Здравствуйте. У меня ребенок с врожденной атрезией ануса и прямой кишки с ректоуретральным свищем, агенезия копчика. Проходим переосвидетельствование, на саму комиссию меня, маму, просят донести некую "карту стула" где будут указаны количества недержания, каломазанья, опорожнения. Но два года до этого нас этот документ не требовали достаточно было моих слов и выписок стационара. Ни терапевт ни оперирующий и наблюдающий нас хирург про эту карту ничего не знают и изумленно спрашивали , а что это? и кто придумал? Обосновано ли это требование?
В соответствии с пунктами 56 и 57 Приказа Минздравсоцразвития России от 11.04.2011 № 295н "56. В случаях, требующих специальных видов обследования получателя государственной услуги, в целях установления структуры и степени ограничения жизнедеятельности, реабилитационного потенциала, а также получения иных дополнительных сведений специалисты бюро (главного бюро, Федерального бюро), принимающие решение, составляют программу дополнительного обследования, которая утверждается руководителем бюро (главного бюро, Федерального бюро). Указанная программа доводится до сведения получателя государственной услуги (его законного представителя) в доступной для него форме.
Программа дополнительного обследования, оформленная в виде бумажного документа, должна быть подписана руководителем бюро (главного бюро, Федерального бюро), заверена печатью и может быть выдана на руки или направлена почтовой связью получателю государственной услуги (его законному представителю).
57. Программа дополнительного обследования может предусматривать проведение необходимого дополнительного обследования в медицинской, реабилитационной организации, получение заключения главного бюро, Федерального бюро, запрос необходимых сведений, проведение обследования условий и характера профессиональной деятельности, социально-бытового положения получателя государственной услуги и другие мероприятия."
Больной имеет право отказаться от программы дополнительного обследования - согласно пункту 58 того же документа: "58. Отказ получателя государственной услуги (его законного представителя) от программы дополнительного обследования подтверждается заявлением получателя государственной услуги (его законного представителя) в виде бумажного или электронного документа, которое приобщается к акту медико-социальной экспертизы.
В заявлении об отказе от программы дополнительного обследования указываются: наименование бюро (главного бюро, Федерального бюро), в которое подается заявление; фамилия, имя, отчество (при наличии) получателя государственной услуги; адрес места жительства (места пребывания), электронной почты (при наличии); фамилия, имя, отчество (при наличии) законного представителя (при наличии); информация об отказе от программы дополнительного обследования; дата подачи заявления. Заявление об отказе от программы дополнительного обследования заверяется подписью получателя государственной услуги (его законного представителя)...
При отказе от выполнения программы дополнительного обследования решение по установлению инвалидности принимается на основании имеющихся данных, о чем делается соответствующая запись в акте медико-социальной экспертизы получателя государственной услуги."
Для того, чтобы определиться с возможными негативными последствиями отказа от прохождения ПДО (программы доп. обследования) конкретно в Вашем случае, мне нужно уточнить ряд моментов: 1.Возраст ребенка. Если ему 18 лет или больше - то какая у его была группа инвалидности (3-я или 2-я). 2.Вы привели только диагноз - я предполагаю, что по данной патологии ребенок УЖЕ был прооперирован. Укажите дату операции и ее последствия - на настоящий момент - у ребенка выведена колостома на переднюю брюшную стенку и он ходит с калоприемником (если колостому закрыли - то когда именно) или колостомы у ребенка нет и дефекация у него происходит естественным путем - через прямую кишку - но есть только проблемы с удержанием кала. 3.Когда была последняя по времени консультация проктолога (колопроктолога) - дата и полностью диагноз оттуда.
Ребенку 5 лет, инвалидность устанавливалась 2 раза сроком на год и с перерывом в год. сделана была промежностная проктопластика, сейчас какет сам, но есть проблема каломазанья и опорожнение неполной порцией, т. е. необходимость ежедневных клизм. в апреле этого года сделана реконструкция запирательного аппарата прямой кишки - гелевая пластика анального канала.. Последняя консультация 19.04.2012г. диагноз : Недостаточность анального сфинктера тяжелой степени. Состояние после оперативного лечения атрезии прямой кишки и ануса с ректо-уретральным свищем. Агенезия копчика. Осл. Анальная инконтиненция. По- поводу доп. обследования: мне просто прокричали из соседнего кабинета, документально это никак не оформлялось.
По тем дополнительным данным, что Вы привели - я не вижу никаких возможных негативных последствий в отказе от прохождения ПДО. Тем более, что официально - в бумажном виде - как это предусмотрено действующим законодательством - Вам ее никто и не предлагал. По закону - обязаны выдать ПДО - в письменном виде, а так - это - просто слова. Насколько я понял - проблема у экспертов возникла из-за того, что в заключении проктолога от 19.04.2012г не указана КОНКРЕТНАЯ степень недостаточности анального сфинктера (их всего - 3), а написано просто: "тяжелой степени". В принципе, в возрасте до 18 лет - этого ВПОЛНЕ достаточно для того, чтобы положительно решить вопрос о продлении инвалидности еще сроком на 1 год. Это в возрасте 18 лет и старше - там уже имеет значение КОНКРЕТНАЯ степень недостаточности анального сфинктера - от этого будет зависеть группа инвалидности.
