Инвалидность при фибромиалгии
| |
astra71 | Дата: Суббота, 02.01.2021, 09:45 | Сообщение # 1 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от diastelli:
astra71, Добрый. Мне 31, 5 лет живу с диагнозом фибромиалгия, тяжелое течение. Постоянно на сильных препаратах, Лирика, аналог трамадола, нейролептик. На больничном не была, но начну уже уходить. В стационар еще врач меня пока не положил. Боли адские, работаю на ставку преподом. Ребенка вынашивала на лечении. Половина дохода уходит на препараты. Сделала всероссийское сообщество больных, хочу бороться за инвалидность для всех нас. Подскажите, с чего начать? В других странах начали давать. Написала в мсэ, минтруд. Спасибо!
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 02.01.2021, 09:48 | Сообщение # 2 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, diastelli.
Цитата живу с диагнозом фибромиалгия, тяжелое течение. Постоянно на сильных препаратах, Лирика, аналог трамадола, нейролептик. На больничном не была, но начну уже уходить. В стационар еще врач меня пока не положил. Боли адские, работаю на ставку преподом. Ребенка вынашивала на лечении. Половина дохода уходит на препараты. Сделала всероссийское сообщество больных, хочу бороться за инвалидность для всех нас. Подскажите, с чего начать? Если начать персонально для себя, то порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком. В моей практике больные с данной патологией не встречались.
Учитывая редкость данной патологии, полагаю, что вероятность установления инвалидности будет существенно выше, если к форме 088/у будет прилагаться свежая выписка из стационара, подтверждающая наличие у вас именно тяжёлой формы данного заболевания (хотя формально положения Приказа Минтруда, Минздрава России от 31.01.2019 № 52н/35н "Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы" не содержат требования о наличии обязательного стационарного лечения для проведения МСЭ).
Цитата хочу бороться за инвалидность для всех нас. Подскажите, с чего начать? Если ДЛЯ ВСЕХ больных с данной патологией, то начинать надо, с моей точки зрения, с письменных обращений в Минтруд РФ, но не лично от себя, а от имени созданного вами сообщества (так больше шансов на успех) с просьбой внести фибромиалгию в пункты приложений к Приказу 585н.
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности, является вступивший в силу с 01.01.2020г. Приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н. К данному Приказу имеется два приложения (по взрослым и по детям) в виде таблиц, в которых приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях). Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н: 10-30% - инвалидность не устанавливается. 40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности. 70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности. 90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности. 40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Пунктов конкретно по фибромиалгии (код по МКБ-10 M79.7) в приложениях к Приказу 585н на сегодняшний день не имеется. Данное обстоятельство несомненно затрудняет принятие решений об установления инвалидности лицам с данной патологией.
При отсутствии какой-либо патологии в пунктах приложения к Приказу 585н, эксперты бюро МСЭ вынуждены ориентироваться либо на положения других (наиболее похожих) из имеющихся в нём пунктов, либо на материалы лекций, учебников, методических пособий для экспертов бюро МСЭ, методических писем ФБМСЭ.
Я затрудняюсь сказать, на пункты с какой конкретно патологией (из имеющихся в Приказе 585н) следует ориентироваться при фибромиалгии (полагаю, что пунктов с похожей патологией там нет). В известных мне лекционных материалах, учебниках, методических пособиях для экспертов бюро МСЭ, методических письмах ФБМСЭ критериев установления инвалидности при фибромиалгии также нет.
Проблема ещё в том, что существующие на сегодняшний день методики диагностирования и определения степени тяжести фибромиалгии по разного рода шкалам-опросникам, основываются, по сути дела, исключительно на субъективных жалобах (т.е. устных заявлениях) больных, что для целей МСЭ малоприемлемо (мягко говоря).
Полагаю, что разработка критериев установления инвалидности при данной патологии будет сопряжена с рядом сложностей, в первую очередь, ввиду того, что не существует на сегодняшний день приборов (методов), способных документально и объективно (независимо от воли больного) зафиксировать степень выраженности болевого синдрома, который он испытывает. Думаю, что тут следует детально изучить биохимические особенности течения фибромиалгии, а также критерии установления инвалидности при данной патологии в других странах ("В других странах начали давать"). Вероятнее всего, должна быть связь между тяжестью течения фибромиалгии и определёнными показателями биохимических анализов крови.
