|
инвалидность при гемофилии
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 07.04.2012, 09:25 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от Natasha:
Здравствуйте. Мой старший сын болен гемофилией B, была инвалидность( с10 лет)- ИД. В марте исполнилось 18 лет. Прошли районную МСЭк-отказали даже толком не посмотрев и из документов вытащили выписки о реабилитации,санаториях,и еще некоторые обследования. С нами не разговаривали и не о чем не спрашивали. Написали в городскую МСЭк. На комиссию меня не пустили,т.к. сын уже совершеннолетний, а ему задавали вопросы на которые он толком не мог ответить,например: как протекало заболевание в год,в два,об этом могу рассказать я(мама),а он в силу возраста этого не помнит.
С детства были проявления кровоточивости,обширные гематомы,длительные кровотечения при смене зубов,из носа,из ран. С 5 лет начали болеть колени. А гемафилию поставили только в 9 лет( до этого Тромбоцитопатию?),сформировалась гемофилическая артропатия. Фактора 9 - 25%,по клинике - среднет-яжелая форма( частые гемартрозы). В 2005 дали инвалидность, а вместе с ней дорогостоящее лекарство, санатории, ходили в реабилитационный центр.Был на надомном обучении.
Сопут.заболевания:ВСД,вариант развития Виллизиева круга( отсутствие кровотока по левой задней соединительной артерии), мигренеподобные головные боли на фоне нестабильности и подвывиха шейного отдела позвоночника( есть выписка из б-ы), бронхиальная астма типичная ,атопическая( ремиссия-2-3 раза в год),аллергический ринит дерматит, левосторонний грудной сколеоз 1 ст,плоскостопие комбинир. ЛХЛЖ брадиаритмия.
В августе кровь нашла выход на пояснице поставили диагноз в больнице- эпиталиальные копчиковые ходы самопроизвольно вскрывшиеся (06.08.11-19.08.11). 25.10.11-13.11.11удаление эпит.копч.хода. С 13.11.11 наблюдение диспансерное в связи осложненным течением раживления раны,разрастание гипергрануляций в области п/о раны. С11.03.12 по 29.03.12 иссечение грануляций, првизорные швы. до сих пор ездим на перевязки, переодически кровит.
Рентген колен.суставов-остеоартрозы 2 ст,суставные щели сужены, поверхность склерозированы.
Гемафиликам нужен охранительный режим, в жизни ограничены во многом( в транспорте случайно встали на ногу-кровоизлияние,чуть задели-а синяки какбуд-то били и т.д.)
Хотелось бы узнать ваше мнение, правомерен ли отказ в инвалидности.Полгода не заживает п/о рана и кровит, разве это не показатель?
Зарание благодарю, спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 07.04.2012, 09:26 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, Natasha.
Для начала хочу, чтобы были понятны ОБЩИЕ моменты МСЭ при гемофилии:
1. ВСЕ больные гемофилией нуждаются в охранительном режиме - в смысле - максимального предупреждения травматизации.
2. НЕ ВСЕ больные гемофилией (в том числе и дети) признаются инвалидами.
Теперь рассмотрим Ваш случай.
Для начала - уберем из списка приведенных Вами диагнозов те, которые ТОЧНО не являются основаниями для установления инвалидности:
Quote Сопут.заболевания:ВСД,вариант развития Виллизиева круга( отсутствие кровотока по левой задней соединительной артерии), мигренеподобные головные боли на фоне нестабильности и подвывиха шейного отдела позвоночника( есть выписка из б-ы),аллергический ринит дерматит, левосторонний грудной сколеоз 1 ст,плоскостопие комбинир. ЛХЛЖ брадиаритмия.
Теперь рассмотрим то, что осталось:
Quote бронхиальная астма типичная ,атопическая (ремиссия-2-3 раза в год)
По данному диагнозу слишком мало информации для точного ответа о перспективах возможного установления инвалидности именно по данной патологии.
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при бронхиальной астме
Quote болен гемофилией B
Фактора 9 - 25%
Это соответствует легкой форме гемофилии.
Quote по клинике - средне-тяжелая форма (частые гемартрозы)
Для МСЭ имеет значение частота и продолжительность ДОКУМЕНТАЛЬНО подтвержденных гемартрозов за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ и насколько их последствия ограничивают способность больного к передвижению.
Quote С11.03.12 по 29.03.12 иссечение грануляций, првизорные швы. до сих пор ездим на перевязки, переодически кровит.
При данной патологии отсчет времени заживления ведется с момента самой последней по времени резекции и само по себе незаживление ранки в имеющиеся у Вас сроки - после последней резекции (при отсутствии - выраженной анемии на фоне хронической кровопотери) не является основанием для установления инвалидности.
Quote Рентген колен.суставов-остеоартрозы 2 ст,суставные щели сужены, поверхность склерозированы.
По данной патологии - перспективы установления инвалидности зависят от:
-объема движений в суставах;
-необходимости во вспомогательных средствах для передвижения (трости, костыли, ходунки и т.д.);
-от рентгенологической картины заболевания.
