|
инвалидность при ахондроплазии
| |
| Vira | Дата: Среда, 15.08.2012, 17:56 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здавствуйте,пожалуйста,помогите разобраться. Мне 21 год. Я - Инвалид с детства, мой диагнос - Ахондроплазия,с деформацией нижних конечностей.При нем в организме не вырабатывается хрыщ, замедляется рост. У меня он составляет 126см. Это заболевание костей скелета является врожденным и не вылечивается. В 6 лет мне была устаовлена инвалидность. За все время лечения мне было сделанно 5 операций на ноги для устраниния деформаций голеней. Но улучшений после них я не чувствую, наобород боли в ногах и спине усилились, мне тяжело ходить и даже сидеть. Я прихрамываю на оби ног. В 18 лет мне установили 3 группу инвалидности с 1 степенью ограничения. Переосведетельствование производилось каждый год, группа и степень ограничения не изменялась. В этом году, 14 августа, на очередном,4ом после 18 лет,переосведетельствовании, инвалидность у меня сняли. Члены комиссии МСЭ обосновали свое решение тем, что по новым критериям инвалидность устанавливается,если рост больного составляет менее 110 см. С решением комиссии я не согласна и подала заявление на пересмотрение моего случая. Скажите пожалуйста, взможно ли при моем заболевании установление инвалидности бессрочно? На вашем сайте я нашла перечень заболеваний,в котором указано, что инвалидность устанавливается бессрочно при врожденных аномалиях развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования. Сейчас я учусь в Оренбургском государственном университете на 2 курсе факультета психологии, учиться сложно, так как мне больно ходить и передвигаться по лестнице. И я вынужденна принимать обезболивающие средства. За последний год я трижды лежала в больнице. С обострением боли в ногах и спине, и дважды с мочекаменной болезнью. И со всеми своими болячками мне еще к тому же приходится ежегодно собирать кучу бумаг для МСЭ. Это просто издевательство какое-то. Валентина Служаева, город Мелеуз, Башкирия. телефон 8 917 418 27 21. 15 августа 2012
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 15.08.2012, 20:26 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Vira.
Quote учиться сложно, так как мне больно ходить и передвигаться по лестнице.
Очень желательно, чтобы все это было отражено в Вашей характеристике с места учебы.
Quote В этом году, 14 августа, на очередном,4ом после 18 лет,переосведетельствовании, инвалидность у меня сняли. Члены комиссии МСЭ обосновали свое решение тем, что по новым критериям инвалидность устанавливается,если рост больного составляет менее 110 см.
По моему - эти условные нормы по росту - действовали уже достаточно давно.
При ахондроплазии решающее значение для перспектив установления инвалидности имеет именно суставная патология - объем движений в суставах, искривление и деформация конечностей и степень нарушения СДФ (стато-динамической функции).
Quote инвалидность устанавливается бессрочно при врожденных аномалиях развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
ВЫРАЖЕННЫЕ нарушения функции опоры и передвижения - соответствуют 2-й группе инвалидности и при них - больные, как правило, могут передвигаться только с костылями, ходунками - с большими затруднениями.
Учитывая, что Вам устанавливалась 3-я группа инвалидности - вероятно, Вам для передвижения не требуются данные вспомогательные средства, соответственно, говорить о наличии у Вас ВЫРАЖЕННЫХ нарушений функции передвижения - оснований нет.
Тем не менее, учитывая особенности Вашего заболевания ("За последний год я трижды лежала в больнице. С обострением боли в ногах и спине"), длительное признание Вас инвалидом именно по данной патологии - я считаю, что у Вас есть неплохие шансы на установление 3-й группы инвалидности бессрочно - при обжаловании решения в вышестоящее Главное бюро МСЭ и (при необходимости) выше - в Федеральное бюро МСЭ г. Москвы.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| buha78 | Дата: Суббота, 15.08.2015, 13:17 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здраствуйте.Ребенку 1.5 мес. У него ахондроплазия, уретеро-гидронефроз слева, церебральная ишемия 2 степени, ВЖК 1 степени с 2 сторон, синдром ЛДН, синдром мышечной гипотонии. Нам отказали в оформлении инвалидности, Скажите , правомерен ли отказ завполиклиникой.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 15.08.2015, 14:55 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, buha78.
Цитата Ребенку 1.5 мес. У него ахондроплазия, уретеро-гидронефроз слева, церебральная ишемия 2 степени, ВЖК 1 степени с 2 сторон, синдром ЛДН, синдром мышечной гипотонии. Нам отказали в оформлении инвалидности, Скажите , правомерен ли отказ завполиклиникой
Правомерен.
