|
инвалидность при мышечной дистонии, блефароспазме
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 31.10.2017, 17:39 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от yadrica111:
Здравствуйте! Обращаюсь к Вам по просьбе коллеги, сама она затрудняется сейчас пользоваться компьютером, тем более новыми сайтами.
Ирина, женщина, 53 года.
Диагноз - Идиопатическая мышечная дистония - блефароспазм, почему-то не реагирующий на ботулинотерапию.
Лечится уже год у невролога и бтулинотерапия не помогает, состояние только ухудшается.
Она беспомощна на улице - глаза почти сразу закрываются, открыть невозможно, даже в темных очках.
Не может смотреть телевизор, сложно читать. Текст на компьютере может набирать, но недолго.
И ей приходится еще и работать, хотя для нее это проблематично.
Врачи сказали, что при ее заболевании инвалидность ей вообще не положена.
Извините, что информация неполная. Но пока вопросы такие
Действительно ли инвалидность при этом заболевании вообще никак не положена?
Если все же шанс есть, какую еще информацию надо предоставить? Какие документы собрать? И что нужно сделать? Пожалуйста, помогите!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 31.10.2017, 17:40 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, yadrica111.
Цитата Действительно ли инвалидность при этом заболевании вообще никак не положена?
Перспективы установления инвалидности при данной патологии зависят от степени ее тяжести и стойкости (т.е. от эффективности проводимого лечения).
Только в крайне тяжелых случаях данной патологии, резистентных к проводимому лечению, установление инвалидности - возможно.
Цитата Если все же шанс есть, какую еще информацию надо предоставить?
Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления группы инвалидности в Вашем случае - Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе:
Информация о консультациях на сайте
Отвечать надо на ВСЕ пункты и ПОЛНОСТЬЮ (а не только на те, на которые Вам ЗАХОТЕЛОСЬ ответить), желательно в том же порядке - в котором они приведены.
Цитата Какие документы собрать?
Для начала - нужно выполнить вышеприведенные требования, чтобы я мог более детально сориентироваться по перспективам возможного установления инвалидности в вашем случае.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
При наличии у больной сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, она имеет право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 08.10.2018, 07:18 | Сообщение # 3 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от yadrica111:
Здравствуйте. Я уже обращалась к Вам, но не могу найти своего обращения где продолжить. Извините, очень трудно с моим заболеванием. Меня обследовали и уточнили диагноз. Апраксия открытия век. Сказали, что никакого лечения нет и надо с этим как-то учиться жить. Но я сейчас не могу жить самостоятельно без чьей-то помощи. Одна на улицу выходить не могу. Скажите пожалуйста, есть ли прецеденты оформления инвалидности по этому заболеванию? Огромное спасибо заранее. С нетерпением жду ответа.
Извините добавлю. Меня кроме других специалистов наблюдает и психиатр. А по этому направлению что-то можно сделать.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 08.10.2018, 07:23 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, yadrica111.
Цитата Скажите пожалуйста, есть ли прецеденты оформления инвалидности по этому заболеванию?
В моей практике за 25 лет работы в бюро МСЭ (ранее - ВТЭК) был только 1 случай установления инвалидности по данной патологии (решение мы принимали после консультации больной в Главном бюро МСЭ - ввиду редкости патологии) - была установлена 2-я группа инвалидности, ввиду неэффективности проводимого лечения и тяжести стойкого блефароспазма.
Цитата Меня кроме других специалистов наблюдает и психиатр.
По психиатрии (в плане перспектив возможного установления инвалидности) ничего сказать не могу (диагноз по патологии психики вы не указали, кроме того, я не психиатр, работаю в бюро МСЭ общего профиля - лиц с патологией психики мы не освидетельствуем).
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Конкретно блефароспазм, как и апраксия открытия век, отдельными пунктами в приложении к Приказу 1024н не упомянуты.
Однако само по себе отсутствие какой-либо патологии в приложении к Приказу 1024н еще не означает, что инвалидность по ней не может быть установлена.
В таких случаях решение приходится принимать, исходя из наиболее близкой (похожей) патологии из имеющихся в Приказе 1024н или исходя из общих принципов МСЭ, которые действовали до внедрения в практику МСЭ всех этих "процентных" таблиц.
При наличии у больного блефароспазма вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности решается обычно по пунктам 6.6.2 - 6.6.2.4 приложения к Приказу 1024н.