Т.е. в качестве критериев инвалидности при данной патологии следует использовать не только субъективные жалобы больного и клиническую картину заболевания, но и объективные (не зависящие от воли больного) методы исследований, характеризующие тяжесть течения фибромиалгии (к примеру, соответствующие биохимические показатели анализов крови, данные ЭНМГ и т.д.) - после того, как такие критерии будут разработаны и утверждены. Если же разработать такие объективные (независящие от воли больного) критерии тяжести фибралгии не удастся, то, возможно, придётся использовать полиграф - для проверки достоверности устных заявлений больного о наличии и степени выраженности имеющегося у него болевого синдрома, но данный метод в практику МСЭ пока ещё не внедрён.
Полагаю, что до появления в приложениях к Приказу 585н пунктов конкретно по фибромиалгии (код по МКБ-10 M79.7), вынесение решения о наличии (или отсутствии) у больного с данной патологией признаков инвалидности (конкретной группы инвалидности) будет представлять для экспертов бюро МСЭ значительные сложности (в силу вышеизложенных причин).
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком
Порядок обжалования решений МСЭ
| |
| |
diastelli | Дата: Суббота, 02.01.2021, 18:58 | Сообщение # 3 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо Вам! Поняла!
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 02.01.2021, 19:36 | Сообщение # 4 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Пожалуйста. Всего доброго.
| |
| |
astra71 | Дата: Пятница, 22.01.2021, 10:29 | Сообщение # 5 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от diastelli:
Добрый день! Как вы посоветовали, веду работу с нашей организацией больных фибромиалгией. Договорились с ВСП о проведении онлайн-встречи в Зуме всех активистов, ВСП. Хотим пригласить специалиста МСЭ, чтобы поговорить о перспективах инвалидности. Не могу дописаться до МСЭ никак. Что сделать? Может, у Вас есть контакты человека из МСЭ, который бы мог нам помочь! Спасибо!
| |
| |
astra71 | Дата: Пятница, 22.01.2021, 10:35 | Сообщение # 6 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, diastelli.
Цитата Договорились с ВСП о проведении онлайн-встречи в Зуме всех активистов, ВСП Если я верно понял, то ВСП - это Всероссийский союз пациентов.
Цитата Хотим пригласить специалиста МСЭ, чтобы поговорить о перспективах инвалидности. Не вижу большого практического смысла в приглашении на такого рода общение экспертов бюро МСЭ (по крайней мере, с уровня ниже, чем ФБМСЭ). Вряд ли кто-то из них сможет что-то существенное добавить к написанному в посте № 2 этой темы.
Цитата Может, у Вас есть контакты человека из МСЭ, который бы мог нам помочь! У меня нет контактов коллег из МСЭ, которые могли бы что-то добавить к написанному в посте № 2 этой темы.
Можете попытаться обратиться в ФБМСЭ (по телефону, через эл. почту или контакты их пресс-службы). Не уверен, что эта ваша попытка увенчается успехом (нагрузка на сотрудников там достаточно высокая), но попытаться можно. Если эта ваша попытка всё же увенчается успехом, то можете (при желании) залить видео этой встречи на YouTube и предоставить мне на него ссылку - для размещения в этой теме.
Полагаю, что крайне желательно оформить статус вашей организации больных фибромиалгией в юридическом плане (если это до сих пор не сделано) - согласно положениям статьи 21 Федерального закона от 19.05.1995 N 82-ФЗ (ред. от 30.12.2020) "Об общественных объединениях".
После того, как ваша организация будет оформлена надлежащим образом, вы сможете направлять от её имени официальные запросы в Минтруд, ФБМСЭ и т.д., пользуясь при этом правами, указанными в главе III вышеупомянутого Федерального закона от 19.05.1995 N 82-ФЗ (ред. от 30.12.2020) "Об общественных объединениях" - в том числе и с просьбой включить в приложение к Приказу Минтруда от 27.08.2019 № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" отдельные пункты конкретно по фибромиалгии. Полагаю, что уровень серьёзности отношения к запросам от официально оформленной организации будет существенно выше, чем к запросам от отдельных частных лиц.
Кроме того, информирую вас о том, что существует официальный сайт проектов НПА (нормативно-правовых актов). Рекомендую всем членам вашей организации там заблаговременно зарегистрироваться (зарегистрированные пользователи сайта имеют право вносить свои предложения по тексту того или иного проекта нового НПА). НПА по МСЭ периодически меняются (корректируются).
