2.3 СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОРГАНИЗАЦИИ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
Реабилитация детей-инвалидов в России - одна из наиболее важных задач современной системы социальной защиты. Данные всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) свидетельствуют, что 3% детей рождаются с недостатками интеллекта и 10% детей с другими психическими и физическими недостатками. По данным ООН в мире насчитывается примерно 200 миллионов детей с ограниченными возможностями, в России - около 600 тыс. детей. В последнее время в нашей стране, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей-инвалидов, за последнее десятилетие эти показатели увеличились почти в два раза.
При организации системных мероприятий по комплексной реабилитации детей-инвалидов работу проводят по трем ключевым направлениям: на макро-, мезо-, микроуровнях (табл.9).
Таблица 9
Особенности организации комплексной реабилитации детей-инвалидов
Показатели |
Условное обозначение уровня мероприятий системы реабилитации |
||
Микроуровень |
Мезоуровень |
Макроуровень |
|
Точка приложения |
Ребенок |
Семья |
Общество |
Цель проведения мероприятий |
Компенсация или устранение нарушений функций и ограничений жизнедеятельности ребенка |
Устранение барьеров в ближайшем окружении ребенка-инвалида[1] |
Устранение барьеров в отдаленном окружении ребенка-инвалида |
Мероприятия |
Мероприятия медицинской, психолого-педагогической и отчасти- социальной реабилитации, ТСР в ИПР ребенка-инвалида |
В основном - мероприятия социальной реабилитации, ТСР в ИПР ребенка-инвалида |
Мероприятия по социальной интеграции детей-инвалидов |
Механизм реализации |
Через Индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида |
Частично – через Индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида |
Федеральные и региональные целевые программы, проекты и др. |
Индивидуальная программа реабилитации ребенка инвалида содержит мероприятия, технические средства и услуги, позволяющие ребенку-инвалиду восстановить (сформировать) или компенсировать утраченные способности к выполнению разных видов деятельности в соответствии со структурой его потребностей, круга интересов, уровня притязаний и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры.
В жизни семьи ребенка-инвалида выделяют определенные периоды, которые важно учитывать при построении реабилитационных программ и разработке ИПР:
1) рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;
2) школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников;
3) подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;
4) период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи - инвалида;
5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
Реализацию индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида осуществляют организации независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности, учреждения системы реабилитации инвалидов, негосударственные реабилитационные учреждения, образовательные учреждения и др.
Координация мероприятий по реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида и оказание необходимого содействия инвалиду осуществляется органом социальной защиты населения[2].
Органы государственной власти субъектов Российской Федерации на своих территориях принимают участие в реализации государственной политики в отношении инвалидов и имеют право определять приоритеты в осуществлении социальной политики в отношении инвалидов на территориях субъектов Российской Федерации с учетом уровня социально-экономического развития этих территорий. Также органы государственной власти субъектов Российской Федерации имеют в своем распоряжении механизмы развития системы реабилитации детей-инвалидов: возможность принятия законов и иных нормативных правовых актов субъектов Российской Федерации и разработки, утверждения и реализации региональных программ в области социальной защиты инвалидов в целях обеспечения им равных возможностей и социальной интеграции в общество[3].
Компонентная сфера организации комплексной реабилитации детей-инвалидов включает:
1. Создание государственных социальных служб, предоставляющих реабилитационные услуги детям, членам их семей, а также помогающих адаптировать условия окружающей среды к нуждам детей, имеющих инвалидность.
2. Создание негосударственных структур, включая систему волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей.
3.Развитие Центров независимой жизни в России.
Понятие «независимая жизнь» в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента: Независимая жизнь – это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию, возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, ее физическими возможностями, системой служб поддержки и окружающей средой[4].
Согласно Концепции «Совершенствование медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства» в структуре учреждений, осуществляющих медико-социальную и психологическую реабилитацию детей-инвалидов на региональном и местном уровне, должны быть предусмотрены следующие подразделения: патронажная служба, школа для родителей; дневной стационар; реабилитационные центры, отделения, кабинеты; школы адаптивной физической культуры; попечительские (общественные) советы родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста при стационарных учреждениях различной ведомственной подчиненности[5].
Система учреждений различной ведомственной принадлежности, предоставляющие реабилитационные услуги детям-инвалидам представлена в табл. 10 (на примере инвалидов с двигательными нарушениями).
