| astra71 | Дата: Воскресенье, 24.08.2014, 15:55 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29244
Репутация: 460
Статус: Offline
| РАННЯЯ ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ И ИХ СОПРОВОЖДЕНИЕ
Л.Л. Науменко, Е.В. Морозова, Е.В. Жукова, З.А. Романова
ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, г. Москва.
Ключевые слова: ребенок-инвалид; семья; психологические проблемы; образование; тьютор; система ранней помощи.
Резюме. По данным Центра социальной, профессиональной и психологической экспертно-реабилитационной диагностики и реабилитации ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России проведен анализ проблем, которые возникают в семьях, имеющих детей-инвалидов.
Наиболее типичными из них являются напряженная и/или угнетенная психологическая обстановка в семье, недостаточность поддержки общества, настороженное отношение общества к детям-инвалидам и их семьям, трудности при получении качественного образования.
Представлены возможности реализации и законодательное обеспечение права на образование детей с ограниченными возможностями. Отмечена важность тьюторского сопровождения детей-инвалидов и проблемы, связанные с его организацией. Определены необходимые мероприятия психосоциального профиля, направленные на внедрение системы ранней помощи, оказание социально-психологической поддержки семьям с детьми-инвалидами и способствующие адаптации семьи к изменившейся социальной ситуации.
Последние несколько лет в нашей стране все большее внимание общества и государственных структур уделяется проблемам инвалидов, происходит совершенствование системы реабилитации (медицинской, социальной, профессио-нальной) лиц с ограниченными возможностями, способствующее их полноценной жизнедеятельности и адаптации в обществе. Спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды в Российской Федерации, очень широк и включает в себя множество аспектов.
Особенно актуальными являются вопросы детской инвалидности, так как помимо основных (медицинских, бытовых) проблем детей- инвалидов, существует целый комплекс трудностей, с которыми сталкиваются их семьи и ближайшее окружение (родители, братья, сестры и другие родственники).
Проблемы семей с детьми-инвалидами затрагивают практически все сферы жизнедеятельности, и, являясь помехой для нормального функционирования таких семей, требуют поиска эффективных способов решения. Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом.
В Центре социальной, профессиональной и психологической экспертно-реабилитационной диагностики и реабилитации ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, осуществляющем психологическую, психолого-педагогическую, социальную и профессиональную диагностику и реабилитационные мероприятия детям, которые находятся на освидетельствовании или реабилитации, проанализированы типичные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов.
Анализ проблем, заявляемых в процессе психологического и психолого-педагогического консультирования детей-инвалидов и их родителей, показал, что наиболее важные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов, лежат в области психологии.
Одной из проблем является недостаточная поддержка общества. Настороженное отношение общества к детям-инвалидам и их семьям служит одним из психологических барьеров.
Нередко такие семьи испытывают отрицательное от-ношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования (нарушение тишины, спокойствия, особенно если ребенок-инвалид имеет нарушения умственного развития и поведенческие расстройства).
Результатом недостаточной поддержки общества являются:
• социальная фрустрированность: экономическая (утрата трудовой квалификации и/или профессиональной занятости родителей, значительное снижение социально-экономического статуса семьи); образовательная (трудности при получении качественного и престижного образования, обеспечивающего в дальнейшем экономическую независимость);
• социально-психологическая фрустрированность в виде психологической незащищенности, социально-интолерантного отношения, дефицита общения, закрытости семьи для внешнего мира, изменения семейного статуса и ухудшения семейного положения в случае распада семьи.
Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также материальной и жилищной ситуации в семье, что определяет условия воспитания, обучения и составляет реабилитационный потенциал семьи, который влияет на эффективность реабилитации.
Анализ показывает, что в 70 % случаев в семье с больным ребенком работает только отец. Имея образование и профессию, из-за необходимости получения большего заработка, он часто вынужден работать не по специальности, с потерей квалификации, ищет дополнительные источники дохода и практически не имеет возможности уделять время ребенку, поэтому воспитание, обучение и уход за ребенком-инвалидом, как правило, осуществляет мать.
Уход за ребенком занимает все ее время, в результате чего мать теряет работу, работает неполный рабочий день или в ночное время (обычно это надомный труд). Резко сужаются возможности её коммуникативной взаимосвязи с социумом. В случаях, когда реабилитационный потенциал ребенка низкий, а реабилитационный прогноз неблагоприятный состояние непрерывной тревоги, безысходности, психоэмоционального напряжения способствует формированию эмоциональных нарушений, депрессии.
