|
инвалидность при перинатальной патологии ЦНС
| |
| astra71 | Дата: Среда, 26.02.2014, 20:31 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от Лунатик:
Добрый день. У нас история такая. Мой ребенок с рождения развивался в пределах нормы, вовремя начал сидеть, в год пошел, говорил простые слова, но очень мало. В 2,5 года мой ребёнок перенёс одну за другой 2 кишечные инфекции тяжелое течение, следом инфекционный мононуклеоз тяжелое течение, впервые были судороги на темп 41.8, постоянно ночами не спал, задыхался, подскакивал. Невролог назначил кортексин, на фоне приема сильное возбуждение, участились подскакивания во время сна, беспокойство, гиперактивность.
Невролог наш местный -ds-ПРЦН Миотонический синдром. Астенический синдром. Судорожный синдром на фоне гипертермии. Задержка РР;
Невролог краевой- Резидуально-органическая энцефолопатия. Миоклоническая эпилепсия. Активный период.
Эпилептолог-Последствие перенатальной патологии цнс задержка ПРР, нарушение сна, единичный фебрильный приступ.
Краевая клиническая больница- Перинатальная энцефолопатия, поздний резидуальный период, задержка формирования речи, синдром гипервозбудимости с паросомниями.
Психиатр-Органическое когнитивное расстройство вследствии раннего поражения цнс. Органическое эмоционально-тревожное расстройство.
Логопед-ОНР 3 уровень.
В течении 8 мес состояние ребенка на том же уровне, лечение не помогает.
Профессор Гуляева-Затылочная эпилепсия парциальная с ночными автоматизмами и гипервентиляционными приступами. Назначает противосудорожную терапию, сразу улучшение, но не надолго. Через год нас оформляют на МСЭ, инвалидность устанавливают на 2 года. Повторные приемы у Гуляевой с ds Затылочная эпилепсия парциальная с ночными автоматизмами и гипервентиляционными приступами ММД поведенческие нарушения(синдром гипервозбудимости). Последствие ранней церебральной недостаточности-ММД с задержкой речевого развития, синдромом гипервозбудимости, с дефицитом внимания и поведенческими нарушениями.
Эпилептологи- Данных за эпилептическую болезнь нет.
Неврологи-Резидуально-органическое поражение цнс ММД с гиперактивностью, расстройством сна. с ОНР 2 ур. Задержка психо-речевого развития. Органическое когнитивное расстройство с эмоционально-лабильными нарушениями вследствии раннего поражения ЦНС. Назначают лечение ноотропами, на которые ребенок опять реагирует судорогами, опять вспышки активных подскакиваний за ночь по 20-30 раз. При очередном переосвидетельствовании на МСЭ устанавливают категорию реб-инвалид еще на 1 год. Но предупреждают, что в будующем не оформлялись, т.к инвалидности не будет у ребенка. Больше на МСЭ больше не обращались. На данный момент ребенку 7 лет, ходит в садик, речь появилась в виде простых предложений, непонятная, невнятная, посторонний человек не понимает (логопед-онр 2 уровень), самостоятельно может одеть только футболку трусы, растянутые колготки, (пуговицы замки шнурки не может), речь понимает, просьбы выполняет, очень невнимательный, знает несколько стихов, но рассказывает только с подсказками, счет до 5 . , в садике и дома иногда бывает агресивен., быстро утомляется, сразу страдает поведение (капризен), играет больше лежа, ночные подскакивания остались, но меньше 2-3 за ночь. В школу нас планируют с 8 лет. Недавно опять был судорожный приступ с потерей сознания на температуру 38.3.
Эпилептолог-DS Фибрильный приступ? В плане препарат кеппра.
Невролог Резидуально-органическое поражение цнс с когнитивным дефицитом, эмоц-поведенческими нарушениями.
Последнее ЭЭГ-Выраженные резидуально-органические изменения биолектрической активности гол. мозга за счет значительного замедления корковой ритмики, признаков низкого уровня функционального состояния коры. Эпилептиформной активности не зарегистрировано, но обращает на себя внимание регистрация периодов патологических медленных гиперсинхронных волн дельта-диапазона в затылочных отделах.