Таблица 10
Основные учреждения (организации) системы реабилитации, предоставляющие реабилитационные услуги детям-инвалидам (на примере детей с двигательными нарушениями)
Учреждения |
Основные задачи
|
ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СИСТЕМЫ СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ НАСЕЛЕНИЯ, ВНЕБЮДЖЕТНЫЕ ФОНДЫ |
|
Федеральный уровень |
|
Федеральные учреждения медико-социальной экспертизы |
- разработка ИПР ребенка-инвалида: определение потребностей в реабилитационных мероприятиях, технических средствах реабилитации и услугах; -статистический учет потребностей детей-инвалидов в мероприятиях по реабилитации, ТСР и услугах; |
Региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации[6] |
- организация обеспечения и финансирование детей-инвалидов техническими средствами реабилитации, протезно-ортопедическими изделиями за счет средств федерального бюджета; - организация ремонта и замены технических средств реабилитации за счет средств федерального бюджета; |
ФГУП протезно-ортопедическое предприятие
|
- консультирование по подбору технических средств реабилитации для самостоятельного передвижения; - предоставление технических средств реабилитации для самостоятельного передвижения; |
Уровень субъекта РФ |
|
Отделы социальной защиты населения |
-консультирование по реализации ИПР ребенка-инвалида; - координация и содействие в реализации ИПР ребенка-инвалида; |
Городской центр реабилитации детей-инвалидов
|
- диагностика наличия и степени нарушения ограничений жизнедеятельности (ОЖД); -разработка и реализация конкретной программы реабилитации на основе ИПР ребенка-инвалида; |
Государственные обычные и специальные образовательные учреждения
|
-осуществление воспитания и реабилитационно-образовательного процесса с целью получения детьми-инвалидами общего и профессионального образования |
Уровень местный (районный и др.) |
|
Отделения/Центры социальной и трудовой реабилитации для детей-инвалидов
|
- реабилитационно-экспертная диагностика социальных способности ребенка; - разработка и реализация конкретной программы реабилитации на основе ИПР ребенка-инвалида; - подбор технических средств реабилитации и обучение пользованию ими; - обучение трудовым, социальным и бытовым навыкам ребенка; - домашнее сопровождение и социальный патронаж на дому; - обучение самостоятельному проживанию; |
Комплексные центры социального обслуживания населения (при наличии реабилитационных подразделений для детей-инвалидов) |
- реабилитационно-экспертная диагностика социальных способности ребенка; - разработка и реализация конкретной программы реабилитации на основе ИПР ребенка-инвалида; - подбор технических средств реабилитации и обучение пользованию ими; - обучение трудовым, социальным и бытовым навыкам - домашнее сопровождение и социальный патронаж на дому; - обучение самостоятельному проживанию; |
ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ |
|
Центры восстановительной медицины и реабилитации, отделения восстановительной медицины и реабилитации в структуре медицинских организаций |
- восстановление (компенсация) нарушенных функций и способностей ребенка на основе реабилитационно-восстановительных методик; |
Центры раннего вмешательства |
- раннее выявление детей с задержкой развития, с проблемами здоровья - формирование рекомендаций для ранней помощи детям и отслеживания сопутствующей динамики; - восстановление (компенсация) нарушенных функций и способностей ребенка на основе реабилитационно-восстановительных методик |
ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ ОБРАЗОВАНИЯ |
|
Обычные и специальные (коррекционные) образовательное учреждение |
- осуществление воспитания и реабилитационно-образовательного процесса с целью получения детьми-инвалидами общего и профессионального образования
|
НЕГОСУДАРСТВЕННЫЕ СТРУКТУРЫ |
|
Общественные организации инвалидов,
|
-информирование инвалида о возможностях реабилитации; -формирование у инвалида реабилитационной установки; -оценка потребностей детей-инвалидов в разных видах реабилитации; - осуществление домашнего сопровождения и патронажа для оказания помощи в повседневной бытовой деятельности на дому; |
Автономные некоммерческие организации, в том числе раннего вмешательства, лечебной педагогики, медицинские, образовательные и другие |
-реализация реабилитационных программ медицинской, психолого-педагогической, социальной направленности -осуществление программ для родителей детей-инвалидов («передышка для мам» и др.) |
Семья |
-формирование у ребенка инвалида реабилитационной установки; - участие в осуществлении реабилитационных мероприятий; |
Добровольные волонтерские объединения |
-информирование инвалида о возможностях реабилитации в городе/районе; -помощь инвалиду в освоении технических средств реабилитации; -помощь в формировании социальных навыков на дому. |
Организационно, с позиций управления в системе реабилитации детей-инвалидов могут быть предусмотрены две организационные формы моделей комплексной реабилитации: централизованная и децентрализованная.