Ещё более тяжелая обстановка отмечается в семьях с двумя детьми-инвалидами.
Как следствие сложившейся ситуации - ослабление семейных отношений, постоянное чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться причиной распада семьи, и лишь в редких случаях семья сплачивается.
Анализ обращений показывает, что среди семей, имеющих ребенка-инвалида, преобладают неполные семьи.
Часто матерям в уходе за ребенком помогают здоровые дети, бабушки, другие родственники. В семьях с двумя и более детьми выявлен высокий удельный вес дефектов воспитания, так как ребенок с инвалидностью требует больше внимания и сил от родителей, в то время как здоровому ребенку времени уделяется меньше. У здорового ребенка снижаются возможности для культурного досуга, ухудшается успеваемость, из-за элементарного недосмотра дети чаще болеют.
Напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного (настороженного, интолерантного) отношения окружающих к их семье.
Сужается коммуникативная среда, они редко общаются с детьми из других семей. Часто эти дети становятся склонными к деструктивному поведению (аддиктивные и девиантные тенденции).
К описанным выше проблемам приводят как низкий социально-психологический ресурс общественной поддержки, так и возрастная психологическая незрелость. Далеко не все дети в силу своего возраста, при отсутствии возможности получить высококвалифицированную психологическую помощь, в состоянии правильно оценить и понять повышенное внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, тревожного семейного климата.
При появлении в семье ребенка-инвалида психологические возможности родителей не всегда позволяют им сформировать адекватную стратегию, которая позволит справляться с этой сложной жизненной ситуацией. Преимущественно негативные способы контролировать её у родителей заключаются либо в пассивной реакции, связанной с вытеснением, игнорированием заболевания ребенка, либо в чрезмерной активности (не всегда продуктивной) по лечению, обучению, превышающей медицинский и образовательный потенциал ребенка.
Для формирования адекватной (рациональной) позиции родителей по тактике реабилитации, воспитания, обучения особого ребенка требуется привлечение специалистов психосоциального профиля (психологов, педагогов-психологов, специалистов по социальной работе и социальных педагогов).
Практика консультирования родителей также выявила значимость проблемы получения детьми-инвалидами качественного образования. Сохраняется значительное неравенство лиц с ограниченными возможностями здоровья при обеспечении их прав на образование, необходимое для успешной социализации и экономической самостоятельности.
В настоящее время основные положения российского федерального законодательства в целом направлены на реализацию инклюзивного образования лиц с особыми образовательными потребностями. Именно образование является наиболее необходимым и первостепенным для ребенка (а далее — молодого человека) способом социализации. Для детей с особыми потребностями подбор вариантов обучения в российской государственной системе образования сегодня только начинаются, при этом сталкиваясь с множеством проблем и противоречий.
Российская Федерация гарантировала каждому ребенку конституционное право на бесплатное образование (статья 43 Конституции Российской Федерации): «Каждый имеет право на образование. Гарантируется общедоступность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования. Основное общее образование обязательно. Родители или лица, их заменяющие, обеспечивают получение детьми основного общего образования».
В статье 5 Закона Российской Федерации «Об образовании» «гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья». Здесь же законодательно утверждается повышенное внимание к детям с особыми образовательными потребностями: «Государство создает гражданам с ограниченными возможностями здоровья условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов».
Причем в случае, если ребенок является инвалидом, государством определено, какие органы власти и образования разделяют ответственность за реализацию этого основополагающего права: «Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения, органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации».
Заметим, что, не имея возможности на практике обеспечить для части детей необходимые условия реализации данного права непосредственно в государственных образовательных учреждениях, а также принимая во внимание особые образовательные потребности детей-инвалидов и возможности личности, государство предоставляет возможность получения образования в следующих формах:
• образовательное учреждение - очное, очно-заочное (вечернее), заочное;
• семейное образование;
• самообразование;
• экстернат.
Также законодательство допускает сочетание различных форм получения образования (статья 10 Закона РФ «Об образовании»).
