|
Инвалидность ребёнку при врожденной диафрагмальной грыже
| |
| agata | Дата: Суббота, 10.11.2012, 01:30 | Сообщение # 1 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Перечитала практически весь форум, не нашла подобного заболевания, поэтому пишу отдельной темой.
Конечно интересует возможность получения инвалидности и ньюансы, какие могут быть на комиссии.
Расскажу сначала про диагнозы.
Моему сыну 2,7 на данный момент.Рост 92, вес. 13 кг.
В беременность поставлен диагноз - врождённая диафрагмальная грыжа. Родился в Москве (сами живём в Нижнем Новгороде), реанимирован сразу после рождения и подключен к ИВЛ, прооперирован на вторые сутки жизни. Грыжа содержала желудок, петли кишечника, печень, почку, селезенку. Легкие гипоплазированы, сердце смещено в другую сторону.
Далее дома - установили рефлюксную болезнь (эзофагит). Степень рефлюкса врачи наши местные не смогли определить, либо не утрудились сделать - просто писали заболевание без степени. (Реально была 3 степень эзофагита) В год пытались получить инвалидность по рефлюксной болезни. Нам отказали, ссылаясь на то, что ребенок мало и давно лежал в больнице, не достаточно обследований.
Далее в год обнаруживается грыжа пищевода. Оперируемся - фундопликация по Ниссену.
Улучшений в самочувствии не наступило, хотя эзофагит исчез. Ребенка мучали боли, каждое кормление - пытка.
В год и 3 мес. - ставят диагноз - частичная агенезия мозолистого тела, фокальная эпилепсия со сложными парциальными приступами. Лечимся, состоим на учёте у эпилептолога, У невролога - ЗРР (задержка речевого развития)
В 2 года и 4 мес., т.е. этим летом обнаруживаем рецидив диафрагмальной грыжи. В августе этим летом оперируемся. В содержимом грыжи желудок полностью и часть кишечника.
После операции сразу же началась рвота постоянная. Несколько дней не могли установить причину. Путём обследований отмечено расширение нижнего отдела пищевода и сужение манжеты от фундопликации (от второй операции). Т.е. съеденная пища откладывается в карманах нижней части пищевода и в желудок сквозь манжету проталкивается с трудом и длительно. Съеденное более 2-х столовых ложек срыгивается. С этим нас выписали.
По приезду домой хирург поликлиники отправил нас на комиссию на МСЭК по поводу рецидивирующей диафрагмальной грыжи.
На данный момент у ребёнка переодически рвота после еды, тошнота, боли. Нуждается в постоянном дробном питании и диете. Нахождение в детском саду врачи не видят для нас возможным. Нуждается в уходе матери.
Придя на комиссию нас долго смотрели и слушали. (Скажу сразу, что я собиралась идти в Главное бюро и подавать аппеляцию, если нам откажут.) В итоге на комиссии нам ничего не смогли ответить и отправили на консультацию к педиатру в Главное бюро. Для решения вопроса о ограничении в жизнедеятельности. (Кажется так звучит). На доп. комиссию в Главное бюро идём на днях.
Т.е. после её проведения и отказе нам в инвалидности у меня нет смысла подавать на аппеляцию в Главное бюро, т.к. фактически они ознакомятся уже и с ребёнком и с историей болезни и вынесут свой вердикт? Возможна ли тогда процедура аппеляции?
Хотелось ещё отметить, что много переписываюсь с мамами с детками с нашим диагнозом. Многим дают инвалидность сразу после первой операции и она у них ( операция) единственная - дают на год, в целях поддержки так сказать в послеоперационный период. Возможно ли в нашем случае получение инвалидности?
Спасибо за внимание.
Сообщение отредактировал agata - Суббота, 10.11.2012, 01:43
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 10.11.2012, 10:48 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28838
Репутация: 455
Статус: Offline
| Здравствуйте, agata.
Приведенный Вами диагноз - является достаточно редким и конкретно по данной патологии мне не встречалось методических рекомендаций для экспертов МСЭ с критериями установления инвалидности после ее оперативного лечения.
