|
Инвалидность при синдроме Клипелля-Треноне
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 17:24 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от Irina37:
1. Девочка. 14лет. Заболевание - Синдром Клипелля-Треноне. Отказали в инвалидности по причине ХВН С3?! Комисия МСЭ констатировала,что боли при ходьбе, судороги и варикозное расширение вен не повод для получения инвалидности. Возможно ли это!? Решили обжаловать решение...есть ли смысл бороться?!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 17:25 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Цитата Заболевание - Синдром Клипелля-Треноне. Отказали в инвалидности по причине ХВН С3?! Комисия МСЭ констатировала,что боли при ходьбе, судороги и варикозное расширение вен не повод для получения инвалидности. Возможно ли это!?
Разумеется, возможно.
Не все больные (в том числе и с синдромом Клипелля-Треноне) признаются инвалидами.
Сам по себе диагноз: "Синдром Клипелля-Треноне" не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные с синдромом Клипелля-Треноне признаются инвалидами, хотя у всех у них есть "боли при ходьбе, судороги и варикозное расширение вен".
Инвалидность при данной патологии устанавливается в случае стойкой ДЕКОМПЕНСАЦИИ кровообращения в пораженной конечности, которая проявляется:
- выраженным увеличением объема пораженной конечности (от 5-6см в диаметре и более);
- выраженным увеличением длины конечности (от 7см и более) и ее деформацией вплоть до уродующей;
- наличием эрозий и трофических язв на стопе и голени.
Если вышеприведенных признаков декомпенсации кровообращения у вас не имеется, то в этом случае высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду отсутствия достаточно (для установления инвалидности) выраженных нарушений функций организма.
Цитата Решили обжаловать решение...есть ли смысл бороться?!
Решение о целесообразности обжалования решения первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона - принимайте самостоятельно - с учетом вышеизложенной информации.
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 18:28 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Выраженое увеличение объема в бедре 10см, в области голеностопа 5,5 см. Варикозное расширение вен на уровне шишек в области бедраlll степени, и ll у голеностопа,так как была оперировала удалили клубок сосудов.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 19:18 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Выраженое увеличение объема в бедре 10см, в области голеностопа 5,5 см.
Это смотреть надо внешне (объективно).
Патология из разряда тех, о которых говорят: "Лучше один раз увидеть, чем 100 раз услышать" (прочитать описание).
При желании можете предоставить фото в коротких шортах в положении стоя (спереди и сзади - с захватом области голеностопных суставов без носков - для оценки уровня отечности стопы).
Фото можно прикрепить к вашему сообщению или сбросить мне на эл. почту (ее адрес есть на этой странице).
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 20:45 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Отправила вам на указанную почту.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 25.04.2016, 21:04 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Отправила вам на указанную почту.
Ознакомился.
Не рискну претендовать на истину в последней инстанции - выскажу лишь свое сугубо личное мнение по вашей ситуации - гораздо больше шансов на отказ в установлении инвалидности, чем на ее установление.
По крайней мере - в моей лично практике с аналогичной степенью выраженности данной патологии инвалидность больным мы не устанавливали и вышестоящее Главное бюро МСЭ такие наши решения всегда подтверждало.
В любом случае - желаю вам удачи.
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Вторник, 26.04.2016, 07:58 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за разъяснение и пожелания. Но проблема в том,что в нашей комиссии МСЭ нет ангиохирургов. И отказ нам объяснили тем,что ребёнок не соответствует правилам закона вышедшим в 2015 г. Я обжаловала решение комиссии написав заявление в выше стоящую инстанцию. Ведь проблема есть: 1. Выраженная отечность , болевой синдром при опоре, синдром не излечим. Если рассуждать как рассуждает комисия МСЭ, то у онкобольных,есть руки и ноги, и они могут передвигаться, и есть возможность на положительную динамику. Очень больно то,что Россия не лечит Клипелля-треноне. Нет реабилитационных центров, детей лечат в Германии.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 26.04.2016, 16:58 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Но проблема в том,что в нашей комиссии МСЭ нет ангиохирургов
Их там и НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ (по ныне действующему законодательству).