Данные формы в законе равноправны, и, следовательно, государство приняло на себя обязательства финансировать любую из выбранных родителями форм обучения. Статьи 50, 52 Закона РФ «Об образовании» предоставляют право выбирать формы получения образования родителям несовершеннолетних детей и совершеннолетним гражданам Российской Федерации.
Вместе с тем, многие нормативные акты, регламентирующие вопросы обучения, не содержат четкого механизма обеспечения инклюзивного образования в отношении предоставления образовательных услуг детям с различными ограничениями жизнедеятельности.
Анализ показывает, что доля детей-инвалидов, получающих дошкольное образование, составляет всего 30 %. При этом отмечается, что дошкольный возраст является самым сензитивным для развития психических процессов и эмоционально-личностной сферы ребенка.
Наибольшую проблему представляют вопросы выбора формы обучения ребенка (надомное или в общеобразовательной школе), что обусловлено не только его физическим и психическим состоянием, но и следующими дополнительными факторами:
• мотивацией родителей на домашнее обучение ребенка-инвалида;
• заинтересованностью педагогов в большем числе детей-инвалидов, обучающихся на дому;
• тактикой лечебного учреждения, направленной на обеспечение длительного охранительного режима в случаях, когда он не показан, так как у ребенка имеется ресурс и возможности обучения в рамках государственных общеобразовательных стандартов;
• отсутствием доступной безбарьерной среды (наличие барьеров и препятствий на пути в школу, в транспорте, образовательных учреждениях).
На практике вывод ребенка на домашнее обучение нередко бывает необоснованным, обусловленым рентными мотивами и установками как специалистов образовательных и лечебных учреждений, так и родителей.
Педагоги образовательных учреждений при выводе ребенка-инвалида на домашнее обучение получают дополнительную учебную нагрузку, предполагающую значимое повышение заработной платы.
Лечебные учреждения выводят ребенка на индивидуальный режим обучения (дистанционное обучение), как правило, по настоятельным просьбам родителей, которые в свою очередь мотивированы получением дополнительных материальных льгот в виде бесплатного обеспечения оргтехникой (установка персонального компьютера, сканера, web-камеры, проведение в квартиру/дом интернет-канала), учебно-методической литературой и пособиями.
И в том и в другом случаях мотивация всех заинтересованных сторон часто не учитывает основные возрастные потребности ребенка, необходимость для формирования у него полноценной когнитивно-интеллектуальной сферы и способности к самостоятельному социальному функционированию (т.е. полноценное развитие личности) именно тесного и интенсивного взаимодействия с детской субкультурой, целенаправленного педагогического воздействия. В изолированных надомных условиях данные сферы чаще всего фрустрируются.
Кроме того, при организации домашнего обучения многие образовательные учреждения отказываются от услуг учителя и полностью переводят ребенка на дистанционное обучение, ограничивая его социальное взаимодействие только общением в интернете, допуская отсутствие реального межличностного общения между учениками и преподавателями.
При этом исключается как личностный подход к обучению и воспитанию (объяснения учителя, которые способствуют лучшему пониманию учебного материала; эмоциональное окрашивание материала при рязъяснении, мотивация учащегося и т.д.), так и ряд объективных индивидуально-психологических условий (дисциплина, самодисциплина, самосознательность, регуляция деятельности).
Избежать подобных ситуаций, по нашему мнению, возможно через формирование образовательного маршрута ребенка по заключению психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) с учетом рекомендаций врачебной комиссии при неформальном подходе.
До настоящего времени в образовательном пространстве для детей-инвалидов немаловажной остается проблема тьюторства (сопровожения). Для обеспечения интеграции ребенка-инвалида в общество необходима эффективная работа системы сопровождения и поддержки детей с особыми образовательными потребностями.
Анализ обращений в ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России по вопросам корректировки индивидуальной программы реабилитации показал рост числа обращений от родителей детей-инвалидов с просьбой внести в индивидуальную программу реабилитации специалиста тьютора (дефектолога, тифлопедагога, сурдопедагога и др.).
Понятие тьюторства до сих пор вызывает множество противоречий, с которыми образовательные структуры и семья сталкиваются на практике. Тьютором в инклюзивном образовании сегодня принято считать и помощника- сопровождающего (осуществляющего только физическое сопровождение), и педагога сопровождения, и специалиста, проводящего дополнительные занятия. Компетенции и функциональные обязанности тьютора четко не определены, его деятельность в инклюзивном пространстве не регламентирована нормативными документами.
