бюро. Менее года назад в возрасте 17ти лет комиссия была пройдена для ВУЗа, на этой комиссии установлено 2 критерия ограничения жизнедеятельности. В этом году впервые проходили во взрослом Бюро. Получили отказ в филиале Бюро, и в Главном Бюро. Основание - критерии оценки утраты жизнедеятельности до 18 ти и после 18 ти - разные. У ребенка генетическое заболевание - синдром группы Марфана, с прогредиентным течением. Есть выписки окулиста, ортопеда, кардиолога, весомое заключение генетиков РАМН. Обучается он на факультете для детей с ОВЗ - тьюторная помощь, АОП. ВУЗ со своей стороны так же дал характеристику и обосновал АОП. С Постановлением 95 и приказом 1024 Н - знакома. Ставят - сердце 10%, опорнодвигательный - 20%. Итого 20%. В инвалидности отказ. Генетики готовы выступать в суде. Так как пройден огромный путь, заболевание неизлечимое, буду обращаться в суд. Прошу подсказать : в какой суд писать иск? По месту Гл.Бюро? Есть ли образцы заявлений? Буду благодарна за советы и рекомндации.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 17:15 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, ekatdm.
Цитата заболевание неизлечимое
Большинство заболеваний полностью неизлечимы.
Факт неизлечимости заболевания, как и его генетический характер - вовсе не являются 100% гарантией установления инвалидности.
Далеко не все больные с синдромом Марфана признаются инвалидами (несмотря на его генетический характер и неизлечимость).
Цитата Есть выписки окулиста, ортопеда, кардиолога
Мне неизвестно, что в них написано (сам по себе факт наличия этих выписок ровным счетом ни о чем не говорит - в плане оценки тяжести имеющейся у больного патологии).
Цитата весомое заключение генетиков РАМН
В чем же его "весомость"?
Генетический характер заболевания не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Цитата Прошу подсказать : в какой суд писать иск?
По данному вопросу рекомендую консультироваться с юристами (у меня юридического образования нет).
Цитата Есть ли образцы заявлений?
У меня нет.
Цитата Буду благодарна за советы и рекомендации.
Рекомендую внимательно ознакомиться с этим разделом сайта:
Порядок обжалования решений бюро МСЭ
| | |
| |
| ekatdm | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 20:25 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ.
Окулист - отслойка и дистрофия сетчатки, начальная катаракта, миопия средней степени. В очках видит хорошо. 0.1
Ортопед - контрактуры локтевых и коленных суставов, привычный вывих надколенника, сколиоз II степени, вальгусная деформация стоп. Показана крунлоголичная терапия курсами + прием препаратов, в том числе из списка жвл.
Кардиолог - пролапсы клапанов митрального и трикуспидалтного, регургитация 1.5, нко 1 ст.
Данные денситометрии, мрт - деформация позвонков, нарушение минерального обмена, остеопения.
Невролог - синкопальные состояния.
Генетики - описание синдрома, описание конкретно выраженных признаков сидрома у ребенка. Заключение о том, что ребенок имеет стойкие выраженные необратимые морфологические изменеия выраженно нарушающие жизнедеятельность.
С данными заключениями пять раз разные бюро мсэ давали инвалидность без вопросов. За исключением взрослого бюрр. Сегодня мне озвучили, что для статуса ребенок инвалид этого хватает, а для инвалидности по группе - нет.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 20:50 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата В очках видит хорошо
"Хорошо" - это для целей МСЭ слишком неконкретно.
Перспективы установления инвалидности при патологии зрения зависят от остроты зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий глаз и полей зрения, которые в предоставленной вами информации не указаны.
Если острота зрения с коррекцией (в очках) на лучше видящий (или единственный) глаз от 0,4 и выше и не имеется бинокулярного сужения полей зрения менее 40 градусов, то это расценивается, как легкая степень слабовидения, при которой инвалидность не устанавливается.
МСЭ и инвалидность при нарушениях зрения (общие вопросы)
Тогда уж точнее будет 1,0, а не "0,1" (если "В очках видит хорошо").
Цитата Ортопед - контрактуры локтевых и коленных суставов, привычный вывих надколенника, сколиоз II степени, вальгусная деформация стоп.
Контрактуры (как и степени деформации стоп) разные бывают (по степени тяжести).
Что касается возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата, то я уже неоднократно писал по этому поводу на форуме - повторю:
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) - оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно - не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра, степень ограничения подвижности позвоночника, степень выраженности деформации суставов) - задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Эта патология:
Цитата Кардиолог - пролапсы клапанов митрального и трикуспидалтного, регургитация 1.5, нко 1 ст.
однозначно не является основанием для установления инвалидности.
Цитата синкопальные состояния.
Неконкретная информация.
В чем конкретно эти "синкопальные состояния" проявляются, как часто они случаются, как долго длятся по времени, чем купируются, как зафиксированы документально за последние 12 мес. перед МСЭ и т.д.
