Ребенок с ЭКС с рождения, сняли инвалидность
| |
Ира6248 | Дата: Вторник, 23.12.2014, 14:06 | Сообщение # 1 |
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Моему ребенку на 16 день жизни16.11.2011 года имплантировали ЭКС в Бакулева. Диагноз АВБ III степени. Собственный ЧСС 45 -48 в мин. В декабре 2011 оформили инвалидность на 1 год. Затем в декабре 2012 еще на 2 года. А в декабре 2014 года сняли, т.к. это якобы легкое нарушение кровообращения. Вопрос правомерно ли это, если ребенок без ЭКС не сможет жить?
| |
| |
astra71 | Дата: Вторник, 23.12.2014, 18:47 | Сообщение # 2 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Вопрос правомерно ли это, если ребенок без ЭКС не сможет жить? Правомерно, если НК минимальная, поскольку сам по себе факт наличия в организме больного: протезов, шунтов, эндопротезов, ЭКС и т.д. - не является безусловным основанием для установления инвалидности. Перспективы установления инвалидности зависят в первую очередь (как это ни странно) - от РЕЗУЛЬТАТОВ проведенного лечения (а не от наличия внутри организма различных имплантов, ЭКС, шунтов и т.д.).
Если РЕЗУЛЬТАТЫ проведенного лечения хорошие и в Вашем случае - достигнута минимальная степень НК (недостаточности кровообращения) - то оснований для установления инвалидности - по действующему законодательству - не имеется.
В практике МСЭ считается, что больного оперируют ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ состояния его здоровья, а не для того, чтобы сделать его инвалидом. Что касается: Цитата ребенок без ЭКС не сможет жить? то больной не сможет жить без ЭКС в случае АБСОЛЮТНОЙ зависимости от него. Об абсолютной зависимости от ЭКС говорят в случаях, когда собственная ЧСС у больного менее 30 уд/мин или сердце без ЭКС вообще не работает.
В комментариях к статье сайта: МСЭ и инвалидность при нарушениях сердечного ритма сказано (цитирую): Для прогностической оценки эффективности стимуляции очень важно иметь сведения о зависимости больного от стимулятора. Об этом судят по реакции сердца на временное внешнее отключение аппарата (в условиях центра). Возможны несколько типов реакции. При возникновении асистолии (остановки сердца) более 5 с или при асистолии от 2 до 5 с последующим ритмом менее 30 уд/мин больные считаются абсолютно зависимыми от стимулятора. Наличие любого спасающего ритма с частотой более 40 уд/мин свидетельствует о независимости от ЭКС. По статистике, подавляющее большинство оперированных (72%) независимы от кардиостимулятора и только меньшая часть абсолютно (15%) или частично (13%) зависимы.
Проще говоря - даже при внезапном полном отключении ЭКС Ваш ребенок не умрет, просто у него возникнет приступ слабости и головокружения, но он даже сознания не потеряет. Его собственная частота ритма сердца (без ЭКС) свидетельствует о независимости от ЭКС.
| |
| |
Ира6248 | Дата: Среда, 24.12.2014, 08:43 | Сообщение # 3 |
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за исчерпывающий ответ. Но возникает другой вопрос: ведь в будущем предстоит замена ЭКС (батарея не вечна), после замены снова нужно будет оформлять инвалидность? И на какой срок ее нам дадут?
| |
| |
astra71 | Дата: Среда, 24.12.2014, 14:47 | Сообщение # 4 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Но возникает другой вопрос: ведь в будущем предстоит замена ЭКС (батарея не вечна), после замены снова нужно будет оформлять инвалидность? Складывается впечатление, что Вы очень невнимательно читали написанное мной выше (в посте № 2). Сам по себе факт наличия в организме больного ЭКС - не является безусловным основанием для установления инвалидности. Так же - как не является основанием для установления инвалидности - замена батареек в ЭКС. И сама по себе необходимость замены ЭКС - это не основание для установления инвалидности - если эта замена прошла успешно, без тяжелых инвалидизирующих осложнений. Цитата И на какой срок ее нам дадут? При успешной замене ЭКС - ни на какой не дадут - ЭКС меняют не для того, чтобы больного инвалидом сделать, а для того, чтобы улучшить состояние его здоровья (в случае - если ранее установленный ЭКС стал плохо работать и возникла необходимость в его замене).
| |
| |
Ира6248 | Дата: Четверг, 25.12.2014, 14:56 | Сообщение # 5 |
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Да, я не медик. Но Вы тоже не внимательно читали мой вопрос. Почему же тогда в 2011 году после имплантации ЭКС нам дали инвалидность. Или у нас законы меняются каждый год?