Штатное расписание бюро МСЭ РФ не предусматривает наличия в них таких специалистов как: кардиологи, урологи, проктологи, гастроэнтерологи, пульмонологи, ангиохирурги, нейрохирурги, гинекологи и т.д.
В бюро МСЭ работают врачи по специализации: "врач по медико-социальной экспертизе".
Таково ныне действующее законодательство.
Приказ МТСР РФ от 11 октября 2012 г. N 310н:
4.... В состав бюро (экспертного состава главного бюро, экспертного состава Федерального бюро) входят не менее 3 специалистов. Состав специалистов формируется из врачей по медико-социальной экспертизе, психологов, специалистов по реабилитации. Обязательным условием формирования состава бюро (экспертного состава главного бюро, экспертного состава Федерального бюро) является наличие не менее 1 врача по медико-социальной экспертизе.
Проще говоря, для работы бюро МСЭ достаточно наличия в нем даже ОДНОГО врача по специальности "врач по медико-социальной экспертизе".
Цитата Очень больно то,что Россия не лечит Клипелля-треноне. Нет реабилитационных центров, детей лечат в Германии.
Этот вопрос уже не к экспертам бюро МСЭ.
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Вторник, 26.04.2016, 19:03 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо вам за информацию. Дай Бог вам здоровья и счастья. Спасибо, за этот сайт на многие свои вопросы, я нашла ответы.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 26.04.2016, 20:16 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Дай Бог вам здоровья и счастья.
Благодарю вас за теплые слова. Взаимно.
Цитата Спасибо вам за информацию.
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Вторник, 17.05.2016, 08:56 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день уважаемый администратор сайта, действительно нам отказали в Главном Бюро Краснодара, закон выше детей. Очень жаль,что моего ребенка медленно и уверенно доводят до инвалидного кресла. Благодарю ещё раз за подробное разъяснения законов. Даже деткам с кардиостимуляторами отказывают. Очень печально.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 17.05.2016, 17:06 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, Irina37.
Закон не выше и не ниже чего-либо.
Точнее будет сказать: "Закон - есть закон".
И эксперты бюро МСЭ его всего лишь исполняют (ОБЯЗАНЫ исполнять).
Цитата Очень жаль,что моего ребенка медленно и уверенно доводят до инвалидного кресла.
Не вполне ясно (мягко говоря) - каким конкретно образом отказ в установлении инвалидности может довести больного (с сосудистой патологией нижней конечности или с установленным ЭКС (электрокардиостимулятором)) до инвалидного кресла.
Мне представляется, что эта ваша фраза продиктована исключительно эмоциями, а не объективной реальностью.
Цитата Даже деткам с кардиостимуляторами отказывают. Очень печально.
В нашей стране (и в мире) миллионы больных с установленными ЭКС не являются инвалидами и факт отсутствия у них инвалидности никоим образом не способствует их пересадке в инвалидное кресло.
Если ЭКС работает эффективно и на фоне его работы нарушения функции ССС (сердечно-сосудистой системы) выражены в легкой (незначительной) степени, то в этом случае инвалидность не устанавливается.
В практике МСЭ (и по логике здравого смысла) считается, что больного лечат (и устанавливают ЭКС в том числе) - для того, чтобы УЛУЧШИТЬ состояние его здоровья, а не для того, чтобы сделать его инвалидом.
Так что перспективы возможного установления инвалидности после проведенного лечения - будут зависеть от его РЕЗУЛЬТАТОВ.
Если результаты проведенного лечения (установки ЭКС в том числе) - хорошие, нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то в этом случае - оснований для установления инвалидности по действующему законодательству - НЕ ИМЕЕТСЯ.
Цитата Благодарю ещё раз за подробное разъяснения законов
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| Irina37 | Дата: Пятница, 20.05.2016, 18:29 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Согласна с Вами, специалисты МСЭ всего лишь обязаны выполнять законы. Почему доводят ребенка моего ребенка до инвалидной коляски? Могу объяснить. Синдром Клипппеля- Треноне не излечим,все оперативные действия выполненые специалистами- хирургами, являются лишь косметической операцией, как сами ангиохирурги объясняют, поэтому и настаивают на рекомендациях,в которых одним из пунктом является Освидетельствование МСЭ.
