|
инвалидность при ВДКН, АГС
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 18.06.2019, 06:08 | Сообщение # 16 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, vesta110608.
Я не педиатр, работаю в бюро МСЭ общего профиля (детей мы не освидетельствуем), поэтому не претендую на истину в последней инстанции.
Мое мнение такое.
Цитата Как нам быть с разночтениями в диагнозе?
Неконкретный вопрос (смотря в плане чего именно БЫТЬ).
Если в плане лечения, то следовать рекомендациям лечащих врачей.
Если в плане оформления на МСЭ, то заполнением формы 088/у занимаются лечащие врачи больного (а не он сам и не его родители), так что вопрос формулировки основного диагноза в ней - это их забота (а не ваша).
Именно врачи поликлиники (а вовсе не сотрудники бюро МСЭ и не родители больного ребенка) несут ответственность за полноту обследования и достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ.
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Медицинские организации ...несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Цитата а инвалидность устанавливается только при сольтеряющей и гипертензивной формах
В настоящее время (на 18.06.2019) основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
ВДКН в приложении к Приказу 1024н соответствуют следующие пункты:
11.4.7 Врожденные адреногенитальные нарушения, связанные с дефицитом ферментов E25.0
11.4.7.1 Вирильная и гипертоническая формы - 10%
11.4.7.2 Сольтеряющая форма с редкими кризами - 30%
11.4.7.3 Сольтеряющая форма с частыми кризами - 50%
Как следует из вышеизложенного, в настоящее время (на 18.06.2019) безусловным основанием для установления инвалидности при ВДКН является только сольтеряющая форма с частыми кризами (по частоте кризов - см. вышерасположенный пост № 12 в этой же ветке форума).
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
| | |
| |
| vesta110608 | Дата: Вторник, 18.06.2019, 07:43 | Сообщение # 17 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ! То есть если наш ведущий врач по месту жительства считает нашу форму сольтеряющей, по закону МСЭ будет ориентироваться на его выписку и заключение, несмотря на то, что другой врач считает иначе, получается так. О порядке установления инвалидности все прочитала, знаю и по отзывам знакомых с вдкн. Подскажите, могут ли добавить % нам сопутствующие осложнения, связанные с диагнозом? (гипертензия, хронический цистит, нарушение мочеиспускания)
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 18.06.2019, 09:23 | Сообщение # 18 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата по закону МСЭ будет ориентироваться
При проведении МСЭ учитывается ВСЯ представленная документация, характеризующая состояние здоровья больного.
Важное значение имеет, разумеется, основной диагноз, выставленный лечащими врачами в направлении на МСЭ по форме 088/у.
Цитата Подскажите, могут ли добавить % нам сопутствующие осложнения, связанные с диагнозом? (гипертензия, хронический цистит, нарушение мочеиспускания)
Полагаю, что приведенная вами патология ("гипертензия, хронический цистит, нарушение мочеиспускания") не может служить основанием для суммирования процентов с процентами по ВДКН.
Суммирование процентов по Приказу 1024н (пост № 10)
| | |
| |
| vesta110608 | Дата: Вторник, 18.06.2019, 10:58 | Сообщение # 19 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 18.06.2019, 12:36 | Сообщение # 20 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 21.12.2019, 16:26 | Сообщение # 21 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от evgeniyaaleksandrova23:
Здравствуйте, уважаемые эксперты! Ребенок 1г, 9 мес, девочка, диагноз ВДКН сольтеряющая форма, первично инвалидность установлена год назад. Проходили повторную комиссию в этом месяце. В анамнезе кризы, зафиксированные педиатром в условиях поликлиники, в том числе, зафиксированы факты инъекций солу-кортефа : осмотр, объективная оценка состояния, следы от инъекции солу-кортефа, снижение АД и т.д. Также есть выписка от эндокринолога с указанием высокого риска жизнгеугрожающих состояний на фоне постоянной гормонозаместительной терапии, кризы также в выписке отражены по месяцам, указаны все инъекции, длительные удвоенные дозировки при выходе из кризов, указана феминизирующая пластика с неоконченным реабилитационным периодом. Если не ошибаюсь, согласно постановлению правительства №95, при повторном обращении устанавливается инвалидность сроком на 5 лет, при условии сохранения рисков. Тем не менее, на основании нового приказа Минтруда №595, дали только на год, т.к. нет стационаров с реанимацией. В приказе такого условия не нашла, есть только необходимость верификации кризов в условиях мед. организации. Вопрос в следующем: действительно ли есть где-то уточнение о необходимости стационара? Или же сотрудники мсэ неверно интерпретировали новый приказ? К сожалению, эксперты мсэ не ответили на вопрос, где же описано такое условие.... У нас кризы также зафиксированы в условиях мед.организации - поликлиники, у педиатра и эндокринолога, есть осмотры врачей непосредственно после укола, тяжесть состояния была описана. Главное бюро оставило срок инвалидности без изменения, обжаловали в Федеральное, ждем... Спасибо за возможность задать вопрос.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 21.12.2019, 16:33 | Сообщение # 22 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, evgeniyaaleksandrova23.