В случае размещения на этом сайте проекта НПА по новым классификациям и критериям, используемым при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан учреждениями МСЭ (или по коррекции ныне действующих критериев), зарегистрированные пользователи смогут внести там свои предложения о необходимости включения в него пунктов конкретно по фибромиалгии (и чем больше будет таких предложений, тем выше вероятность успеха).
Но тут нужно поручить кому-то регулярно мониторить этот сайт по запросу: "используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан" (или аналогичному), чтобы не пропустить появление такого проекта нового НПА. Можете периодически заглядывать в эту тему форума: ПРОЕКТЫ НПА ПО МСЭ, НОВОСТИ МСЭ (там я стараюсь, по мере возможности, отслеживать такого рода информацию).
| |
| |
diastelli | Дата: Пятница, 22.01.2021, 21:03 | Сообщение # 7 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Поняла, спасибо! Я согласна, буду звонить в федеральное бюро мсэ. Все, сделаем с ребятами. Надо регистрироваться, но вот все жду встречи с ВСП, обещают прояснить моменты, ибо пока у меня больше вопросов по регистрации. Про акты учту, хорошая штука, скажу людям.
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 23.01.2021, 07:07 | Сообщение # 8 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Пожалуйста. Всего доброго.
| |
| |
diastelli | Дата: Четверг, 28.01.2021, 14:13 | Сообщение # 9 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер или день, не знаю, сколько у Вас! Вашим советам следуем, все в процессе. Мне пришли ответы МинТруда и МСЭ, а также ВОИ. Ответ от Минтруда не совсем корректен, иьо я спрашивала, как можно включить нас в приложения к приказу 585н, а мне ответили про то, что группу дает МСЭ. А МСЭ сказали, что вносит туда Минтруд новые нозологии. Вопрос такой: 1)есть ли смысл писать еще в Минтруд сейчас или теперь после оформления? 2)есть ли какая-то возможность выйти на врачей на федеральном уровне, которые бы могли помочь нам доказать серьезность нашего заболевания для МСЭ? Спасибо Добавлено (28.01.2021, 14:18) --------------------------------------------- Хотела бы Вам отправить документы, но форум не дает. Если есть почта и хотели бы глянуть, скажите, куда отправить. Спасибо, что Вы отвечаете
| |
| |
astra71 | Дата: Четверг, 28.01.2021, 14:45 | Сообщение # 10 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, diastelli.
Цитата 1)есть ли смысл писать еще в Минтруд сейчас На ваше усмотрение (можете попытаться, дополнительно конкретизировав ваш вопрос и добавив в качестве приложения к нему ответ из ФБМСЭ о полномочиях Минтруда вносить изменения в Приказ 585н).
Цитата или теперь после оформления? Если под "оформлением" вы имеете ввиду официальную регистрацию вашей организации больных с фибромиалгией, то я могу лишь выразить надежду на то, что на запрос от официально зарегистрированной организации Минтруд даст более конкретный ответ.
Цитата 2)есть ли какая-то возможность выйти на врачей на федеральном уровне, которые бы могли помочь нам доказать серьезность нашего заболевания для МСЭ? Вопрос не в "серьёзности" или "несерьёзности" фибромиалгии, а в полном отсутствии на сегодняшний день объективных (независящих от воли больного) показателей, по которым можно было бы определить конкретную степень тяжести данного заболевания.
Проще говоря, даже если Минтруд и даст своё согласие на включение в Приказ 585н пунктов по фибромиалгии, то туда просто НЕЧЕГО ПИСАТЬ, т.к. нет таких критериев на сегодняшний день. Писать же туда критерии, основанные исключительно на субъективных жалобах больных (которые невозможно подтвердить никакими объективными методами обследования) никто в здравом уме, разумеется, не будет. В этом суть проблемы (об этом я вам писал ранее в посте № 2).
Пока не будет разработано объективных (независящих от воли больного) методов определения степени тяжести фибромиалгии, вероятность её включения в Приказ 585н практически нулевая (с моей точки зрения).