По последнему пункту рекомендую внимательно ознакомиться с комментарием к статье:
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при гемофилии
где говорится о различиях в классификациях ДОА врачей-лечебников и врачей экспертов МСЭ.
Для более точной консультации - если есть возможность - мне было бы очень желательно ознакомиться со свежими Р-снимками коленных суставов.
При наличии возможности - можете залить их на любой фотохостинг и дать сюда ссылки или сбросить снимки мне на почту:
Если будете сбрасывать на почту - то напишите об этом в данной ветке - так как на сайте я бываю чаще, чем проверяю почту.
Всего доброго.
| | |
| |
| Natasha | Дата: Воскресенье, 08.04.2012, 13:52 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте, спасибо, что откликнулись. Приступы бронхиальной астмы провоцируются только по весне, когда все цветет (затруднен выдох) - наследственное.
Частота кровоизлияний в суставы составляет примерно 10-15 раз в год (в основном колени). На момент прохождения комиссии были обширные гематомы в мягкие ткани предплечья, НО! видеть этого врачи с комиссии не хотели... рассматривали только суставы. Каждое кровоизлияние проходит по разному, переливаемся от 5-ти дней до месяца, а то и более. В эти дни ходить не возможно, ноги болят. Используем для фиксации сустава, специальный наколенник. Колени не сгибаются и не разгибаются до конца, присесть на корточки не может.
Под прикрытием фактора передвигается, но так будет не долго - если нет статуса инвалида, то не будет соответственно обеспечения дорогостоищего лекарства (один флакон из 600-ста МЕ стоит более 20-ти тысяч рублей, а на одно переливание требуется 5 таких флаконов (3000 МЕ)). Требуется пожизненное вливание концентрата 9-го фактора.
Врачи пишут :"прогноз на выздоровление не благоприятный". А комиссия вынесла обоснование решения:"выявлены стойкие незначительные нарушения функции организма".
Хочется еще задать вопрос, есть ли вообще смысл подавать на пересмотр в Москву на федеральное МСЭк, и как это происходит (посылаются сначала документы, а потом приезжаешь, или осмотр будет проходить по месту жительства)? С благодарностью, жду ответа.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 08.04.2012, 14:13 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Снимки я посмотрел.
На будущее - открываете на компьютере любой текстовый документ на весь экран и убирате из него весь текст - получается "белый экран" - на его фоне и делаете снимки рентгенограмм.
А то наличие городских построек на фоне суставных щелей несколько затрудняет восприятие снимков.
По снимкам - ДОА R 1-2ст. с 2-х сторон. То есть четких, "железобетонных" признаков инвалидности по ним - нет.
Все зависит от частоты гемартрозов и объема движений в суставах в градусах.
Quote Хочется еще задать вопрос, есть ли вообще смысл подавать на пересмотр в Москву на федеральное МСЭк,
Я думаю, что попытаться можно, поскольку - когда речь идет о гемофилии, то исходя из чисто практического опыта работы могу сказать, что чем выше уровень обжалования по данной патологии, тем выше шансы на успех (в плане установления инвалидности).
Quote и как это происходит (посылаются сначала документы, а потом приезжаешь, или осмотр будет проходить в СПб
Ваш сын пишет заявление по обжалованию решения Главного бюро в Федеральное Бюро (ФБ) и сдает его в регистратуру Главного бюро.
На основании этого заявления - его экспертно-медицинское дело передается в Москву - в Федеральное бюро.
Федеральное бюро в большинстве случаев вопрос решает заочно, по документам.
Впрочем, если больной в категорической форме настаивает ИМЕННО на ОЧНОМ освидетельствовании, то в этом случае - могут пригласить и ОЧНО (но это исключительно на их усмотрение).
Дпя сведения - расходы на проезд и проживание (в случае очного освидетельствования) на период прохождения МСЭ в Федеральном бюро г. Москвы не оплачиваются (все за Ваш счет).
Образец заявления в ФБ можно скачать здесь:
Порядок обжалования решений МСЭ
Всего доброго.
| | |
| |
| Natasha | Дата: Понедельник, 09.04.2012, 20:07 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо вам огромное. После переписки с вами, мысли встают по не многу на место.Была паника и ужас, ужас от того ,что ничем не можешь помочь сыну, и государство не хочет помогать. 17 апреля день больных гемофилией. Надеюсь-все будет хорошо. Спасибо))
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 09.04.2012, 20:59 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Quote Спасибо вам огромное.
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| hrsa | Дата: Четверг, 17.09.2015, 11:27 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте,
Предстоит прохождение комиссии МСЭ - третье по счёту. У ребёнка Гемофилия А, Тяжелая форма (0,7%). Изучил Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г хочу уточнить у опытных людей правильность понимания. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. Вроде как дети, у которых диагностируется гемофилия средней или тяжелой формы (по % фактора?), признаются инвалидами вследствие ограничения способности к игровой деятельности, обучению, передвижению, самообслуживанию. А в %-ке к приказу 664н Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3-4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год.
Вопрос: Гемартрозов и кровоизлияний слава Богу не было - это является основанием для снятия ранее данной 2 раза по 1 году инвалидности? Раньше надеялись на присвоение категории ребёнок-инвалид не на очередной срок, а до 18 лет...