При недостаточности анального сфинктера 3ст. - устанавливается 2-я группа инвалидности, а при недостаточности анального сфинктера 2ст. - устанавливается 3-я группа инвалидности. Но это относится к больным в возрасте 18 лет и старше. Подробнее: МСЭ и инвалидность при недостаточности анального сфинктера
Врача я просила указать степень недостаточности сфинктра, т.к. ее каждый раз спрашивают. Но врач мне пояснила свою позицию, так: что в связи с тем что это врожденный порок и функция сформирована искусственно, степень всегда тяжелая.
Я же написал - в возрасте до 18 лет - это несущественно. Фразы "тяжелой степени" - в Вашем возрасте - ВПОЛНЕ достаточно для продления инвалидности. А проктолог, судя по всему, недостаточно компетентный специалист. Степень недостаточности анального сфинктера в заключени проктолога - должна указываться ОБЯЗАТЕЛЬНО (независимо от того - врожденная это патология или приобретенная). Это САМАЯ главная функция проктолога - при оформлении документов - указать КОНКРЕТНУЮ степень недостаточности анального сфинктера. Я не удивлюсь, если выяснится, что этот "специалист" даже ребенка ректально не смотрел (должно быть проведено пальцевое ректальное обследование - для оценки степени недостаточности анального сфинктера). Рекомендую Вам найти более грамотного проктолога - который напишет нормальное, качественное заключение - с указанием СТЕПЕНИ недостаточности анального сфинктера.
Позвольте с вами не согласиться, каждый раз нам делают и ирригографию и баллонопроктографию и колодинамик, т.е. ,на мое непрофессиональное мнение, указывается объективные аппаратные показатели, по отношению к норме. А вот на МСЭ хирург-уролог пальцем определяет степень )). И вопрос, можно ли ссылаться, на ваши консультации при спорах в МСЭ?
каждый раз нам делают и ирригографию и баллонопроктографию и колодинамик,
тем более - какие проблемы - написать конкретную степень недостаточности? Лучше бы она посмотрела больного пальцем, но написала НОРМАЛЬНОЕ заключение - с указанием степени недостаточности сфинктера.
Quote
можно ли ссылаться, на ваши консультации при спорах в МСЭ?
Я рекомендую Вам ссылаться на законы, которые обязательны к исполнению всеми учреждениями МСЭ на территории РФ. Читайте пост №2 в данной ветке - там все написано - на что надо ссылаться. Не оформление ПДО в письменном виде - это УЖЕ - нарушение закона.
Здравствуйте,моему сыну 15 лет у него ВПС в 2006 году был оперирован.Диагноз состояния после резекции коартации аорты.Парашютообразный митральный клапан со стенозом 1 степени на фоне гипоплазии задней группы папиллярных мышц.Субаортальный стеноз легкой степени.Синдром слабости синусового узла (Брадикардия и экстрасискимия НК1 брадикардия на фоне предсердного ритма ЧСС 44 в минуту.ЭОС отклонена вправо нарушение внутрижелудочковой проводимости по ПНПГ.Нарушение процессов реполяризации.После комиссии дали направление на дополнительное обследование Пункт 56.Чего ожидать???
сыну 15 лет у него ВПС в 2006 году был оперирован.Диагноз состояния после резекции коартации аорты.Парашютообразный митральный клапан со стенозом 1 степени на фоне гипоплазии задней группы папиллярных мышц.Субаортальный стеноз легкой степени.Синдром слабости синусового узла (Брадикардия и экстрасискимия НК1 брадикардия на фоне предсердного ритма ЧСС 44 в минуту.ЭОС отклонена вправо нарушение внутрижелудочковой проводимости по ПНПГ.Нарушение процессов реполяризации
Данный диагноз, выражаясь терминологией экспертов МСЭ - "слабоват" для четких признаков инвалидности по нему. Полагаю, что именно по этой причине Вам и предложили ПДО (программу дополнительного обследования).
Цитата
Чего ожидать?
Для начало - было бы неплохо узнать - что именно Вам рекомендовали пройти в рамках ПДО.
Протокол эхокардиоскопии заключение состояние после резекции коартации аорты (СГД 16 мм рт ст МГД 31 мм рт ст-нисходящий отдел)двустворчатый аортальный клапан(клапанный стеноз аорты СГД 8,3 мм рт ст,МГД 17,5 мм рт ст,незначительная аортальная рег-я)парашютообразный клапан с формированием стеноза (СГД-5,2 мм рт ст,МГД 15 мм рт ст)Митральная рег-я 1 степени.Трикуспидальная регургитация 1 степени.Протокол ЭКГ синус ритм ЧС 52 s тип ЭКГ,нарушение в/жел проводимости по ПНПГ.З.Т уплотнение в отверстиях от конечностей. Для дополнительного обследования нечего не просили мотивировали тем что мы на инвалидности седьмой год с одним и тем же диагнозом.
Для дополнительного обследования нечего не просили
Что-то я не понял - как это соотносится с тем, что Вы писали раньше:
Цитата
После комиссии дали направление на дополнительное обследование
Если Вам дали на руки направление на дообследование - то не пустой же это лист. На нем что-то должно быть написано. По этому поводу я и писал выше, что неплохо было бы узнать, ЧТО ИМЕННО в этом направлении на дообследование написано.