Полагаю, что вам есть смысл обратиться ещё и в Минздрав (лучше это сделать от имени официально зарегистрированной организации) - с просьбой разработать "Клинические рекомендации по фибромиалгии" и указать в них конкретные критерии степеней тяжести данной патологии. Рубрикатор клинических рекомендаций Минздрава РФ Обратите внимание на то, что в разработке многих клинических рекомендаций (по вышеприведённой ссылке) принимали участие и различные общественные организации. Если Минздрав разработает и утвердит "Клинические рекомендации по фибромиалгии" (с указанием критериев определения степеней её тяжести), то далее уже можно будет обращаться в Минтруд - для включения фибромиалгии в Приказ 585н.
Цитата Хотела бы Вам отправить документы, но форум не дает. Если есть почта и хотели бы глянуть, скажите, куда отправить Посмотреть мне интересно (мой адрес эл. почты есть на этой странице сайта), но вряд ли это что-то поменяет в актуальности ранее написанного мной по вашей патологии.
| |
| |
Мелисса | Дата: Суббота, 30.01.2021, 13:28 | Сообщение # 11 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 139
Репутация: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте, astra71. Какими критериями пользовались бы лично вы при решении вопроса об установлении инвалидности больному с фибромиалгией? Понятно, что официально утвержденных критериев пока нет, но больные-то с данной патологией есть, они вполне уже могут попасть на МСЭ и их надо как-то освидетельствовать..
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 30.01.2021, 13:32 | Сообщение # 12 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Мелисса.
Цитата Какими критериями пользовались бы лично вы при решении вопроса об установлении инвалидности больному с фибромиалгией? Я уже писал выше о том, что: - в моей практике не было больных с данной патологией; - фибромиалгия не упомянута в приложениях к Приказу 585н (подробнее - см. пост № 2 в этой же теме). Поэтому написанное ниже не претендует на истину в последней инстанции, а отражает лишь моё сугубо личное мнение по интересующему вас вопросу.
Для фибромиалгии характерен хронический болевой синдром различной степени выраженности. Стойкий (хронический) болевой синдром от умеренного и выше при длительности от 6-12 мес. и более, неизбежно должен приводить к развитию астено-невротического синдрома и/или прочей симптоматики невротического круга различной степени выраженности. Причём степень выраженности астено-невротического синдрома и/или прочей симптоматики невротического круга должна иметь прямую корреляцию (взаимосвязь) со степенью выраженности и стойкости болевого синдрома, т.е. со степенью тяжести фибромиалгии. Конкретная степень выраженности астено-невротического синдрома и/или прочей симптоматики невротического круга для целей МСЭ может быть объективизирована заключениями психологов и психиатров (давностью не более 1 мес.) и данными ЭПИ (экспериментально-психологического исследования) давностью не более 3 мес.
Учитывая вышеизложенное, с моей точки зрения, для ориентировочной оценки наличия (или отсутствия) у больного фибромиалгией признаков инвалидности (конкретной группы инвалидности) в настоящее время вполне можно использовать положения пунктов 5.5.1.1 - 5.5.1.4 приложения № 1 Приказу 585н: 5.5.1.1 Невротические реакции или состояния с незначительной симптоматикой невротического круга (неврастенической, фобической, тревожно-депрессивной, обсессивно-компульсивной, истероконверсионной и прочими), существенно не влияющие на адаптацию в основных сферах жизнедеятельности - 10-30%
5.5.1.2 Невротические состояния с умеренными стойкими расстройствами невротического круга (неврастеническими, фобическими, тревожно-депрессивными, обсессивно-компульсивными, истероконверсионными и прочими), с тенденцией к ипохондризации, существенно затрудняющие адаптацию в основных сферах жизнедеятельности - 40-60%
5.5.1.3 Невротические состояния с выраженными стойкими и резистентными к терапии расстройствами невротического круга (неврастеническими, фобическими, тревожно-депрессивными, обсессивно-компульсивными, истероконверсионными и прочими), с возможным переходом в патологическое развитие личности, приводящие к частичной дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности - 70-80%
5.5.1.4 Патологическое развитие личности со значительно выраженной, стойкой и резистентной к терапии истероконверсионной симптоматикой (амавроз, псевдопаралич по типу геми- или параплегии, астазия-абазия, псевдодеменция, нарушение функции тазовых органов), с отсутствием критики к состоянию, приводящие к полной дезадаптации в основных сферах жизнедеятельности с необходимостью постоянного ухода и надзора - 90-100%
Примечание: 10-30% - инвалидность не устанавливается. 40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности. 70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности. 90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности. 40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
| |
| |
astra71 | Дата: Понедельник, 01.02.2021, 08:47 | Сообщение # 13 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Некоторые коллеги (не потрудившиеся предварительно внимательно ознакомиться с клиникой и диагностикой фибромиалгии на современном этапе) высказывают мнение о том, что, поскольку код фибромиалгии по МКБ-10 M79.7, а в обоих приложениях к Приказу 585н имеется пункт с диапазоном кодов по МКБ-10 M00-M99 (Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани), то можно использовать указанные там критерии для решения вопроса о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности при фибромиалгии.