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 17.09.2015, 19:03 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, hrsa.
Приказ Минтруда России от 29.09.2014 № 664н:
5.1.6.1
Незначительная степень нарушения функции кроветворения - легкая форма, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 5% до 25% - 10-30%
5.1.6.2
Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 4%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
5.1.6.3
Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3 - 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы более 3 и более раз в год - 70-80%
Не знаю, как будут решать (трактовать положения Приказа 664н) конкретно в Вашем бюро МСЭ - могу лишь сказать, как они трактуются конкретно в моем бюро МСЭ.
Решающее значение отводится именно уровню активности дефицитного фактора.
Если за последние 12 мес. перед МСЭ он СТОЙКО (по нескольким анализам в динамике, а не по однократному анализу) менее 5%, то лицам в возрасте до 18 лет инвалидность в этом случае устанавливается - даже если у них не было гемартрозов и кровотечений - ввиду высокого риска их развития при самых минимальных травмах.
| | |
| |
| hrsa | Дата: Пятница, 18.09.2015, 16:21 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день,
Спасибо,
Думаю, что приложу сопроводительное письмо с акцентом, что по самому приказу (а не приложению к нему)
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Кровоизлияния и гемартрозы - это мне кажется ближе к расстройствам функций организма человека и их степеням, а для категории ребёнок -инвалид - требование соответствовать чему-либо не установлено...
А анализ по % уровня нужно дополнительно освежить... спасибо за рекомендацию...Добавлено (18.09.2015, 16:21)
---------------------------------------------
Не подскажите где найти инфо про возрастные нормы (3-4 года)?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 18.09.2015, 18:14 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, hrsa.
Цитата Не подскажите где найти инфо про возрастные нормы (3-4 года)?
Насколько мне известно - конкретно по данному показателю нормы идентичны для всех возрастных групп.
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| gazaliev1954 | Дата: Пятница, 26.02.2016, 22:07 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуете! Внук болеет болезнью Стюарта Прауэра тяжолая форма .1,7% фактора 10 .. частое кровотечения носа иногда три раза в день полагается ли инвалидность есть резон собирать документы на экспертизу?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 27.02.2016, 12:45 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, gazaliev1954.
Цитата полагается ли инвалидность есть резон собирать документы на экспертизу?
Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления инвалидности в Вашем случае - Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе (с учетом, разумеется, возраста больного):
Информация о консультациях на сайте
Отвечать надо на ВСЕ пункты и ПОЛНОСТЬЮ (а не только на те, на которые Вам ЗАХОТЕЛОСЬ ответить), желательно в том же порядке - в котором они приведены.
Если Вам сложно выполнить эти требования, то рекомендую Вам самостоятельно разбираться с перспективами возможного установления инвалидности - на основе материалов сайта:
МСЭ при некоторых заболеваниях и положений Приказа Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н.
Не все больные с данной патологией (в том числе и принимающие препараты по жизненным показаниям и состоящие под наблюдением у гематолога) признаются инвалидами.
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Вашей патологии соответствуют пункты 5.3 - 5.3.4 приложения к Приказу 1024н:
5.3 Нарушения свертываемости D65 - D69
Примечание к подпункту 5.3. Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций кроветворения организма человека, обусловленных гемофилией, основывается на оценке тяжести заболевания, которая коррелирует с активностью антигемофильного фактора, уровнем антигемофильного глобулина, частотой и объемом заместительной терапии, частотой кровотечений.
Диссеминированное внутрисосудистое свертывание (синдром дефибринации). D65
Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A). D66
Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B). D67
Другие нарушения свертываемости. D68
Пурпура и другие геморрагические состояния D69
5.3.1 Незначительная степень нарушения функции кроветворения - легкая форма с редкими (1 раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах более 5% - 10-30%
5.3.2 Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 5%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
5.3.3 Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3 - 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 3 и более раз в год - 70-80%
5.3.4 Значительно выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелые формы со склонностью к частым тяжелым кровотечениям (спонтанные кровотечения, опасные для жизни) - 90-100%
МСЭ проводится только по результатам проведенного (и на фоне проводимого) лечения.
Для оценки эффективности проведенного (и проводимого) лечения требуется наблюдение за больным в течении не менее, чем 6 месяцев от даты начала адекватного лечения.
Если по истечении не менее, чем 6 месяцев (от даты начала лечения) на фоне проводимого лечения состояние больного будет соответствовать положениям пункта 5.3.1, то в этом случае - оснований для установления инвалидности не имеется.
Если по истечении не менее, чем 6 месяцев (от даты начала лечения) на фоне проводимого лечения состояние больнго будет соответствовать положениям пунктов 5.3.2 - 5.3.4, то в этом случае - инвалидность устанавливается.
Проще говоря, если на фоне проводимого лечения у больного будут документально зафиксированы кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы от одного-двух и более раз за последние 12 мес. перед МСЭ или у него наблюдаются частые тяжелые кровотечения (спонтанные кровотечения, опасные для жизни), то в этом случае - инвалидность устанавливается.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
| | |
| |
|