Цитата на основании нового приказа Минтруда №595, дали только на год
Упомянутый вами Приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н вступает в силу с 01.01.2020 (ранее этой даты он юридической силы не имеет и формально не может использоваться в качестве обоснования экспертного решения, принятого ДО 01.01.2020).
Цитата Если не ошибаюсь, согласно постановлению правительства №95, при повторном обращении устанавливается инвалидность сроком на 5 лет
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
Приложение к Правилам признания лица инвалидом
16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
г) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с адреногенитальным синдромом (сольтеряющая форма) с высоким риском жизнеугрожающих состояний;
Смотрим ВНИМАТЕЛЬНО пункт 2 раздела I Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ
I. Общие положения
2. Признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утверждаемых Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации.
На сегодняшний день (21.12.2019) эти классификации и критерии утверждены действующим Приказом Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
С 01.01.2020 эти классификации и критерии будут утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27.08.2019 № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
Поясняющий пример:
Пункт 16ж) приложения к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
II. Показания и условия для установления
категории "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет
и до достижения возраста 14 лет
16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
ж) при первичном освидетельствовании детей с ранним детским аутизмом и иными расстройствами аутистического спектра.
Никто из экспертов бюро МСЭ не сомневается в том, что далеко не всякое иное расстройство аутистического спектра является основанием для установления инвалидности в принципе (не говоря уже об установлении ее на срок в 5 лет).
Проще говоря, ВНАЧАЛЕ определяется факт наличия (или отсутствия) признаков инвалидности по Приказу 1024н (с 01.01.2020 по Приказу 585н) и только ПОСЛЕ этого (в случае наличия у больного признаков инвалидности по этим НПА) решается вопрос о СРОКАХ установления инвалидности - согласно положениям приложения к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95.
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Вашей патологии в приложении к ныне пока еще действующему Приказу 1024н соответствуют пункты:
11.4.7 Врожденные адреногенитальные нарушения, связанные с дефицитом ферментов E25.0
11.4.7.1 Вирильная и гипертоническая формы - 10%
11.4.7.2 Сольтеряющая форма с редкими кризами - 30%
11.4.7.3 Сольтеряющая форма с частыми кризами - 50%
Цитата действительно ли есть где-то уточнение о необходимости стационара?
Как видим, о необходимости стационара в вышепроцитированных (ныне действующих) НПА (нормативно-правовых актах) ничего не сказано (но ничего не сказано и том, что такой необходимости нет).
Я не педиатр (работаю в бюро МСЭ общего профиля, детей мы не освидетельствуем, для этого у нас есть специализированные педиатрические бюро МСЭ), поэтому не претендую на истину в последней инстанции.
Мое мнение такое.
В практике МСЭ (применительно ко взрослым) обычно (как правило) считается, что кризы, приступы (любого заболевания), которые удается купировать в амбулаторных условиях, не относятся к категории крайне тяжелых (т.е. жизнеугрожающих).
К крайне тяжелым (т.е. жизнеугрожающим) кризам (приступам) относятся только те из них, для купирования которых требуется неотложная госпитализация больного в стационар.
Если я верно понял, то конкретно в вашем случае такой необходимости в течении последнего года перед МСЭ не возникало, следовательно, нет и оснований для того, чтобы расценивать имеющиеся в вашем случае кризы, как жизнеугрожающие.
Написанное в вышерасположенном предложении верно только в случае, если критерии жизнеугрожающих состояний у взрослых и детей одинаковы (в чем я не вполне уверен - в силу вышеизложенных причин).
