Я работаю в бюро МСЭ общего профиля (не в педиатрическом - детей мы не освидетельствуем), поэтому не претендую на истину в последней инстанции, а лишь высказываю свое сугубо личное мнение по вашей ситуации.
Учитывая выраженную патологию ОБЕИХ кистей, предстоящее длительное этапное оперативное лечение с неясным (на данный момент) исходом - в вашем случае вполне можно установить категорию "ребенок-инвалид" сроком на 1 год - даже до начала оперативного лечения.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком
Если вам откажут в установлении инвалидности на уровне первичного бюро МСЭ, рекомендую вам обжаловать это решение в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях). Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н. 10-30% - инвалидность не устанавливается. 40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности. 70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности. 90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности. 40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
В ныне действующей редакции Приказа 1024н врожденные аномалии кисти детально не расписаны, но законодательство по МСЭ непрерывно совершенствуется. Я уже писал на форуме о том, что в настоящий момент (27.07.2017) в ФКУ «Главное бюро МСЭ по Воронежской области» и ФКУ «Главное бюро МСЭ по Смоленской области» осуществляется реализация пилотного проекта по отработке подходов при апробации новых классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы детей. Подробнее здесь (там же можно скачать полный текст ПРОЕКТА): Проект новых критериев МСЭ у детей
Так вот - в этом пусть пока еще и ПРОЕКТЕ, но тем не менее уже применяющемся в порядке эксперимента в двух регионах РФ, имеющаяся у вас патология одной только правой кисти соответствует пункту 17.6.9.1: 17.6.9.1Для детей в возрасте 0 – 17 лет Простая форма расщепления кисти - отсутствие одного или двух центральных лучей (чаще всего 3 и 4) с глубоким межпальцевым промежутком в виде расщелины иногда до костей запястья, незначительное или умеренно выраженное ограничение амплитуды движения лучезапястных суставов Функция схватов кисти нарушена, искажено эстетическое восприятие кисти (уродующая деформация) - 40%.
Понятно, что на сегодняшний день (27.07.2017) это пока еще ПРОЕКТ, но тем не менее, по этому ПРОЕКТУ ваша патология даже только одной правой кисти уже является основанием для установления инвалидности (а у вас еще и патология левой кисти имеется).
Именно на положениях этого ПРОЕКТА (а также длительности и многоэтапности предстоящего оперативного лечения с неясным на данный момент исходом) и основывается мое мнение о наличии оснований для установления инвалидности в вашем случае - даже ДО начала проведения оперативного лечения (так как в пункте 17.6.9.1 ПРОЕКТА указан возраст: "0 - 17лет", т.е. - применять этот пункт можно прямо с рождения, т.е. в том числе и до начала проведения оперативного лечения).
При желании - можете проинформировать о результатах вашего освидетельствования в бюро МСЭ.
Вопрос от raf774977: Добрый день, ребенку 12 лет, хотела уточнить положена ли инвалидность. Врождённая гипоплазия брахиметакарпия 3,5 пястных костей кисти слева и брахиметатарзия 4 плюсневой кости стопы справа.
Ответ: Здравствуйте, raf774977.
Цитата
положена ли инвалидность. Врождённая гипоплазия брахиметакарпия 3,5 пястных костей кисти слева и брахиметатарзия 4 плюсневой кости стопы справа.
Вероятнее всего - нет (подробнее ниже). Для более точной оценки перспектив возможного установления инвалидности необходимо предоставить свежие рентген-снимки кисти и стопы (открываете на компьютере любой текстовый документ на весь экран и убираете из него весь текст - получается сплошной "белый экран" - на его фоне и делаете снимки рентгенограмм), а также видео движений кисти крупным планом с обеих сторон (тыльной и ладонной) в процессе сжатия-разжатия пальцев в кулак. При желании можете сбросить их мне на почту (мой адрес эл. почты есть на этой странице сайта).
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком.
