|
Инвалидность при галактоземии
| |
| Antonio_Lombardo | Дата: Четверг, 27.12.2012, 05:08 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте. Мн 35 лет, я больше трех лет без работы. МСЭК отказала в инвалидности, потому что они посчитали, что я здоровый мужик. Мой диагноз - галактоземия, в апреле 2012 года вышло постановление Правительства РФ, где сказано, что мое заболевание - одно из тех, которые приводят к сокращению продолжительности жизни и инвалидности.
настоящее время у меня состояние здоровья следующее:
в детстве было 3 операции на глаза по удалению хрусталиков, в настоящее время ношу отдельно очки для дали, отдельно для близи;
часто утомляюсь, даже иногда сразу после приема пищи хочу хотя бы полежать;
хронический вазомоторный ринит (постоянный насморк без простуд)
проблемы при дыхании носом;
головокружения (пока не очень частые, но я уже не могу спать на животе, т.к. бывают такие сильные головокружения, что невозможно утром встать с кровати при сне на животе
хронические запоры (минимум 2-3 суток, часто 5-10 дней;
сколиоз с детства;
шатающаяся походка;
нервозность (не совсем нормальная психика). я в детстве часто переезжал из города в город, часто жил только с мамой и бабушкой, иногда только с бабушкой, иногда в чужой семье, где жил с отчимом-пьяницей и его сыном-афганцем;
вечная гипотония (верхнее давление около 90-100);
проблемы с трудоустройством (из-за плохого здоровья я часто менял работу, а теперь мою кандидатуру уже почти не рассматривают работодатели, видя какой я больной или как из-за того что я раньше часто менял работу.
Кроме того физически я очень слаб, в детстве был постоянно освобожден от труда и физкультуры
В декабре 2012 мне МСЭК отказало в инвалидности. Пожалуйста помогите и подскажите есть ли у меня основания для инвалидности, и если да, то как я могу опротестовать решение МСЭК. Спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 27.12.2012, 20:52 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Здравствуйте, Antonio_Lombardo.
Цитата МСЭК отказала в инвалидности, потому что они посчитали, что я здоровый мужик.
Здоровые люди - на МСЭ не приходят - я уже неоднократно об этом писал.
Приходят ТОЛЬКО больные, но НЕ ВСЕ больные (по действующему законодательству) признаются инвалидами.
Цитата в апреле 2012 года вышло постановление Правительства РФ, где сказано, что мое заболевание - одно из тех, которые приводят к сокращению продолжительности жизни и инвалидности.
Буду признателен Вам - если Вы сообщите конкретное название этого НПА (нормативно-правового акта) и от какого он числа.
В бюро МСЭ - такой НПА - не поступал и я не располагаю никакой информацией о его существовании.
Цитата в детстве было 3 операции на глаза по удалению хрусталиков, в настоящее время ношу отдельно очки для дали, отдельно для близи;
Это было в детстве, а сейчас Вам уже 35 лет и вопрос об инвалидности решается НА НАСТОЯЩИЙ момент, а не по тому, что было много лет назад.
Цитата в настоящее время ношу отдельно очки для дали, отдельно для близи;
Многие больные вынуждены пользоваться 2-мя очками, но не все же они признаются инвалидами.
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при нарушениях зрения (общие вопросы)
Цитата хронический вазомоторный ринит (постоянный насморк без простуд)
проблемы при дыхании носом;
По насморку (пусть даже и хроническому) - инвалидность - не устанавливается.
Цитата хронические запоры (минимум 2-3 суток, часто 5-10 дней;
то же самое - при запорах - инвалидность - не устанавливается, она устанавливается только при выраженном (и стойком) недержании мочи и (или) кала.
У сколиоза - есть 4 степени тяжести и наличие (или - отсутствие) осложнений, которые приводят (или - не приводят) к инвалидности.
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при сколиозе
Цитата головокружения,
шатающаяся походка;
Это - ЖАЛОБЫ (то есть - слова, а сказать - можно все, что угодно), инвалидность - по жалобам - не устанавливается.
Инвалидность устанавливается не по жалобам, а по диагнозам (которые выставляются на основании этих жалоб и на основании обследований больного), приводящим к ОЖД в установленных законом категориях.
Цитата нервозность (не совсем нормальная психика).
По психическим расстройствам - инвалидность устанавливается в случае, когда больной находится на учете, под наблюдением и лечением у психиатров и несмотря на это - у него все равно сохраняются выраженные нарушения психики.