Доплерография-сосудов гол мозга-ни чего не выявлено.
МРТ головного мозга- тоже не выявлено.
В плане опять мониторинг ЭЭГ уже в который раз, МРТ сосудов, наблюдение. Имеем ли мы право на данный момент опять оформить ребенка на инвалидность, ведь все эти обследования и лечение дорогостоящие. Плюс ко всему мы постоянно возим ребенка на занятия логопедом, а это тоже не дешево. Ответьте пожалуйста, заранее спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 26.02.2014, 20:32 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, Лунатик.
Внимательно ознакомился с приведенной Вами информацией.
В приведенных Вами данных имеется ряд СУЩЕСТВЕННЫХ противоречий:
Цитата Логопед-ОНР 3 уровень.
и
Цитата Неврологи-Резидуально-органическое поражение цнс...с ОНР 2 ур
и
Цитата речь появилась... невнятная, посторонний человек не понимает (логопед-онр 2 уровень)
Цитата Профессор Гуляева-Затылочная эпилепсия
и
Цитата Эпилептологи- Данных за эпилептическую болезнь нет.
Последнее ЭЭГ-... Эпилептиформной активности не зарегистрировано
При таких СУЩЕСТВЕННЫХ противоречиях в диагнозах - невозможно однозначно ответить на поставленный Вами вопрос:
Цитата Имеем ли мы право на данный момент опять оформить ребенка на инвалидность
Психиатры - УМСТВЕННУЮ ОТСТАЛОСТЬ - ему - НЕ выставляют.
По ОНР и эпилепсии - данные противоречивые.
Рекомендовал бы Вам - если Вы планируете повторно оформляться на МСЭ - решить вопрос с лечащими врачами о стационарном лечении (незадолго до предполагаемого прохождения МСЭ) в неврологическом отделении - для документального подтверждения:
- наличия;
- частоты;
- характера;
- продолжительности
эпилептических приступов на фоне проводимого лечения, а также - получить заключение ПМПК о рекомендованном режиме обучения.
Вышеприведенные данные - позволят оценить шансы на установление больному инвалидности при освидетельствовании в бюро МСЭ.
| | |
| |
| Лунатик | Дата: Четверг, 27.02.2014, 03:38 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ. Да, извините я ошиблась в заключении логопеда, в 3 года впервые нам выставляли ОНР 1 уровня, сейчас нам 7 лет ОНР 2 уровень. По поводу диагнозов, да они менялись на протяжении 4 лет. Мы почти 3 года принимали депакин хроно. Эпилепсию нам выставила только профессор, эпилептологи-ставили фебрильные приступы, парасомнии, но назначали депакин, через 3 года наблюдения по результатам ЭЭГ выдали заключение -данных за эпилептическую болезнь нет. Начали лечить ноотропами. Вот недавно был судорожный синдром. Были у эпилептолога они склоняются что это был фибрильный приступ (темпер 38.3, нам семь лет ) потому что на ээг активности в который раз не зарегистрировано, только корковая незрелость ,назначают в плане лечение препаратом кеппра. Психиатры умственную отсталость не ставят. Их диагноз- Органическое когнитивное расстройство с эмоционально-лабильными нарушениями вследствии раннего поражения цнс. Невролог - Резидуально-органическое поражение цнс с когнитивным дефицитом, эмоц-поведенческими нарушениями. Логопед-ОНР 2 уровень. Сейчас я перечислила только последние диагнозы на данный момент. Я понимаю, что диагноза у нас нет, мы ходим по замкнутому кругу. Нас психиатры отправляют к неврологу, невролог к психиатру, но ребенок то действительно больной, требует внимания. Стационарное лечение нам сейчас никто не предлагал. Заключение ПМПК будет ближе к лету, но нас уже предупредили, что он пойдет в школу только с 8 лет. Скажите, если даже нам не выставляют эпилепсию, по последнему диагнозу невролога и логопеда есть ли наличие показаний к установлению инвалидности? Ведь у моего ребенка нарушение функций есть (речевые, психические).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 27.02.2014, 20:52 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ваш вопрос я переадресовал одной из моих коллег (эксперту МСЭ-педиатру), работающей в Главном бюро МСЭ (в педиатрическом составе) одного из регионов РФ.