Цитата С данными заключениями пять раз разные бюро мсэ давали инвалидность без вопросов. За исключением взрослого бюрр. Сегодня мне озвучили, что для статуса ребенок инвалид этого хватает, а для инвалидности по группе - нет.
Ничего удивительного.
Действующее законодательство предусматривает более "жесткие" критерии к установлению "взрослой" группы инвалидности, чем категории "ребенок-инвалид".
Снятие инвалидности в 18 лет
По тем данным, что вы предоставли - вполне возможно, что оснований для установления (продления) инвалидности в вашем случае действительно не имеется.
В любом случае - при наличии у больного сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, он имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| ekatdm | Дата: Понедельник, 12.03.2018, 22:23 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо. Все ясно. Скорее всего, действительно так. Сын очень скомпенсирован. Визуально. Еще раз спасибо. Попробую обжаловать еще раз. Добавлено (12.03.2018, 22:23)
---------------------------------------------
Да, вот вопрос. Через какой срок можно подавать в мсэ повторно? И могу ли я выбрать другой филиал Бюро? Порошу извинить, если такой вопрос был.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 13.03.2018, 08:22 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Через какой срок можно подавать в мсэ повторно?
Зависит от состояния здоровья больного и законодательства по МСЭ.
Если состояние здоровья больного не ухудшилось и законодательство по МСЭ не изменилось, то в этом случае нет смысла обращаться в бюро МСЭ повторно - так как решение будет тоже ("инвалидность не установлена") - независимо от срока, истекшего с момента первичного отказа в установлении инвалидности.
Сроки повторного обращения на МСЭ после отказа
Цитата И могу ли я выбрать другой филиал Бюро?
Только с разрешения руководителя-Главного эксперта по МСЭ вашего региона.
Существуют региональные приказы руководителей-Главных экспертов по МСЭ о распределении зон курации, согласно которым каждое бюро МСЭ обслуживает строго определенную территорию (или поликлиники, оформляющие больных на МСЭ).
Нарушать положения приказов своего руководителя-Главного эксперта по МСЭ никто из руководителей первичных бюро МСЭ, разумеется, не будет.
В данном случае вы имеете право обратиться на личный прием к руководителю-Главному эксперту по МСЭ вашего региона и попросить его поручить освидетельствование вашего ребенка другому первичному бюро МСЭ, приведя при этом, разумеется, убедительные обоснования этой своей просьбы.
| | |
| |
| svistoplyasliks | Дата: Вторник, 14.03.2023, 14:45 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте в том году обнаружили синдром морфана в детстве удалили хрусталики зрение +13,5 сказали не бегать не прыгать не скакать тяжелее 10 кг не поднимать у меня вопрос куда в москве обратится и можно ли мне инвалидность сделать аорта сказали большая но не расслаивается типо очень повезло,но я теперь найти работу не могу так как вся моя работа до этого связана с физическим трудом была,и кредиты никто не отменял и сейчас работая в охране будь она трижды проклята денег не хватает от слова совсем могу я с таким зрением сделать какие нибудь для себя преференции и полагаются мне какие нибудь плюшки?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 14.03.2023, 15:06 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, svistoplyasliks.
Цитата можно ли мне инвалидность сделать
Предоставленной информации недостаточно для оценки перспектив возможного установления инвалидности.
Для оценки перспектив возможного установления инвалидности в вашем случае требуется дополнительная информация (по всем пунктам):
1.Возраст.
2.Пол.
3.Основная профессия по диплому и кем больше всего проработали по трудовой. Кем работаете сейчас и как (на полную ставку, на 0,5 ставки, на 1,5 ставки и т.д.).
4.Количество больничных листов по основной патологии (всякие ОРЗ, ОРВИ и т.д. – не в счет) за последние 12 мес. и их продолжительность в днях – можно примерно, но чем точнее, тем лучше.
5.Количество стационарных лечений за последние 12 мес., с указанием точных дат (с какого и по какое число проводилось каждое стац. лечение) и полностью (без сокращений) ВСЕ диагнозы оттуда – основные и сопутствующие (по каждому стац. лечению отдельно). Если за последние 12 мес. стац. лечения не было, то надо так и написать - что его не было.
6.Рост и вес.
7.Свежее (давностью не более 1 мес.) заключение окулиста (офтальмолога) полностью и без сокращений.
8.Свежее (давностью не более 1 мес.) заключение кардиолога полностью и без сокращений (с указанием стадии ХСН).
Последние два пункта (7 и 8) имеют наибольшее значение.
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Цитата куда в москве обратится
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком.
| | |
| |
| sok7884 | Дата: Суббота, 18.03.2023, 22:23 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Репутация: 0
Статус: Offline
| полагаются мне какие нибудь плюшки?
... Я просто в шоке... Извините..
| | |
| |
|