Цитата вечная гипотония (верхнее давление около 90-100);
Сама по себе гипотония - не является основанием для установления инвалидности.
Цитата Кроме того физически я очень слаб,
По физической слабости - инвалидность устанавливается в случаях - когда больной не в состоянии передвигаться, обслуживать себя (одеться-раздеться, умыться, почистить зубы, расчесать волосы и т.д.), не все люди являются силачами и обладают атлетическим телосложением с хорошо развитой мускулатурой.
Цитата в детстве был постоянно освобожден от труда и физкультуры
Освобождение в детстве от труда и физкультуры - не является основанием для установления инвалидности во взрослом возрасте.
Цитата В декабре 2012 мне МСЭК отказало в инвалидности. Пожалуйста помогите и подскажите есть ли у меня основания для инвалидности.
По тем данным, что Вы привели - дать ответ на поставленный Вами вопрос - не представляется возможным.
Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления инвалидности в Вашем случае - Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе:
Информация о консультациях на сайте
Цитата как я могу опротестовать решение МСЭК
Порядок обжалования решений МСЭ
| | |
| |
| Antonio_Lombardo | Дата: Пятница, 28.12.2012, 12:03 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо всем за консультацию, всех с наступающими праздниками! У меня небольшое уточнение. Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента". Пожалуйста подскажите если это постановление не дает право автоматически признать инвалидом пациента с редким заболеванием, то какую конкретно помощь я могу получить? заболевание мое очень редкое, в Башкирии всего 11 пациентов. Кстати,впостановлении конкретно сказано, что заболевание ведет к уменьшению продолжительности жизни и инвалидности Добавлено (28.12.2012, 11:55)
---------------------------------------------
Простите, можно еще один вопрос. Если МСЭК - это медико-социальная экспертная комиссия, то возможно ли получить инвалидность не по медицинским а по социальным соображениям? Спасибо. Добавлено (28.12.2012, 11:58)
---------------------------------------------
Простите, можно еще один вопрос. Если МСЭК - это медико-социальная экспертная комиссия, то возможно ли получить инвалидность не по медицинским а по социальным соображениям? Спасибо. Добавлено (28.12.2012, 12:03)
---------------------------------------------
astra71, Спасибо всем за консультацию, всех с наступающими праздниками! У меня небольшое уточнение. Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента". Пожалуйста подскажите если это постановление не дает право автоматически признать инвалидом пациента с редким заболеванием, то какую конкретно помощь я могу получить? заболевание мое очень редкое, в Башкирии всего 11 пациентов. Кстати,впостановлении конкретно сказано, что заболевание ведет к уменьшению продолжительности жизни и инвалидности
Простите, можно еще один вопрос. Если МСЭК - это медико-социальная экспертная комиссия, то возможно ли получить инвалидность не по медицинским а по социальным соображениям? Спасибо.
С наступающими вас праздниками!!! Спасибо за проявленный интерес и неравнодушие!!!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 28.12.2012, 22:44 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Цитата Пожалуйста подскажите если это постановление не дает право автоматически признать инвалидом пациента с редким заболеванием
Разумеется - нет, РЕДКОСТЬ заболевания - это не критерий для установления инвалидности.
Критерием установления инвалидности - является ТЯЖЕСТЬ патологии (а не ее редкость), ведущая к ОЖД в установленных законом категориях.
Цитата возможно ли получить инвалидность не по медицинским а по социальным соображениям?
Нет.
Основным документом, на основании которого бюро МСЭ принимает решение об установлении инвалидности в настоящее время является:
Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н
Согласно данному документу основанием для установления инвалидности являются стойкие ОЖД (ограничения жизнедеятельности) в установленных законом категориях.
Категорий этих всего 7:
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
1.способность к самообслуживанию;
2.способность к самостоятельному передвижению;
3.способность к ориентации;
4.способность к общению;
5.способность контролировать свое поведение;
6.способность к обучению;
7.способность к трудовой деятельности.
Группа инвалидности устанавливается при условии наличия у больного ОЖД к труду, либо ОЖД в нескольких (не менее 2-х) других категориях.
Категория "ребенок-инвалид" (в возрасте до 18-ти лет) - устанавливается при наличии ОЖД любой степени хотя бы в одной из этих 7-ми категорий.
Если больной не имеет ОЖД в указанных категориях, то и оснований для установления ему инвалидности не имеется.