При централизованной форме функционирует Реабилитационный Центр городского/регионального уровня, оснащенный современным диагностическим и реабилитационным оборудованием и экспериментальными научно обоснованными методиками. Данный Центр можно рассматривать как инновационно-экспериментальную реабилитационную площадку, в которой апробируются и оттачиваются новые приемы и методики «сложных» в функциональном отношении детей-инвалидов. Такой городской/региональный реабилитационный Центр имеет в своем составе стационар, достаточное количество специалистов и обслуживающего персонала.
Децентрализованная форма организации системы реабилитации детей-инвалидов предполагает осуществление реабилитационных мероприятий ребенку-инвалиду в реабилитационных отделениях, центрах помощи семье и родителям и детям, центрах психологической помощи и т.д., максимально приближенных к месту проживания ребенка. При данной форме организации ребенку-инвалиду организуется конкретная поддержка в реализации ИПР не только специалистами районных/муниципальных центров, но и негосударственными и волонтерскими организациями.
Одним из направлений деятельности детских реабилитационных учреждений является организация службы домашнего сопровождения, социального патронажа и динамического наблюдения за детьми-инвалидами, проживающими на территории соответствующего района.
Службы домашнего сопровождения и социального патронажа могут быть организованы не только в территориальных отделах и учреждениях социальной защиты населения (комплексных Центрах социального обслуживания, районных Центрах социальной реабилитации и т.д.), реабилитационных отделах муниципальных образований, общественных организаций и т.д., но и на базе стационарных учреждений (детские дома-интернаты).
В процессе комплексной реабилитации ребенка-инвалида чрезвычайно важными принципами являются раннее начало и непрерывность (см. принципы реабилитации). Их реализация достигается путем особых организационных решений: либо в рамках одного учреждения, либо тесной взаимосвязи различных учреждений.
Так, например, в структуре Государственного бюджетного образовательного учреждения для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области (ГБОУ «ЦЛП») работают четыре отделения: а) отделение ранней помощи для детей от 0 до 7 лет; б) дошкольное отделение для детей в возрасте от 3 до 7 лет; в) четыре ступени школьного отделения для детей и подростков в возрасте от 7 до 18 лет; г) отделение учебного проживания для молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет проводит курсы обучения самостоятельному проживанию.
Также в единую систему реабилитации детей с тяжелыми множественными нарушениями включены Производственно-интеграционные мастерские и Квартиры для тренинга проживания.
Несмотря на то, что за последние десять лет количество реабилитационных учреждений для детей-инвалидов неуклонно увеличивается, не разрабатываются технологии многовариантных моделей учитывающих нозологические, возрастные, социально-средовые особенности детей. Путь к повышению эффективности реабилитации детей-инвалидов лежит через создание многовариантных многофункциональных моделей.
Основные методы и направления взаимодействия учреждений МСЭ, здравоохранения, социальной защиты и реабилитационных учреждений должны включать:
– разработку договоров (соглашений) по взаимодействию учреждений МСЭ и соответствующих партнеров;
– отработку организационной технологии взаимной деятельности (совместные семинары, конференции и т д.);
– отработку текущего взаимообмена информацией через внедрение в работу информационно-коммуникационных технологий, в том числе, специальных компьютерных программ и включение в информационное общение учреждений МСЭ и учреждений иных ведомств, участвующих в реабилитации ребенка-инвалида;
– привлечение консультантов для участия в освидетельствовании ребенка-инвалида для решения конкретных реабилитационно-экспертных задач.
[1] Раздел «Факторы окружающей среды» Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, (ВОЗ, 2001)
[2] Пункт 13 приложения 3 к приказу Минздравсоцразвития России от 04.08.2008 №379н
[3] Статья 4 и 5 Федерального закона РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 №181-ФЗ
[4] Иллюстрацией модели независимой жизни является история героев художественного фильма «Внутри себя я танцую» Дэмиена О’Доннелла.
[5] О совершенствовании медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства, приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 25.11.2003 №567
[6] В отдельных субъектах Российской Федерации функции по обеспечению инвалидов ТСР переданы другому уполномоченному органу (органам социальной защиты населения)