Сам по себе факт того, что первичное бюро МСЭ сочло необходимым не выносить решение самостоятельно, а проконсультировать предварительно Ваш случай в вышестоящем Главном бюро - говорит о том, что эксперты первичного бюро затрудняются в вынесении решения по Вашему случаю - ввиду редкости патологии.
Quote Возможно ли в нашем случае получение инвалидности?
Лично мое мнение - по приведенной Вами информации - вполне возможно положительно решить вопрос об установлении больному категории "ребенок-инвалид" сроком на 1 год - ввиду:
- рецидива диафрагмальной грыжи после первичного оперативного лечения;
- недостаточно удовлетворительного результата и повторно проведенной операции ("На данный момент у ребёнка переодически рвота после еды, тошнота, боли. Нуждается в постоянном дробном питании и диете.");
- наличия сопутствующей патологии (эпилепсия, ЗПРР).
Сразу хочу сказать, что очень многое - в плане перспектив установления инвалидности - будет зависеть именно от того, насколько качественно отражены лечащими врачами в Направлении на МСЭ по форме 0-88/у осложнения после повторного оперативного вмешательства (в виде диагнозов - "отмечено расширение нижнего отдела пищевода и сужение манжеты от фундопликации").
Если у больного имеются приведенные Вами жалобы (после 2-й операции), но они не отражены в виде ДИАГНОЗОВ в Направлении на МСЭ по форме 0-88/у, то вероятность установления инвалидности - заметно понижается.
Quote фокальная эпилепсия со сложными парциальными приступами. Лечимся, состоим на учёте у эпилептолога, У невролога - ЗРР (задержка речевого развития)
Именно по этой патологии ничего конкретного по перспективам установления инвалидности сказать невозможно, ввиду того, что перспективы установления инвалидности при любой патологии - зависят от степени ее тяжести, оценить которую по 1-2 словам ("фокальная эпилепсия", "ЗПРР") - не представляется возможным.
Quote Т.е. после её проведения и отказе нам в инвалидности у меня нет смысла подавать на аппеляцию в Главное бюро, т.к. фактически они ознакомятся уже и с ребёнком и с историей болезни и вынесут свой вердикт?
Не совсем так.
Да, Главное бюро консультирует первичное бюро МСЭ по Вашему случаю, но закрывать дело и принимать решение - будет именно первичное бюро МСЭ (после получения консультативного заключения вышестоящего Главного бюро МСЭ).
С юридической точки зрения - решение будет принимать именно первичное бюро МСЭ и обжаловать данное решение (при необходимости) Вы имеете право в вышестоящее Главное бюро МСЭ (несмотря на то, что Ваш случай там консультировался).
В подобных ситуациях - рассмотрение Вашего вопроса в Главном бюро МСЭ - поручается как правило другому экспертному составу Главного бюро МСЭ (или так называемому "расширенному составу" Главного бюро - когда в принятии решения участвуют врачи-эксперты из нескольких экспертных составов Главного бюро МСЭ).
Из опыта практической работы - могу сказать, что бывают (хоть и не часто) случаи, когда расширенный состав Главного бюро МСЭ отменяет решение первичного бюро МСЭ (вынесенное после консультации в Главном бюро).
Решение Главного бюро МСЭ может быть обжаловано в Федеральное бюро МСЭ г. Москвы или в суд.
О "пограничных" состояниях в практике МСЭ
Порядок обжалования решений МСЭ
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| agata | Дата: Среда, 28.11.2012, 12:08 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Инвалидность нам установили на один год в первичном МСЭ, после консультации в главном бюро. Спасибо вам большое за этот сайт и этот форум и за ваши советы и разъяснения. Прочитала много всего полезного и действительно поняла принцип установления и определения инвалидности. Ведь когда с этим не сталкиваешься, то кажется - что вот как так - человек сильно болен, а его не признают инвалидом.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 28.11.2012, 21:41 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28838
Репутация: 455
Статус: Offline
| Quote Спасибо вам большое за этот сайт и этот форум и за ваши советы и разъяснения.
Благодарю Вас за теплые слова.
Я рад, что моя деятельность на сайте приносит людям пользу.
Желаю Вам здоровья и удачи.
| | |
| |
|