По поводу девочки Алины с кардиостимулятором.
+27 на улице г.Краснодар. Девочка сидит в ботинках и теплой вязаной кофте до колен,у неё синеют ладошки, она мёрзнет. Медленно разговаривает,медленно реагирует. Специалистами кардиологами рекомендовано освидетельствование на МСЭ.
Инвалидность-не является самоцелью! Таким детям требуется поддержка от государства. Для того ,что бы обратиться к специалисту, моему ребёнку недостаточно посетить педиатра,или хирурга. Каждый раз слышишь в ответ- Да вы поймите, я не специалист, берите направление и Езжайте, я не чем не могу вам помочь.(ККБ1 находится от нас в 200км) Жалуйтесь своему лечащему флебологу! -За последний год мы обратились к ангиохирургам 8 раз,не считая операций, и несколько раз консультировались по телефону....
Сообщение отредактировал Irina37 - Пятница, 20.05.2016, 18:31
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 20.05.2016, 19:46 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29341
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Синдром Клипппеля- Треноне не излечим
С этим никто и не спорит.
Если вы не в курсе - БОЛЬШИНСТВО заболеваний полностью излечить невозможно, но сам по себе факт неизлечимости заболевания не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Для установления инвалидности важна ТЯЖЕСТЬ заболевания (а не его излечимость или неизлечимость).
Цитата Почему доводят ребенка моего ребенка до инвалидной коляски?
Эмоции свои при себе оставьте (мне они не нужны).
Лучше ВНЯТНО и конкретно объясните - каким образом отсутствие у больной розовой справки об инвалидности доведет ее до "инвалидной коляски"?
Цитата Таким детям требуется поддержка от государства.
Открою для вас страшную тайну - ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ нуждаются (в той или иной мере) в поддержке государства.
Но ни в одном государстве мира ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ (ПОГОЛОВНО) - инвалидами НЕ ПРИЗНАЮТСЯ (возможно, что лично для вас - это новость).
И ныне действующий Приказ 1024н составлялся не с "нуля" и не "с потолка", а на базе аналогичных НПА (нормативно-правовых актов) по установлению инвалидности в развитых зарубежных странах.
В США и в развитых странах Западной Европы - сам по себе эффективно работающий ЭКС (даже у ребенка) - не является безусловным основанием для установления ему инвалидности.
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ (в том числе и дети) ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ (уясните уже для себя наконец эту элементарную истину).
Цитата Таким детям требуется поддержка от государства.
Государство оказывает больным детям поддержку (даже тем, кто не является инвалидом).
Ребенка врачи наблюдают?
Наблюдают.
Лечение назначают?
Назначают.
Это УЖЕ помощь в лечении и реабилитации.
За рубежом (в странах "развитого капитализма") подобного рода операции на сердце (установка ЭКС) обходятся родителям больных детей в десятки тысяч (и не рублей).
У нас таких больных оперируют бесплатно - за счет средств ОМС.
Все дети в возрасте до 3-х лет (в многодетных семьях до 6 лет) обеспечиваются лекарствами бесплатно - по рецептам врача (независимо от наличия или отсутствия у них инвалидности), оплачиваются больничные листы по уходу за больным ребенком, оплачивается санаторно-курортное лечение нуждающимся детям (и взрослым) - независимо от наличия у них инвалидности.
Есть и другие льготы больным (детям в том числе), но это уже не по тематике сайта "Медико-социальная экспертиза".
Если все вышеизложенное вы не считаете помощью государства, то мне сложно с вами согласиться.
А родители - на то они и родители, чтобы заботиться о своих детях (в том числе и больных).
Государство помогает по мере возможности, но не имеет возможности ВСЕХ БОЛЬНЫХ детей признавать инвалидами (такой возможности не имеется ни у одного государства в мире).
| | |
| |
|
