|
инвалидность при орфанных заболеваниях
|
|
| eavolkova1979ad | Дата: Понедельник, 28.03.2016, 16:08 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,как такое может быть?Детям поставлен диагноз,входящий в перечень жизнеугрожающих тяжелых редких болезней(код по МКБ-10-E71.3<<Нарушения обмена ароматических кислот).Хроническая первичная надпочечниковая недостаточность,сопутствующий-миокардиострофия.Специалисты РДКБ г.Москвы направляет на МСЭ,врачебная комиссия областная тоже направляет на МСЭ.Филиал-отказ.Главное бюро по Владимирской области-отказ.Куда написать,чтобы только по такому диагнозу установили инвалидность?Дети на вид здоровы,что делать,есть ли шанс в федеральном бюро?Необходима соц.поддержка.Все анализы платные,госпитализация нужна 2 раза в год,дет,сад полноценно посещать не можем из-за диеты.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 28.03.2016, 18:20 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, eavolkova1979ad.
Цитата Детям поставлен диагноз, входящий в перечень жизнеугрожающих тяжелых редких болезней
Сам по себе факт наличия у больного такого заболевания не является гарантией установления ему инвалидности по ныне действующему законодательству, т.е не все такие больные признаются инвалидами.
Если на фоне проводимого лечения состояние здоровья больного относительно удовлетворительное ("Дети на вид здоровы"), то оснований для установления ему инвалидности не имеется (по ныне действующему законодательству).
Инвалидность устанавливается не по факту самого заболевания, а по наличию и степени тяжести ЕГО ОСЛОЖНЕНИЙ.
Если тяжелых осложнений этого заболевания не имеется, то и оснований для установления инвалидности по этой патологии также - не имеется (таково ныне действующее законодательство).
Если у Вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.
Цитата есть ли шанс в федеральном бюро?
Можете попытаться (все равно вы ничего не теряете), но если на фоне диетотерапии и приема лекарственных препаратов состояние здоровья больных относительно удовлетворительное, то высоковероятен отказ в установлении инвалидности и на уровне ФБМСЭ.
| | |
| |
| eavolkova1979ad | Дата: Вторник, 29.03.2016, 08:52 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ.Не могу понять,почему в других регионах сразу устанавливают инвалидность детям с такими же результатами и состоянием здоровья.Правда есть одно НО,родители уже потеряли по одному ребенку!С таким аргументом что законодательство меняется?И еще подскажите пожалуйста,к кому и куда обращаться,кто принимает эти НПА?Спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 29.03.2016, 18:37 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Не могу понять,почему в других регионах сразу устанавливают инвалидность детям с такими же результатами и состоянием здоровья
С целью экономии времени повторю без редактирования ответ по аналогичному вопросу (смысл и так ясен).
Знакомая история.
В том плане, что аргументация типа - вот кто-то где-то с тем же самым получил и т.д. - на самом деле - убедительной быть никак не может.
Начнем с того, что не бывает АБСОЛЮТНЫХ близнецов по состоянию здоровья.
И когда принимается решение о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - то учитываются ВСЕ имеющиеся у больного заболевания (а не только - рука, только - нога и т.д.).
У Вас была возможность ДЕТАЛЬНО ознакомиться со ВСЕЙ медицинской документацией и результатами ВСЕХ обследований у этого "мальчика из Якутска"?
Сильно в этом сомневаюсь.
Поэтому - нет никаких оснований говорить о том, что состояние здоровья этого ребенка ПОЛНОСТЬЮ идентично состоянию здоровья Вашего ребенка.
И я по-моему достаточно ясно написал, что перспективы установления инвалидности при данной (и при любой другой) патологии зависят от ТЯЖЕСТИ ЕЕ ОСЛОЖНЕНИЙ.
Т.е. - абсолютно неудивительно, что больные с данной патологией и признаются инвалидами - при наличии у них выраженных ее осложнений (или при наличии утяжеляющей сопутствующей патологии).
Цитата И еще подскажите пожалуйста,к кому и куда обращаться,кто принимает эти НПА?
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
Так что к руководству Минтруда РФ можете и обращаться со своими претензиями по содержанию НПА по МСЭ.
| | |
| |