С моей точки зрения, данные пункты в их нынешней редакции для практического применения экспертами бюро МСЭ при фибромиалгии не пригодны, т.к. ведущими критериями инвалидности при ревматической патологии являются: - наличие и степень выраженности контрактур суставов (для фибромиалгии конктрактуры суставов нехарактерны); - наличие и степень выраженности активности ревматического процесса, которая объективизируется данными лабораторных исследований (для фибромиалгии не существует на сегодняшний день лабораторных показателей, способных подтвердить даже сам факт наличия у больного этого диагноза, не говоря уже об определении конкретной степени активности этой патологии).
Вывод: данные пункты в их нынешней редакции для практического применения экспертами бюро МСЭ при фибромиалгии не пригодны. Свое мнение о возможных критериях инвалидности при данной патологии я изложил в вышерасположенном посте № 12.
Особо занятым коллегам кратко поясню - диагноз фибромиалгии выставляется в настоящее время по сути дела исключительно (и только) на основании устных субъективных жалоб больного на наличие у него болей различной интенсивности в различных мышцах. Причем диагноз этот выставляется методом исключения, т.е. когда по результатам проведённых всех возможных исследований - не удаётся выявить какой-либо иной диагноз, обуславливающих наличие такого болевого синдрома.
Упрощённого говоря, все анализы и обследования не выявляют никакой патологии, способной вызвать такой болевой синдром, а гражданин продолжает предъявлять жалобы на интенсивные боли в разных группах мышц, вот в этой ситуации методом исключения (раз не выявлено других диагнозов, способных обусловить такой болевой синдром), лечащие врачи вынуждены выставлять диагноз фибромиалгии. При этом есть у этого гражданина в реальности боли в мышцах или нет - об этом доподлинно известно только самому этому гражданину. Разумеется, никоим образом не подвергаю сомнению сам факт существования данной патологии. Я лишь пытаюсь (уже в который раз) разъяснить проблемы, возникающие перед экспертами бюро МСЭ при освидетельствовании лиц с данной патологией.
| |
| |
Марусенька | Дата: Понедельник, 01.02.2021, 12:31 | Сообщение # 14 |
Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 107
Репутация: 0
Статус: Offline
| Астра, здравствуйте. У мужа после им в 2014 году назначен пожизненный приёмный статинов. Это (мы связываем с этим) вызывает мышечные боли. В руках, почках. Доходит даже до отмены этих лекарств. Это теоретически может быть фибромиалгия? Кардиолог отмахивается от этих симптомов. Возможно, нужно идти к неврологу?
| |
| |
astra71 | Дата: Понедельник, 01.02.2021, 12:53 | Сообщение # 15 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Марусенька.
Цитата Это теоретически может быть фибромиалгия? Теоретически - исключить такой вариант ровно на 100% по представленным вами данным нельзя, но, насколько мне известно, для фибромиалгии нехарактерно исчезновение боли после отмены определённых лекарственных препаратов (это больше характерно для нарушения электролитного баланса крови или для токсических полинейропатий). Практически - диагнозы выставляют лечащие врачи по результатам очных осмотра и обследования больного, а не эксперты бюро МСЭ заочно-дистанционно через интернет на основании двух предложений от жены больного.
Цитата Возможно, нужно идти к неврологу? Вам нужно для начала внимательно прочитать побочные эффекты в инструкции к препарату, который больной принимает. Если там среди побочных эффектов указаны миалгии (миалгия) или нейропатия (полинейропатия), то такая патология, с моей точки зрения, к фибромиалгии однозначно не относится. Полагаю, что смысл обратиться к неврологу в любом случае есть (для уточнения причин описанных вами мышечных болей).
| |
| |
|