Полагаю, что ей виднее, так как в моем регионе - давно уже действуют специализированные педиатрические бюро МСЭ, которые занимаются освидетельствованием исключительно детей (больных в возрасте ДО 18 лет), а я лично - работаю в бюро МСЭ общего профиля (взрослом, которое детей - не освидетельствует) - поэтому - в тонкостях и особенностях МСЭ у детей я разбираюсь несколько слабее, чем эксперты МСЭ-педиатры.
Ниже - цитирую ее мнение по Вашему случаю:
Здесь, конечно нужно смотреть именно ребенка.
Во-первых - то что касается строго неврологии - нет четкого диагноза. Резидуальная энцефалопатия это не диагноз, это "болезнь головного мозга вообще".
Судороги редкие, но тем не менее повторяющиеся. Тут необходимо именно что стационарное обследование, видео-ээг итд. И вообще кеппру вот так сходу не каждому ребенку с фебрильными судорогами назначают.
По поводу психических нарушений - опять-таки нужно смотреть.
С одной стороны когнитивные нарушения это еще не снижение интеллекта.
С другой стороны психиатры до последнего тянут с диагнозом "умственная отсталость", даже если объективно ребенок - идиот и пускает слюни.
Заключение ПМПК опять-таки необходимо.
И здесь нужно правда смотреть на ребенка. Иногда у мамы все гораздо хуже,чем на самом деле есть. Ну, или наоборот.
Я думаю, если смысл рекомендовать стационарное обследование в
неврологическом отделении - это раз. Пункт 16 ППРФ никто не отменял.
После чего как минимум полгода принимать рекомендованную терапию.
Второе - пройти ПМПК и получить результат.
И третье - я думаю, что в данном случае после всего нужно все-таки получить направление на МСЭ.
Там посмотрят эксперты, психолог, если понадобится - запросят от психиатра более точный диагноз.
Я давно заметила. В направлении указано "задержка психоречевого развития" - диагноз, который психиатра ни к чему не обязывает.
Я им пишу в программе дополнительного обследования:" указать наличие и степень снижения интеллекта" - и после этого всегда следует более четкое заключение "данных за снижение интеллекта нет" или "умственная отсталость такой-то степени".
В общем - в стационар, лечиться, а потом на МСЭ.
Довольно часто такие дети к 8 годам (когда уже нужно решать вопрос о школе) уже приходят с диагнозами "умственная отсталость".
Как-то так.
Выражаю благодарность коллеге, которая нашла время и возможность высказать свое мнение по Вашему случаю.
Вряд ли я смогу что-либо конструктивное добавить к написанному выше, разве что кратко поясню значение этой фразы:
Цитата Пункт 16 ППРФ никто не отменял.
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, в т.ч. высокотехнологической медицинской помощи, при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
| | |
| |
| Лунатик | Дата: Пятница, 28.02.2014, 01:43 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо большое Вам и вашей коллеге за ответ, за то что нашли время дать необходимую информацию.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 28.02.2014, 20:25 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо большое Вам и вашей коллеге за ответ
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| nariyakravchenko | Дата: Суббота, 23.04.2016, 04:17 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день!
Мой ребенок родился с врожденной косолапостью левой ноги!
Мы ему сделали операцию в пол годика...
Сейчас ему 10 лет ...нога перестала рости ,гипотрофия нижней конечности..
Ему при этом ещё ставят диагноз Энцефалопатия ,миотонический синдром...
Стоит ли ему оформлять инвалидность?
Подскажите пожалуйста!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 23.04.2016, 11:42 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, nariyakravchenko.
Цитата Стоит ли ему оформлять инвалидность?
Мой ребенок родился с врожденной косолапостью левой ноги!
Мы ему сделали операцию в пол годика...
Сейчас ему 10 лет ...нога перестала рости ,гипотрофия нижней конечности..
Предоставленной информации недостаточно для ответа на поставленный вопрос.