Судя по тому, что у вас есть возможность размещать сообщения на форуме - блефароспазм у вас не постоянный - как минимум, периодически есть возможность его устранить (полностью или частично). Тут надо оценивать: длительность, частоту, степень и способы преодоления блефароспазма.
Так же надо детально разбираться - участвует ли в этом блефароспазме имеющаяся у вас патология психики, если - да, то в какой мере и т.д.
Если патология психики в механизме блефароспазма у вас не участвует, а консервативное лечение неэффективно, то, возможно, вам есть смысл обсудить с лечащими врачами перспективы оперативного лечения.
Короче говоря, заочно - без вашего объективного (внешнего) осмотра и детального изучения всей мед. документации за последние 12 мес. однозначно оценить перспективы возможного установления инвалидности при данной патологии невозможно.
Никто не запрещает вам попытаться пройти МСЭ и получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
| | |
| |
| yadrica111 | Дата: Понедельник, 08.10.2018, 15:32 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте. Спасибо за ответ и пояснения. Самостоятельно я не могу размещать тут сообщения. Я просто не знаю как лучше. Снчала делала знакомая от моего имени. Сейчас я просто диктую, потом мне читают ответ. Про операцию уже разговаривали и даже консультировали и в других городах. Сказали что в моем случае уже ничего не сделать, просто научиться с этим жить. Психиатр мне просто помогает научиться с этим жить. Сначала это был психолог. чтобы обсудить перспективы и выложить все документы мне нужно напрягать людей, а я и так уже устала от этой зависимости. Главное я поняла что если это серьезно, то инвалидность получить можно. Спасибо вам за ответы.
Врач мне сказала, что прецедентов оформления инвалидности по моему заболеванию нет. Вы мне ответили, что есть. Хотя и один случай. Еще врач мне сказала, если буду оформлять инвалидность то надо оформить доверенность на помощника. Это правда? Это обязательно?
Сообщение отредактировал yadrica111 - Понедельник, 08.10.2018, 15:43
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 08.10.2018, 16:17 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Вы мне ответили, что есть. Хотя и один случай
Конкретно по моему бюро МСЭ 1 случай.
А бюро МСЭ у нас в стране много, так что случаи установления инвалидности по данной патологии есть, хотя и редкие (ввиду редкости самой этой патологии).
Цитата Еще врач мне сказала, если буду оформлять инвалидность то надо оформить доверенность на помощника. Это правда? Это обязательно?
Если вы в состоянии увидеть (хотя бы и с большим усилием) то, что подписываете, то - нет, необязательно.
Если же вы вообще категорически не в состоянии увидеть то, что подписываете, то в этом случае желательно оформить доверенность на право представления ваших интересов в бюро МСЭ (заодно и в Пенсионном Фонде), так как там придется расписываться в документах (либо подписывать их "вслепую" - доверяя "на слово" сотрудникам бюро МСЭ и Пенсионного Фонда).
Законный представитель, уполномоченный представитель больного в бюро МСЭ
| | |
| |
| spbgog | Дата: Вторник, 08.09.2020, 17:57 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Заболевание – Сегментарная дистония (орфациальная, цервикальная) с 2015г, проще говоря – блефароспазм, спазмы рта, головы, голосовых связок, сбивчивое дыхание. Скажу прямо: в Питере в основном, ссылаясь на старую школу «спецы» неврологии относят это заболевание к психическим – типа истерии, блефароспазм функционального характера, конверсионное расстройство и пр. и это несмотря на то, что ЭМГ показывает нарушения проводимости (поверхностных) мышц. Как оказалось, основная масса врачей не умеет читать ЭМГ, диагноз ставят по наличии патологии на МРТ, если нет –функциональные нарушения. От постоянного напряжения ежедневные головные боли, мышцы головы при обкалывании стали хрустеть, врач объясняет – нарастание хрящевой ткани. За 5 лет хождения по недоврачам и МСЭ прошла все круги ада. В инвалидности многократно отказали, ссылаясь, что это тики, лечится у офтальмолога, психиатра и прочая ересь. В районом и городском МСЭ сидят непрактикующие бездари (составы №2,5, Выборгское районное). Потеряла работу из-за отсутствия точного диагноза и лечения. Меня кормили разными видами психотропов, противосудорожными, паркинсон. лкарствами, назначали гипноз и все впустую, спазмы не проходили. Делали операцию в Москве – иссечение круговой мышцы глаз (падали верхние веки), особо не помогло, длительная реабилитация+последующая пластика. Сейчас колюсь ботоксом за свои деньги, бесплатно без инвалидности отказывают в любой медицинской помощи при этом заболевании. ОМС от меня открестилась как и комздрав. Ботокса хватает на 2-3 месяца, была ремиссия на 0,5 года.