Если у больного имеются частые приступы (кризы), то в большинстве случаев это свидетельствует либо о нарушениях рекомендаций врача, либо о недостаточно грамотно подобранной терапии, для коррекции которой обычно требуется госпитализация и лечение в условиях стационара (тем более, если речь идет о жизнеугрожающих состояниях).
Цитата обжаловали в Федеральное, ждем...
Мнение ФБМСЭ есть истина в последней инстанции по всем вопросам медико-социальной экспертизы.
Эксперты ФБ МСЭ имеют право трактовать действующие НПА по МСЭ, точнее - ОБЯЗАНЫ обеспечивать единообразное применение законодательства РФ в области МСЭ, согласно пункту 7и) Приказа МТСР РФ от 11.10.2012г. N 310н:
и) оказывает методологическую и организационно-методическую помощь главным бюро, обеспечивает единообразное применение законодательства Российской Федерации в области социальной защиты инвалидов в установленной сфере деятельности....
Насколько мне известно из общения с коллегами по регионам РФ, ФБМСЭ к детям подходит обычно максимально мягко (в рамках, разумеется, действующего законодательства), думаю, не ошибусь, если скажу, что отмененных решений на уровне ФБМСЭ по детям заметно больше, чем по взрослым (в процентах к общему числу обжаловавших решения Главных бюро МСЭ соответствующих регионов).
При желании, можете проинформировать о результатах вашего обжалования на уровень ФБМСЭ.
| | |
| |
| evgeniyaaleksandrova23 | Дата: Суббота, 21.12.2019, 19:25 | Сообщение # 23 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ! Ребенок хорошо скомпенсирован, анализы сдаются чаще положенных раз в 3 мес, однако любое более-менее тяжелое заболевание, та же розеола, или травма, испуг также может провоцировать декомпенсацию, что и было в нашем случае. У ребенка, например, была потеря сознания после подвывиха лолдыжки, купировали инъекцией. Как объясняют эндокринологи, у малышей декомпенсация развивается стремительно в силу возраста, небольших буферных запасов, а отследить ухудшение они не могут пока. Это несмотря на хорошие анализы и частые визиты к врачам. Т.е. если бы не срочное введение солу-кортефа, ребенок мог бы впасть в кому. Я тоже удивилась, когда нам показали постановление, которое еще и в силу не вступило, но объяснений мы не дождались, увы... Будем ждать ответа Федерального бюро мсэ .
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 21.12.2019, 20:42 | Сообщение # 24 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| alenaterz | Дата: Пятница, 24.04.2020, 20:48 | Сообщение # 25 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер . Мне 28 лет планирую беременность , в ходе анализов выявили ВДКН нарушение сплайсинг 2го интрона в гомозиготе( сольтеряющая или простая вирильная форма) , тестерон не повышен , 17опк не значительное повышение , рост волос нормальный , как таковых признаков и проявлений нет , только маленькая грудь . Врачи ничего не объясняют и не выписывают никаких препаратов объясняя анализ как подозрение , а не точно доказанный результат этого заболевания . Чем я могу компенсировать , какими препаратами ? И ещё вопрос , я так понимаю это может передаться ребёнку и стать огромной проблемой , что делать в этой ситуации как можно помочь себе и повлиять на будущее ребёнка ? Буду благодарна за ответы .
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 25.04.2020, 10:19 | Сообщение # 26 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, alenaterz.
Цитата Мне 28 лет планирую беременность , в ходе анализов выявили ВДКН нарушение сплайсинг 2го интрона в гомозиготе( сольтеряющая или простая вирильная форма) , тестерон не повышен , 17опк не значительное повышение , рост волос нормальный , как таковых признаков и проявлений нет , только маленькая грудь . Врачи ничего не объясняют и не выписывают никаких препаратов объясняя анализ как подозрение , а не точно доказанный результат этого заболевания . Чем я могу компенсировать , какими препаратами ? И ещё вопрос , я так понимаю это может передаться ребёнку и стать огромной проблемой , что делать в этой ситуации как можно помочь себе и повлиять на будущее ребёнка ?
Решение интересующих вас вопросов в функцию и компетенцию экспертов бюро МСЭ не входит, т.к. непосредственно лечением больных мы не занимаемся.
Поэтому по данным вопросам рекомендую консультироваться с вашими лечащими врачами.
| | |
| |
|