Разбор практического случая (пример)
Цитата впостановлении конкретно сказано, что заболевание ведет к уменьшению продолжительности жизни и инвалидности
Вообще то - там сказано не так.
Там сказано: "приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан ИЛИ их инвалидности."
Я думаю, нет необходимости объяснять разницу между значениями союзов "И" и "ИЛИ".
Курение и алкоголизм (к примеру) - тоже ведут к уменьшению продолжительности жизни и даже к инвалидности (но, разумеется, ДАЛЕКО не во всех случаях - а только при развитии тяжелых осложений, ведущих к ОЖД в установленных законом категориях - как это было разъяснено выше).
Цитата то какую конкретно помощь я могу получить?
Согласно статье 44 Федерального Закона "Об основах охраны здоровья граждан в Росийской Федерации":
Статья 44. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями
1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".
3. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.
4. В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр), содержащего следующие сведения:
1) страховой номер индивидуального лицевого счета гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);
2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была у гражданина при рождении;
3) дата рождения;
4) пол;
5) адрес места жительства;
6) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;
7) дата включения в Федеральный регистр;
8) диагноз заболевания (состояние);
9) иные сведения, определяемые Правительством Российской Федерации.
5. Ведение Федерального регистра осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.
6. Органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации.
Проще говоря, приведенный Вами документ (Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403) всего лишь ОПРЕДЕЛЯЕТ ПОРЯДОК ВЕДЕНИЯ Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями и содержит в себе перечень данных заболеваний.
На основании данного регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями - будут выделяться (и выделяются) средства из бюджета на закупку лекарственных средств для бесплатного лечения данных заболеваний (независимо от наличия или отсутствия у таких больных инвалидности).
| | |
| |
| tati | Дата: Среда, 16.01.2013, 19:16 | Сообщение # 5 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| у меня дочь год и 7 мес. больна галактоземией. бесплатных лекарств от поликлиники мы не дождались. прошел год после отправки запроса от поликлиники в минздрав. кроме детрим мы ни чего от государства не получали. моей дочери дали инвалидность на 2 года пока, хоть на лекарства и питание. а для других кому не дали как? безлактозные продукты дорогие. бесплатно дают только смесь и то говорят пора отучать. мужчину приглашаю в группу *галактоземия* на сайте одноклассники. у нас вообще взрослых нет.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 16.01.2013, 21:42 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| прошел год после отправки запроса от поликлиники в минздрав. кроме детрим мы ни чего от государства не получали
К сожалению, решение данного вопроса находится за пределами компетенции сотрудников МСЭ (в посте № 4 все достаточно подробно расписано - есть действующее законодательство - которое сотрудники МСЭ - обязаны соблюдать и изменить его они не в силах).
мужчину приглашаю в группу *галактоземия* на сайте одноклассники. у нас вообще взрослых нет.
Если Вы имеете ввиду меня, то на одноклассниках я не зарегистрирован - я на этом сайте еле успеваю после работы отвечать на вопросы, на другие сайты - у меня просто физически не хватит времени.
| | |
| |
| Antonio_Lombardo | Дата: Четверг, 17.01.2013, 09:56 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Если я правильно понял, это меня приглашают на сайт в одноклассники. Спасибо за приглашение)
я отправил запрос на вступление в группу, заявка рассматривается модераторами
| | |
| |
| tati | Дата: Четверг, 17.01.2013, 15:03 | Сообщение # 8 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Если Вы имеете ввиду меня, то на одноклассниках я не зарегистрирован - я на
этом сайте еле успеваю после работы отвечать на вопросы, на другие сайты
- у меня просто физически не хватит времени.
Я не могу иметь вас в виду. вы же не болеете галактоземией.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 17.01.2013, 21:17 | Сообщение # 9 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Я не могу иметь вас в виду. вы же не болеете галактоземией.
Если я верно Вас понял - то взрослый человек, не болеющий сам галактоземией, но имеющий ребенка, страдающего данной патологией или обладающий специальными познаниями в области проведения МСЭ при данной патологии - не представляют для Вас интереса и не могут быть допущены к участию в Вашей тематической группе.
| | |
| |
| tati | Дата: Пятница, 18.01.2013, 00:16 | Сообщение # 10 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата (astra71) К сожалению, решение данного вопроса находится за пределами компетенции сотрудников МСЭ (в посте № 4 все достаточно подробно расписано - есть действующее законодательство - которое сотрудники МСЭ - обязаны соблюдать и изменить его они не в силах). Добавлено (18.01.2013, 00:16)
---------------------------------------------
в группу принимаются те кто сам болен или болен ребёнок. а вы кто по специальности?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 18.01.2013, 19:26 | Сообщение # 11 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| а вы кто по специальности?
