| astra71 | Дата: Вторник, 20.02.2018, 09:57 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от vazhna:
Здравствуйте.
С 2009 г моей дочери, 2000 г.р., был поставлен диагноз - хроническая идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и в 2010 году установлена инвалидность (сначала ежегодно, а с 2014 года до 18 летия). Все годы мы лечились и наблюдались в ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, все испробованные терапии давали в лучшем случае кратковременную ремиссию.
С декабря 2014 года после гемолитического криза и диагноза синдром Фишера-Эванса (иммунная тромбоцитопения, иммунная гемолитическая анемия) ребенок находится на длительной иммуносупрессивной терапии (Микофенолата мофетил 500 мг 2 р.д) с неблагоприятным прогнозом по заболеванию.
15 февраля 2018 года, она проходила медико-социальную экспертизу по установлению инвалидности по достижении 18 лет. Решение комиссии: инвалидность не установлена! (Данный акт обжалован 15.02.2018г.)
С 9 лет ребёнок боролся за жизнь, переходя от тяжелого состояния к состоянию средней тяжести, последние два года мы учились с этим жить! И все это время на непрерывной дорогостоящей иммуносупрессивной терапии с ежемесячным контролем анализа крови.
Это крайне редкое орфанное заболевание и врачебная комиссия ФГБУ НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева рекомендовала продлить инвалидность в связи с серьезным прогнозом по заболеванию!
Налицо стойкое нарушение функций организма, излечение возможно только после трансплантации костного мозга (да и то экспериментально). Я считаю, что нарушено право моего ребенка, теперь уже взрослого, на гарантированное получение индивидуальной медицинской помощи и защиты государства, а также на получение медико-социальной реабилитации. В настоящее время она студентка 1 курса дневного отделения. Куда обращаться за помощью таким больным и на что надеяться?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 20.02.2018, 09:57 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, vazhna.
Цитата Это крайне редкое орфанное заболевание
на непрерывной дорогостоящей иммуносупрессивной терапии
Данные обстоятельства по ныне действующему законодательству не являются безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные, страдающие такой патологией (и получающие такую терапию), признаются инвалидами.
Цитата врачебная комиссия ФГБУ НМИЦ ДГОИ им.Д.Рогачева рекомендовала продлить инвалидность
Лечащие врачи неправомочны решать вопросы установления инвалидности.
Действующее законодательство дает это право только экспертам бюро МСЭ.
На эту тему я писал уже неоднократно.
Каждый должен заниматься своим делом.
Пирожник - должен печь пироги, сапожник - чинить сапоги (но не наоборот).
Лечащие врачи - должны лечить больных, эксперты МСЭ - решать вопросы установления инвалидности (но не наоборот).
Лечащие врачи не имеют соответствующей экспертной подготовки и им не следует «настраивать» больного на определенное конкретное решение. Они не несут абсолютно никакой ответственности за свое высказанное в устной форме мнение о том, какая группа инвалидности положена тому или иному больному.
В отличие от них, врачи эксперты оформляют на каждого больного экспертно-медицинское дело, где в письменном виде обосновывают свое решение со ссылкой на соответствующие нормативно-правовые акты, заверяют его своими подписями и печатью учреждения МСЭ и несут за него полную юридическую ответственность. Этот важный момент следует очень хорошо понимать.
Цитата и на что надеяться?
Надеяться рекомендую всегда только на лучшее.
Цитата Куда обращаться за помощью таким больным
Неконкретный вопрос.
Смотря за какой конкретно помощью.
Если за помощью в плане лечения, то к лечащим врачам.
Если за помощью в плане обжалования решения бюро МСЭ, то существует установленный законом порядок такого обжаловвания, нарушать который я не рекомендую.
При наличии у больной сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения (в том числе и по сроку установления инвалидности), она имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
Для справки:
Синдром Фишера-Эванса - сочетание аутоиммунной гемолитической анемии с аутоиммунной тромбоцитопенией.
Код по МКБ-10: D69.3
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Коду по МКБ-10 D69 (со всеми его подпунктами, в том числе и D69.3) соответствуют пункты 5.3 - 5.3.4 приложения к Приказу 1024н:
5.3 Нарушения свертываемости D65 - D69
5.3.1 Незначительная степень нарушения функции кроветворения - легкая форма с редкими (1 раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах более 5% - 10-30%
5.3.2 Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 5%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
5.3.3 Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3 - 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 3 и более раз в год - 70-80%
5.3.4 Значительно выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелые формы со склонностью к частым тяжелым кровотечениям (спонтанные кровотечения, опасные для жизни) - 90-100%
Если же у больной в клинической картине заболевания преобладают явления гемолитической анемии, то в этом случае - можно (с моей точки зрения) ориентироваться на соответствующие пункты приложения к Приказу 1024н по гемолитической анемии:
5.2.1.1 С незначительными нарушениями функции кроветворения, стабильные - 10-20%
5.2.1.2 С умеренными нарушениями функции кроветворения, в случаях необходимости периодических трансфузий - 40-50%
5.2.1.3 С выраженными нарушениями функции кроветворения при потребности в частых (ежемесячных) трансфузиях - 70-80%
Вывод: если на фоне проводимого лечения (независимо от его стоимости) состояние здоровья больной за последние 12 мес. перед МСЭ соответствует вышеприведенным пунктам 5.3.1 и 5.2.1.1, то в этом случае - оснований для установления инвалидности по ныне действующему законодательству - не имеется.
P.S. Учитывая крайнюю редкость вашего заболевания, я бы рекомендовал вам обжаловать решение (при необходимости) - вплоть до ФБМСЭ.
Именно мнение экспертов ФБМСЭ в таких сложных экспертных случаях (при очень редких диагнозах) является "истиной в последней инстанции".
Эксперты ФБ МСЭ имеют право трактовать действующие НПА по МСЭ, точнее - ОБЯЗАНЫ обеспечивать единообразное применение законодательства РФ в области МСЭ, согласно пункту 7и) Приказа МТСР РФ от 11.10.2012г. N 310н:
и) оказывает методологическую и организационно-методическую помощь главным бюро, обеспечивает единообразное применение законодательства Российской Федерации в области социальной защиты инвалидов в установленной сфере деятельности...
Подробнее о синдроме Фишера—Эванса
| | |
| |