Цитата Ему при этом ещё ставят диагноз Энцефалопатия ,миотонический синдром.
Энцелалопатия быват трех степеней тяжести (1-я, 2-я, 3-я), а миотонический синдром - РАЗЛИЧНОЙ степени выраженности (от легкого до значительно выраженного).
Что касается возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата, то я уже неоднократно писал по этому поводу на форуме - повторю:
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) - оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно - не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра, наличие и степень выраженности укорочения нижней конечности) - задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Кроме того, при данной патологии необходимо еще обязательно изучать рентгеновские снимки (не их описание - а смотреть именно сами рентгенограммы, так как один и тот же снимок разные рентгенологи могут описать ОЧЕНЬ по-разному).
Открываете на компьютере любой текстовый документ на весь экран и убираете из него весь текст - получается сплошной "белый экран" - на его фоне и делаете снимки рентгенограмм цифровым фотоаппаратом.
Также нужны обычные (не рентгеновские) снимки обеих стоп (для сравнения) с разных сторон (в том числе и со стороны подошв).
Желательно (по возможности) также приложить видео походки без носков (чтобы были видны стопы при движениях).
Дополнительно нужна свежая консультация ортопеда-травматолога - с указанием величины укорочения нижней конечности и типа врожденной косолапости (подробнее по типам косолапости - см. пост № 37 в этой ветке форума)..
Можете (при желании) сбросить все это мне на почту.
Адрес моего почтового ящика имеется на этой странице сайта.
| | |
| |
| kolrakk | Дата: Пятница, 12.08.2016, 16:15 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| День добрый. Подскажите пожалуйста ребенку 7 мес. родился недоношенным(30 нед) сегодня выписали после второй реабилитации
диагноз - перинатальное поражение ЦНС, гипоксически- ишемического генеза с двигательными нарушениями, центральный тетрапарез с дискенетическим синдромом, ЗПМР.
Соп. - ЧАЗН, Снижение слуха? (под вопросом) Анемия легкой степени. Функциональные нарушения ЖКТ
Фон. Недоношенность 30 нед. Угроза ДЦП
От себя добавлю малыш не сидит, не переворачивается, взгляд фиксирует ненадолго, игрушками мало интересуется, гипертонус рук, на звуки , речь не реагирует. В выписке сказано -выписывается домой без динамики в неврологическом статусе.
Собственно дают ли инвалидность по такому диагнозу и в таком возрасте? (по невролгии или по совокупности)
Заранее спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 12.08.2016, 20:22 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, kolrakk.
Цитата Собственно дают ли инвалидность по такому диагнозу и в таком возрасте?
Оговорюсь сразу, что я не педиатр (работаю в бюро МСЭ общего профиля) и в моем регионе уже лет 10 успешно работает специализированное педиатрическое бюро МСЭ, поэтому не претендую в своем ответе на истину в последней инстанции.
Лично мое мнение - еще слишком рано говорить об установлении инвалидности, надо полечить-понаблюдать больного хотя бы до 12-18 месяцев (имеется ввиду возраст больного), после чего уже оценивать перспективы возможного установления инвалидности (в зависимости от результатов проведенного лечения на тот период времени).
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
Инвалидность - это не только ВЫРАЖЕННАЯ (у детей - задержка на 3 и более эпикризных срока), но еще и СТОЙКАЯ патология.
Для того, чтобы говорить о СТОЙКОСТИ патологии - больного СНАЧАЛА - надо лечить и только лишь ПОСЛЕ проведенного полного курса лечебных и реабилитационных мероприятий - при отсутствии положительного эффекта от них - можно вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности.
В вашем случае - ребенку еще только 7 месяцев от роду - он просто еще в силу своего малого возраста - никак не мог успеть за время своей жизни пройти соответствующие лечебные и реабилитационные мероприятия по выставленным ему совсем недавно диагнозам.
Поэтому судить о СТОЙКОСТИ имеющейся у него патологии (т.е. - инвалидности) - в настоящее время - преждевременно.
Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
В вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения больным возраста 1-1,5 года.
В случае направления больного на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).