Врач-эксперт бюро МСЭ. В группы никакие не вступаю - по причинам, указанным выше.
значит мы должны ехать туда где дали инвалидность? нам сказали этим занимается поликлиника.
Чем - ЭТИМ? Если льготным лекарственным обеспечением и диетпитанием - то правильно сказали. Задача бюро МСЭ - выдать Вам справку об инвалидности (при наличии для этого оснований) и ИПР.
Непосредственно вопросами льготного лекарственного обеспечения учреждения МСЭ - не занимаются.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 18.01.2013, 19:28 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| а вы кто по специальности?Врач-эксперт бюро МСЭ. В группы никакие не вступаю - по причинам, указанным выше.
значит мы должны ехать туда где дали инвалидность? нам сказали этим занимается поликлиника.
Чем - ЭТИМ? Если льготным лекарственным обеспечением и диетпитанием - то правильно сказали. Задача бюро МСЭ - выдать Вам справку об инвалидности (при наличии для этого оснований) и ИПР.
Непосредственно вопросами льготного лекарственного обеспечения учреждения МСЭ - не занимаются.
ЦитатаЕсли Вы имеете ввиду меня, то на одноклассниках я не зарегистрирован - я на этом сайте еле успеваю после работы отвечать на вопросы, на другие сайты - у меня просто физически не хватит времени.
| | |
| |
| tati | Дата: Пятница, 18.01.2013, 20:49 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата (astra71) На основании данного регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями - будут выделяться (и выделяются) средства из бюджета на закупку лекарственных средств для бесплатного лечения данных заболеваний (независимо от наличия или отсутствия у таких больных инвалидности).
хорошо бы знать где эти самые средства...мы так и не получаем лекарства бесплатно. а то что есть в бесплатном списке в поликлинике нам их нельзя или не нужны.Добавлено (18.01.2013, 20:49)
---------------------------------------------
вы вот разобрали по частям все симптомы antonio. согласна что по отдельности они не тянут на инвалидность. но эти симптомы 1.все у одного человека...2.с диагнозом галактоземия...3. появлялись с годами. итог: последствия галактоземии. если бы он с рождения соблюдал бы диету (а в то время про болезнь и не знали) всё равно будут последствия. т.к. если организму мало лактозы- он её вырабатывает сам в большем количестве. при сахарном диабете люди не попадают под 7 признаков вами перечисленных. но они инвалиды. они дома могут проверить сахар...принять инсулин и т.д. а мы что можем? многие по почте отправляют анализ на лактозу в москву и неделями ждут результат. все дети что попадают в больницу с высоким уровнем лактозы- подвержены переливанию крови. и в домашних условиях мы не можем с этим справиться. так что нам делать? мало кому дали инвалидность. смесь бесплатно получают из 68 человек из группы только половина. анализы сдать и пройти врачей, сделать узи и т.д -для многих платно.
ЭТО Я НЕ ЗА СЕБЯ ГОВОРЮ. ОБИДНО ЧТО НЕ ВСЕ КОМИССИИ ПОНИМАЮТ УГРОЗУ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ. ДА, ОНО РЕДКОЕ НО ГЕНЕТИЧЕСКОЕ. МНОГИЕ ДЕТЕЙ ПОХОРОНИЛИ И Я В ТОМ ЧИСЛЕ.( Т.К. НЕ БЫЛО РАНЬШЕ СКРИНИНГА).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 19.01.2013, 10:43 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Цитата НЕ ВСЕ КОМИССИИ ПОНИМАЮТ УГРОЗУ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ.
Есть действующее законодательство, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом, которое не предусматривает возможности установления инвалидности в случаях, когда на фоне проводимого лечения (даже дорогостоящего) у ребенка не имеется выраженных функциональных нарушений, ведущих к ОЖД.
Изменить положения данного законодательства - мы, сотрудники МСЭ не можем, а соблюдать его - ОБЯЗАНЫ (дела наши проверяются вышестоящими инстанциями - с соответствующими серьезными санкциями - в случаях выявления необоснованного установления инвалидности).
| | |
| |
| tati | Дата: Суббота, 19.01.2013, 11:43 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| человек меняет работу не по своей воле. либо сам уходит из за здоровья либо увольняют по здоровью.
| | |
| |
|