Сообщение отредактировал spbgog - Вторник, 08.09.2020, 18:15
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.09.2020, 18:06 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата В районом и городском МСЭ сидят непрактикующие бездари
Неясно, что вы подразумеваете под словом "практикующие".
Практикующим обычно называют врача, занимающегося лечением больных.
А эксперты бюро МСЭ в принципе лечением больных не занимаются (это вообще не их сфера деятельности).
Цитата Вот такие у нас «квалифицированные» специалисты и «бесплатная» медицинская помощь
Вы прямо "Америку открыли".
Состояние и "качество" мед. помощи по ОМС в нашей стране давно уже ни для кого не секрет (это я и из личного опыта могу подтвердить).
Не зря же сильные мира сего предпочитают поправлять свое здоровье в зарубежных клиниках (Германия, Израиль и т.д.).
Наберите в поиске Яндекса фразу (без кавычек): "Минздрав РФ сообщил о гибели 70 тысяч пациентов ежегодно из-за врачебных ошибок" и ознакомьтесь с информацией по выданным поисковым ссылкам.
Цитата ОМС от меня открестилась как и комздрав
Цитата Сейчас колюсь ботоксом за свои деньги
ЛЕКАРСТВА БЕСПЛАТНО пост 454 (начиная от фразы: "Согласно положениям статьи 80..." и ниже).
Видеоинструкция: как получить жизненно важные лекарства
При наличии у вас претензий к действиям лечащих врачей (в том числе по оказанию мед. помощи по ОМС), вы имеете право обращаться с жалобами на них (в порядке очередности) к:
- председателю ВК (врачебной комиссии) лечебного учреждения;
- главному врачу лечебного учреждения;
- в региональное управление здравоохранения;
- в Министерство здравоохранения РФ;
- в Росздравнадзор.
- прокуратуру;
- суд.
| | |
| |
| spbgog | Дата: Вторник, 08.09.2020, 18:28 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| В МСЭ сидят НЕПРАКТИКУЮЩИЕ врачи, если их можно назвать врачами, по крайне мере с кем лично столкнулась. Обычные бывшие двоечники-троечники, пришедшие в медицину непыльно денег заработать, ответсвенности ноль, никого же не лечат, только на глазок оценивают состояние здоровья и степень инвалидизации по их личному субъективному мнению. На освидетельствованиях даже не удосужились прикоснуться к напряженным мышцам лица и головы, на которые я делала акцент, зато ощупали руки, ноги, спину, живот.
Раньше с медициной особо не сталкивалась, поэтому не знала - какое это зло в нашей стране и кому мы доверяем самое ценное - здоровье.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.09.2020, 18:34 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата никого же не лечат
Так они и НЕ ОБЯЗАНЫ никого лечить (у них и права такого нет).
Цитата Обычные бывшие двоечники-троечники
Это ваша абсолютно необъективная и исключительно эмоциональная попытка "полить помоями" экспертов бюро МСЭ, отказавших вам в установлении инвалидности и ничего более. Вы же не изучали их аттестаты о школьном образовании с оценками успеваемости.
Цитата ответсвенности ноль
Аналогичная необъективная и исключительно эмоциональная попытка (не желаю никому побывать "в шкуре" эксперта бюро МСЭ - там слишком много негатива - от мата и угроз физической расправы от неадекватных больных и их родственников, до допросов в прокуратуре и "таскания" по судам).
Уровень нагрузки на зрение такой, что мало кто из экспертов бюро МСЭ, проработав более 3-5 лет, не имеет проблем с глазами.
А такая патология, как АГ (артериальная гипертензия) и ИБС (ишемическая болезнь сердца, включая и инфаркты миокарда) - это практически неизбежные спутники нашей профессии при стаже работы в ней от 10 лет и выше (в силу высоких ежедневных стрессовых нагрузок).
Цитата пришедшие в медицину непыльно денег заработать
Если с вас вымогали взятку, то по этому вопросу рекомендую обращаться в правоохранительные органы, если же нет - нечего тут постить свои измышления.