Инвалидность - это не только ВЫРАЖЕННАЯ, но еще и СТОЙКАЯ патология.
Для того, чтобы говорить о СТОЙКОСТИ патологии - больного СНАЧАЛА - надо лечить и только лишь ПОСЛЕ проведенного полного курса лечебных и реабилитационных мероприятий - при отсутствии положительного эффекта от них - можно вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности.
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
В Вашем случае - ребенку всего 1,5 месяца от роду - он просто еще в силу своего малого возраста никак не мог успеть за время своей жизни пройти соответствующие лечебные и реабилитационные мероприятия по выставленным ему совсем недавно диагнозам.
Поэтому - судить о СТОЙКОСТИ имеющейся у него патологии (т.е. - инвалидности) - в настоящее время - преждевременно.
| | |
| |
| buha78 | Дата: Воскресенье, 16.08.2015, 12:17 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Скажите, а через какое время можно будет говорить о стойкости патологии. Мне об этом лечащий врач (уролог, ортопед, невролог или педиатр) скажет или самой догадаться. Просто, как я понимаю, в оформлении инвалидности моего ребенка никто из врачей не заинтересован.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 16.08.2015, 13:13 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Просто, как я понимаю, в оформлении инвалидности моего ребенка никто из врачей не заинтересован.
Разумеется, НЕ заинтересован, поскольку необоснованные направления на МСЭ (это когда больного направили на МСЭ, а там его инвалидом НЕ признали) - есть показатель некачественной работы ВК. За это запросто можно выговор схлопотать, премии лишиться и т.д.
Выше (в посте № 4) я достаточно ясно объяснил (со ссылкой на НПА), что в Вашей ситуации - оснований для установления инвалидности не имеется (больной еще только начал лечение - если вообще начал - по выявленной у него совсем недавно патологии).
Лечить надо сначала ребенка, а уже потом - по результатам этого лечения - решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
Цитата или самой догадаться
Сомневаюсь, что у Вас для этого "догадалки" хватит.
Обычно сами лечащие врачи, видя у больного выраженную и СТОЙКУЮ (не поддающуюся лечению) патологию - рекомендуют оформить его на МСЭ.
Реже - мамочки сами просят рассмотреть вопрос о возможности оформления ребенка на МСЭ.
Цитата а через какое время можно будет говорить о стойкости патологии
Это зависит от наличия и темпов (при наличии) положительной динамики в состоянии здоровья больного под влиянием проводимого лечения.
Конкретно в Вашем случае - вести речь о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности можно будет в сроки ориентировочно не ранее 10-12 мес. от начала лечения по выявленной патологии (в зависимости от результатов проведенного лечения на тот период времени, а не на настоящий момент).
| | |
| |
| buha78 | Дата: Понедельник, 17.08.2015, 10:53 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Скажите, а операция, может быть показателем стойкости патологии. Мы сейчас собираем документы (анализы, обследование врачей) для госпитализации в хирургический стационар . Врач-уролог сказал, что ,если будет показана, сделает операцию.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 17.08.2015, 13:38 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата а операция, может быть показателем стойкости патологии.
Не может.
Повторяю еще раз - СНАЧАЛА - больного надо лечить (лечение может быть как консервативным, так и оперативным) и только ПОСЛЕ проведенного лечения (в зависимости от его результатов) решать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности.
В практике МСЭ (и по логике здравого смысла) считается, что больного лечат (и оперируют в том числе) - для того, чтобы УЛУЧШИТЬ состояние его здоровья, а не для того, чтобы сделать его инвалидом.
Так что перспективы возможного установления инвалидности после проведенного лечения - будут зависеть от его РЕЗУЛЬТАТОВ.
Если результаты проведенного лечения (оперативного в том числе) - хорошие, нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то в этом случае - оснований для установления инвалидности по действующему законодательству - НЕ ИМЕЕТСЯ.
| | |
| |
| buha78 | Дата: Вторник, 18.08.2015, 09:09 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо .
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 18.08.2015, 09:17 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| elena3144288160 | Дата: Четверг, 15.02.2018, 17:46 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, разобраться: ребенок 2011 года рождения, Ахондроплазия. Низкий рост. Варусная деформация правой голени, укорочение правой н/конечности на 1 см. Брахицефалия. Макроцефалия. Стойкие нарушения нейромышечных, скилетных и связанных с движением (статодинамических) функций.(Диагноз взят с обратного талона) В 2016- 2017 году были проведены операции по увеличению роста и коррекции деформации правой голени. Нуждается в дальнейшем оперативном лечении по основному заболеванию. Сняли инвалидность, хотя операции немного улучшили процесс хождения, в остальном ребенок без особых изменений. Присутствует отставание в развитии. Какими доводами можно воспользоваться при обжаловании решения первичной МСЭ для продления инвалидности, хотя бы еще на год для окончания оперативного лечения ног ребенка. Какими пунктами приказа № 1024н обозначена ахондроплазия? Спасибо
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 15.02.2018, 18:56 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, elena3144288160.
Цитата Присутствует отставание в развитии
Абсолютно неконкретная информация (в чем конкретно это "отставание в развитии" заключается и насколько резко оно выражено - из этой фразы понять невозможно в принципе).
Цитата Какими доводами можно воспользоваться при обжаловании решения первичной МСЭ для продления инвалидности
Если оснований для установления инвалидности нет, то никакие доводы не помогут.
Цитата укорочение правой н/конечности на 1 см.
Безусловным основанием для установления инвалидности по Приказу 1024н является укорочение нижней конечности более, чем на 7 (семь) см.
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Укорочению нижней конечности в Приказе 1024н соответствуют следующие пункты:
13.2.4.40 Укорочение ноги более 2,5 см до 4 см - 10%
13.2.4.41 Укорочение ноги более 4 см до 7 см - 30%
13.2.4.42 Укорочение ноги более 7 см - 40%
Формально - в Приказе 1024н ничего не сказано о том, что вышеприведенные цифры укорочения нижней конечности должны применяться ТОЛЬКО ко взрослым (и НЕ должны применяться к детям).
Хотя понятно, что рост у детей ниже, чем у взрослых и к ним логичнее применять не абсолютные, а относительные величины укорочения нижней конечности.
Как это и сделано в пока еще не утвержденном ПРОЕКТЕ новых критериев МСЭ у детей:
17.6.19.5 Для детей в возрасте 0-17 лет
Укорочение одной нижней конечности на 10% (по сравнению со здоровой конечностью) и более - 40-60%
Для определения на сколько процентов укорочена нога в вашем случае - требуется знать длину обеих нижних конечностей.
Цитата Какими пунктами приказа № 1024н обозначена ахондроплазия?
Конкретно ахондроплазия отдельным пунктом там вообще не упомянута.
В таких случаях экспертное решение принимается по наиболее близким (из имеющихся там) и наиболее выраженным (по размеру процентов) пунктам.
При ахондроплазии это обычно пункты по низкорослости.
Низкорослости у детей в приложении к Приказу 1024н соответствуют следующие пункты:
13.1.2 Низкорослость (у детей)
13.1.2.1 1-2 эпикризных срока (при оценке центильным способом) - 10-30%
13.1.2.2 4 и более эпикризных срока и неэффективность заместительной терапии (при оценке центильным способом) - 40%
Как следует из вышеизложенного - основанием для установления инвалидности по низкорослости у детей является ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение ДВУХ условий:
1. Отставание в росте на 4 и более эпикризных срока.
2. Неэффективность заместительной терапии (результаты которой оцениваются, не ранее, чем через 8-12 месяцев от начала ее проведения).
Выполнение только одного из двух вышеприведенных условий не является основанием для установления инвалидности.
Эпикризные сроки:
В возрасте ребенка от рождения до 12 месяцев жизни - эпикризный срок равен 1 месяцу.
В возрасте ребенка 12-24 месяца - эпикризный срок равен 3 месяцам.
В возрасте ребенка 24-36 месяцев - эпикризный срок равен 6 месяцам.
Начиная с полных трех лет жизни эпикризный срок равен 1 году.
Т.е. для вашего возраста (6-7 лет) эпикризный срок равен 1 году.
Для оценки соответствия вашей патологии положениям вышеприведенного пункта 13.1.2.2 приложения к Приказу 1024н необходимо предоставить дополнительную информацию:
- точный возраст ребенка (с точностью до месяца);
- рост на настоящее время;
- пол;
- динамику роста за последние 12 мес. на фоне проводимого лечения (т.е. на сколько см больной вырос за последние 12 мес.).
Методика определения отставания в росте по эпикризным срокам приведена в посте № 2 этой ветки форума.
Не все больные (в том числе и с низкорослостью) признаются инвалидами.
В любом случае - при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| elena3144288160 | Дата: Пятница, 16.02.2018, 07:53 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо огромное за столь подробный и полный ответ. Все очень понятно.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 16.02.2018, 08:45 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо огромное за столь подробный и полный ответ.
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
|