После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения (на тот период времени, а не на настоящий момент).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 13.08.2016, 09:42 | Сообщение # 11 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Добавлю более авторитетное мнение по вашему случаю эксперта-педиатра Главного бюро МСЭ:
Первое, что нужно в данном случае сделать - это установить точный диагноз - в данном случае либо это ДЦП, либо органическое поражение ЦНС конкретного вида (тут скорее всего перивентрикулярная лейкомаляция и вторичная атрофия вещества мозга). То есть - не"угроза ДЦП", а должен быть точный конкретный диагноз.
Дальше нужно объективно посмотреть на степень тетрапареза - если она уже сейчас тяжелая и динамика отсутствует, то на МСЭ можно направлять уже сейчас, потому что эти дети, как показывает наша обширная практика, полностью бесперспективны. При изначально тяжелой степени тетрапареза считать нарушения нестойкими смысла нет, особенно если это следствие органического поражения ЦНС.
Мы одно время такие детей тянули в смысле "полечитесь еще, а там видно будет", но потом провели анализ - почти 100% детей спустя 3-5 месяцев инвалидность все же устанавливалась и степень нарушения оценивалась как выраженная или значительно выраженная.
А это по большому счету указывает на то, что первый отказ на основании п. 16 ППРФ все-таки был необоснованный.
Так что если диагноз установлен, если это органическое поражение и если тетрапарез тяжелый, то можно направить на МСЭ уже сейчас. Конкретно эти дети, родившиеся глубоко недоношенными, в плане восстановления очень проблематичны. Если и восстанавливаются частично - то через годы, а не через месяцы.
У нас есть случаи, когда мы и в 3-5 месяцев определяем инвалидность таким детям. Если имеется тотальная атрофия вещества мозга, бульбарный синдром, плегия - тут ждать эффекта от лечения нет смысла. И таких детей все больше.
| | |
| |
| kolrakk | Дата: Понедельник, 15.08.2016, 08:10 | Сообщение # 12 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Извините за настойчивость но не могли бы Вы взглянуть на скан выписки.$IMAGE1$$IMAGE1$ Добавлено (15.08.2016, 08:08)
---------------------------------------------
сканы Добавлено (15.08.2016, 08:10)
---------------------------------------------
ск
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 15.08.2016, 08:53 | Сообщение # 13 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Извините за настойчивость но не могли бы Вы взглянуть на скан выписки
Взглянуть мне несложно, но, к сожалению, ваши сканы не прикрепились к вашему сообщению (обычно это бывает в случаях, когда их размеры превышают допустимые пределы).
При желании - можете сбросить их мне на почту (мой адрес эл. почты имеется на этой странице сайта).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 15.08.2016, 12:23 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29339
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ознакомился с предоставленными вами сканами.
По данным МРТ - явных признаков перивентрикулярной лейкомаляции и вторичной атрофии вещества мозга - не имеется.
В выписке из стационара - рекомендована повторная госпитализация через 2-2,5 мес.
Рекомендую выждать эти сроки и при очередной госпитализации (если вы серьезно намерены заниматься вопросами возможного установления ребенку инвалидности) - следует уточнить у лечащих врачей (и чтобы это обязательно было отражено в выписке из стационара) СТЕПЕНЬ ВЫРАЖЕННОСТИ тетрапареза.
Тетрапарез бывает (по степени выраженности): легкий (незначительно выраженный), умеренный, выраженный и значительно (резко) выраженный.
Также необходимо конкретно (без слова "угроза") уточнить наличие (или отсутствие) у больного диагноза: "ДЦП".
Результаты свежей выписки из стационара можете (при желании) предоставить мне для ознакомления (с целью оценки шансов на установление инвалидности при прохождении освидетельствования в бюро МСЭ).
ДО выполнения вышеуказанных рекомендаций по уточнению диагнозов в ходе повторного стац.лечения смысла обращаться на МСЭ я лично не вижу, так как высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (направление на МСЭ будет расценено как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).
| | |
| |
| kolrakk | Дата: Понедельник, 15.08.2016, 12:34 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо огромное за консультацию. Наверное так и сделаем как Вы советуете.
| | |
| |
|