Рекомендую считать деньги в своем кармане, а не в чужих (нервы целее будут).
Цитата На освидетельствованиях даже не удосужились прикоснуться к напряженным мышцам лица и головы
И что бы это прикосновение поменяло? Ничего ровным счётом.
Эксперты посмотрели то, что ИМ (а не лично вам) было нужно и важно.
В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
| | |
| |
| spbgog | Дата: Вторник, 08.09.2020, 18:52 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Посмотреть степень зажатости мышц хотя бы, а не отправлять к офтальмологу, психиатру за доп.консультацией в другие мед.учреждения.10 бумажек от этих специалистов есть, не хватает 11. Заболевание не знают и это даже видно по диагностике (есть с кем сравнивать). Если мне заявляет эти "спецы", что оно успешно лечится. Весь мир не знает как (только снимают симптомы), а они знают))
Пройдены все возможные этапы МСЭ, включая Москву и при этом - неоднократно. В суд подавала, но отозвала, проиграю 100%, по статистике, опубликованной на оф.сайте выигранных дел "0" в Питере. Потом еще взыщут затраты ответчика. Судья не будет разбираться в мед.вопросах, а по методе МСЭ - блефароспазм не является инвалидизирующим заболеванием, не смотря на то, что ты не можешь постоянно быть с открытыми глазами. Еще лет 8 назад давали инвалидность, сейчас никому. Борьба с ветряными мельницами.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.09.2020, 19:04 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Весь мир не знает как (только снимают симптомы), а они знают))
Во-первых, улучшение при данной патологии вполне возможно - на том же ботоксе (вы и сами этого не отрицаете).
Во-вторых, возможно, что вас просто пытались подбодрить в психологическом плане (чтобы вы не теряли надежды на выздоровление).
Цитата Посмотреть степень зажатости мышц хотя бы
Это даже не смешно.
При том количестве симулянтов и аггравантов, что посещали бюро МСЭ практические ежедневно (до начала эпидемии),ориентироваться на степень "зажатости" мышц, которую изобразить при желании может любой (даже полностью здоровый) человек - нет абсолютно никакого практического смысла.
Кроме того, напряжение мимических (лицевых) мышц прекрасно видно и визуально (без пальпации).
Цитата а не отправлять к офтальмологу, психиатру за доп.консультацией в другие мед.учреждения
Чем полнее больной обследован для МСЭ, тем точнее будет итоговое экспертное решение по его случаю.
Цитата Заболевание не знают и это даже видно по диагностике (есть с кем сравнивать)
Так ОЧЕНЬ РЕДКОЕ ваше заболевание.
Эксперты бюро МСЭ вполне могли с ним ранее и не сталкиваться вообще ни разу.
А вы пытаетесь их сравнивать (как я понимаю) с узкими специалистами-консультантами, которые таких больных "пачками" ежедневно осматривают, т.к. они едут к ним со всего региона (а иногда и из других).
Я более 25 лет в бюро МСЭ (ранее ВТЭК) работаю и за это время больных с такой патологией на моей памяти было не более 5 человек (при ежегодном объеме освидетельствований примерно в 5 тысяч человек).
Цитата Пройдены все возможные этапы МСЭ, включая Москву и при этом - неоднократно
Значит нет оснований для установления инвалидности.
Вероятность того, что эксперты бюро МСЭ всех трёх уровней:
- первичного бюро МСЭ;
- Главного бюро МСЭ;
- ФБМСЭ, все, как один, оказались безграмотными специалистами, не способныими отличить просто больного (не имеющего оснований для установления инвалидности) от инвалида, с моей точки зрения, равна абсолютному нулю.
А вам надо лишь уяснить для себя (понять и принять, как объективную реальность), что НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
Не может быть такого, что лично вы (не имеющая вообще никакой профессиональной подготовки в области МСЭ) лучше разбираетесь в критериях инвалидности при вашей патологии, чем эксперты бюро МСЭ всех трех вышеприведённых уровней (да ещё и НЕОДНОКРАТНО).
Положения действующего законодательства не позволяют больным устанавливать себе инвалидность самостоятельно (на основании их личных внутренних убеждений).
P.S. А эту вашу фразу процитирую и выделю, т.к. полностью с ней согласен:
Раньше с медициной особо не сталкивалась, поэтому не знала - какое это зло в нашей стране и кому мы доверяем самое ценное - здоровье.
| | |
| |
|