| |
| |
astra71 | Дата: Четверг, 25.12.2014, 15:23 | Сообщение # 6 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Я и не писал нигде, что Вы - медик. Цитата Но Вы тоже не внимательно читали мой вопрос. Заблуждаетесь (очень глубоко). Ваш вопрос я читал внимательно. Цитата Почему же тогда в 2011 году после имплантации ЭКС нам дали инвалидность Вероятно потому, что при первичном установлении ЭКС не всегда сразу наступает компенсация НК и требуется время - для оценки эффективности ЭКС (в те времена действительно - при первичном установлении ЭКС - инвалидность обычно устанавливали). Цитата Или у нас законы меняются каждый год? Угадали (почти). Я, к примеру, еще застал времена - когда больной, впервые обратившийся на МСЭ после протезирования клапана сердца - без вопросов признавался инвалидом 2-й группы сроком на 1 год. В настоящее же время - необходимо выждать не менее 4 месяцев после операции и если она прошла успешно (НК - минимальная), то оснований для установления инвалидности - не имеется (даже 3-й группы). Так что можете забыть о том, что было раньше. Что было - то прошло. Цитата Или у нас законы меняются каждый год? Чтобы далеко не ходить (за подтверждениями) - пошлю Вас по этой ссылке (там написано, когда этот документ вступил в силу): Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г. Вот то, что действует В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ.
| |
| |
Ира6248 | Дата: Пятница, 26.12.2014, 09:19 | Сообщение # 7 |
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Т.е. , пройди мы переосвидетельствование в ноябре, все было бы по другому? Тогда понятно, почему нам назначили именно на 23.12.14. У них был план - как можно больше снять инвалидностей. Чтобы в нашей стране как можно меньше "числилось" инвалидов. Да, цифры будут красивые. А как же люди? Тогда бы сразу предупреждали, что не положено. Я бы ребенка не стала таскать целый месяц по больницам. Наше государство нашло еще одну возможность съэкономить на своих гражданах.
Я бы очень хотела бы , чтобы мой ребенок был как все, действительно здоров. А не переживать, работает ли у него аппарат. Хватает ли ему ритма. А то чуть побегал и одышка. Ведь ЭКС занимает значительную часть брюшной полости при весе 12 кг, не говоря о новорожденном ребенке. Сдавливает внутренние органы. Есть опасность, что аппарат может повредится при воздействии магнитов (не даем игрушки с магнитами) или эл/магнитных излучений, а они по всюду, риск при травме живота. Я хочу сказать, что психологическая зависимость очень большая, и ребенка приходится ограничивать (он этого еще не понимает). И это "здоровый" ребенок.?
| |
| |
astra71 | Дата: Пятница, 26.12.2014, 19:49 | Сообщение # 8 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29333
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Т.е. , пройди мы переосвидетельствование в ноябре, все было бы по другому? Понятия не имею, так как степень НК Вы ни разу не удосужились привести. При незначительно выраженной НК - инвалидом его бы не признали - даже если бы он проходил освидетельствование в ноябре 2014г. Цитата Тогда понятно, почему нам назначили именно на 23.12.14. У них был план - как можно больше снять инвалидностей. БРЕД (причем - ПОЛНЕЙШИЙ). Отродясь не было у нас таких планов (по снятию инвалидности) - это я со всей ответственностью заявляю, как действующий врач-эксперт со стажем непрерывной работы в бюро МСЭ (ранее - ВТЭК) - более 20 лет. А Вам рекомендую свои бредовые домыслы не выкладывать на всеобщее обозрение. Цитата Тогда бы сразу предупреждали, что не положено. Кто Вас должен был предупредить? Эксперты МСЭ что ли - ничего не зная о состоянии здоровья больного ребенка ? (так как документы на очередное освидетельствование в бюро МСЭ еще НЕ БЫЛИ ГОТОВЫ, а с момента прошлого освидетельствования прошел уже целый год)?
Определиться с наличием (или отсутствием) у больного признаков инвалидности - можно только после проведения МСЭ - в ходе которой изучаются все представленные мед. документы, характеризующие состояние здоровья больного на момент вынесения экспертного решения. Цитата Я бы ребенка не стала таскать целый месяц по больницам. Вас никто не заставлял - освидетельствование в бюро МСЭ - носит заявительный принцип - т.е. - проводится по личному письменному заявлению больного (его законного или уполномоченного представителя). Цитата Наше государство нашло еще одну возможность съэкономить на своих гражданах. Поливать помоями родное государство - невелика доблесть. Когда это же государство платило пенсию по инвалидности, бесплатно проводило операцию по имплантации ЭКС (за такие операции за рубежом родители больных детей выкладывают из своего кармана десятки тысяч долларов) - претензий к государству у Вас не было. Как только - в результате проведенного лечения у больного была достигнута стойкая незначительная степень НК и уже не стало оснований для установления инвалидности - вот тут и начинаются (у некоторых) обвинения государства во всех смертных грехах. Цитата И это "здоровый" ребенок.? Здоровым Вашего ребенка никто не называл. Довольно странно, что Вам, как уже взрослому человеку приходиться разъяснять такие ЭЛЕМЕНТАРНЫЕ ВЕЩИ: НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ - ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
Да, представьте себе - такое бывает, что ребенок - БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ. И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает. Вообще-то - БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) - инвалидами НЕ являются. Не каждое заболевание ведет к инвалидности. Разбор практического случая (пример)
| |
| |
|