В общепедагогическом смысле, тьюторское сопровождение заключается в организации образовательного движения ребёнка, которое строится на постоянном соотнесении его достижений (настоящего и прошлого) с интересами и устремлениями (образом будущего).
Тьютор или любой педагог, осуществляющий тьюторские функции, на первых этапах обучения выступает в роли проводника ребёнка в общеобразовательное пространство школы.
Таким образом, спектр социальных и психологических проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов, достаточно широк.
Решение вышеуказанных проблем возможно при создании условий для постоянного психосоциального сопровождения детей-инвалидов и их семей, доступного им на всех уровнях межведомственного взаимодействия.
Всё изложенное выше показывает необходимость организации и проведения узкоспециализированных мероприятий психосоциального профиля, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям и внедрение системы ранней помощи, которая включает ряд мероприятий, способствующих адаптации семьи к изменившейся социальной ситуации (инвалидность ребенка).
К этим мероприятиям относится создание единого (общероссийского) круглосуточного информационного кол-центра с действующей горячей линией для оказания консультативной помощи и поддержки нуждающимся семьям с детьми-инвалидами, снятия психологического, эмоционального напряжения.
Работа кол-центра должна осуществляться с привлечением различных специалистов (психологи, педагоги, дефектологи, тифло- и сурдопедагоги, педиатры, неврологи, психиатры, юристы, специалисты по социальной работе, в том числе в педиатрии, и др.) с целью:
• консультирования и информирования родителей по возникающим вопросам лечения, воспитания, обучения, детско-родительских отношений, эмоционально-личностного и интеллектуального развития ребенка в начальный период установления диагноза (инвалидности);
• профессионального ориентирования и рационального трудоустройства матерей, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом, в том числе возможность матери осуществлять роль тьютора;
• информирования родителей о возможностях получения образования детьми-инвалидами;
• информирование семей, имеющих детей-инвалидов, о доступности социальной инфраструктуры для ребенка с конкретной нозологией (доступность среды; банк данных образовательных учреждений, оказывающих воспитательные, образовательные, реабилитационные услуги; перечень услуг дополнительного образования, доступных для детей-инвалидов, и т.д.).
Кроме того, важными задачами кол-центра являются:
• создание всероссийского информационного банка данных специальных (коррекционных) образовательных учреждений и образовательных учреждений, включенных в инклюзивное образование, который обеспечит доступность информации семьям, воспитывающим детей-инвалидов, и учреждениям, взаимодействующим с данными семьями в процессе реабилитации;
• внедрение различных информационных (в том числе интерактивных) технологий с привлечением региональных и общероссийских медийных ресурсов для информирования и консультирования родителей детей с ограниченными возможностями здоровья по вопросам инклюзивного образования, воспитания, а также формирования социально-общественной толерантности.
• содействие в обеспечении семей детей-инвалидов, имеющих выраженные и значительно выраженные нарушения функций организма, тьюторами.
Другим таким мероприятием является медицинское и психосоциальное сопровождение семей с детьми-нвалидами организациями, оказывающими лечебно-профилактическую помощь, учреждениями социальной защиты населения, образовательными учреждениями, которое должно включать:
• индивидуальную и групповую психокоррекционную работу с семьями, имеющими детей-инвалидов, не только в учреждениях социальной защиты, но и лечебных и образовательных учреждениях;
• обязательное семейное консультирование по вопросам семейных (в том числе детско-родительских и супружеских) отношений, направленное на сплочение, сохранение семьи;
• регулярное проведение для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья тренингов, направленных на снятие нервного напряжения, расширение социально-культурных интеракций;
• проведение в рамках социокультурной реабилитации мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей-инвалидов, в совместной деятельности (встречи, круглые столы, тематические вечера) для профилактики формирования рентных установок родителей на инвалидность и социальное иждивенчество, активного включения семьи в реабилитационный процесс;
• организацию частных детских садов для детей с ограниченными возможностями здоровья (на 3-4 ребенка) семьями, воспитывающими детей-инвалидов, что позволит решить вопросы с трудоустройством родителей, обеспечит детям и родителям полноценную коммуникацию.
| | |
| |
