|
инвалидность при синдроме Видемана-Беквита
| |
| iris2011 | Дата: Вторник, 01.03.2016, 02:09 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
|  Здравствуйте! Ребенку 3 года. Диагнозы- синдром Видемана- Беквита, гигантизм правого бедра и голени, лимфостаз 2-3ст., гемигипертрофия, ожирение 4 ст.. Ребенок сильно хромает, быстро устает, постоянно жалуется на боли в ногах, к вечеру большая нога отекает. На ночь мы постоянно делаем бинтование эластичным бинтом, компрессионный чулок носить не получается, так как ножка сильно толстая в бедре и чулок постоянно скручивается, хотя и застежка на животе. Днем ребенок постоянно носит ортез, ортопед назначил, так как деформируется колено. В этом году нам отказали в инвалидности по причине что разница в длине 3см, по новому приказу должна быть 7 см, нет язв и эроззий, кожа на ноге не лопается, значит нет ухудшения. Подскажите, пожалуйста, есть ли смысл обжаловать заключение мсэ, в главном бюро? Положена ли ребенку с такими ногами бесплатная ортопедическая обувь?(фото прилагаю)
Сообщение отредактировал iris2011 - Вторник, 01.03.2016, 02:37
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 01.03.2016, 17:29 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Здравствуйте, iris2011.
Цитата В этом году нам отказали в инвалидности по причине что разница в длине 3см, по новому приказу должна быть 7 см
Именно так, точнее сказать - БОЛЕЕ 7см, а не ровно 7см (это изолированно по укорочению).
Цитата Подскажите, пожалуйста, есть ли смысл обжаловать заключение мсэ, в главном бюро?
На ПРАКТИКЕ - при решении вопроса об установлении категории "ребенок-инвалид" в настоящее время требуется ОДНОВРЕМЕННОЕ соблюдение двух условий:
1. Наличие у больного ОЖД хотя бы в ОДНОЙ из категорий любой степени выраженности (в том числе и 1-й).
2. Наличие процентов по приложению к Приказу 1024н от 40% и выше.
Выполнение только одного из двух вышеприведенных условий не является достаточным основанием для установления инвалидности.
Имеющуюся у вас патологию (судя по снимку и диагнозу) вполне можно расценить, как ведущую к ОЖД к передвижению 1ст.
Так что пункт № 1 из двух вышеприведенных в вашем случае - выполнен.
Но этого еще недостаточно - требуется еще и размер процентов по приложению к Приказу 1024н от 40% и более.
По лимфедеме вашему случаю соответствуют следующие пункты приложения к Приказу 1024н:
2.4.2
Лимфоотек, не классифицированный в других рубриках (лимфедема)
2.4.2.1
Незначительно выраженная степень нарушения функции сердечно-сосудистой системы, характеризующаяся увеличением объема конечности (больше чем на 3 см) в зависимости от трофических нарушений - 20-30%
2.4.2.2
Умеренная степень нарушения функции сердечно-сосудистой системы, характеризующаяся состоянием при значительном нарушении функции конечности и наличием лимфореи - 40-60%
Цитата нет язв и эроззий, кожа на ноге не лопается
Поэтому вашему случаю соответствует пункт 2.4.2.1, размер процентов по которому составляет 20-30%.
По укорочению ноги вашему случаю соответсnвует пункт 13.2.4.40:
13.2.4.40
Укорочение ноги более 2,5 см до 4 см - 10%
Согласно последнему абзацу пункта 4 Приказа Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н:
При наличии нескольких стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, отдельно оценивается и устанавливается степень выраженности каждого из таких нарушений в процентах. Сначала устанавливается максимально выраженное в процентах нарушение той или иной функции организма человека, после чего определяется наличие (отсутствие) влияния всех других имеющихся стойких нарушений функций организма человека на максимально выраженное нарушение функции организма человека. При наличии указанного влияния суммарная оценка степени нарушения функции организма человека в процентном выражении может быть выше максимально выраженного нарушения функций организма, но не более чем на 10 процентов.
У вас имеется нарушение функции передвижения (статодинамической функции).
И на это нарушение функции передвижения оказывают влияние ОДНОВРЕМЕННО:
- лимфедема;
- укорочение конечности.
Поэтому, с моей точки зрения, есть основания СУММИРОВАТЬ размер процентов по пунктам 2.4.2.1 и 13.2.4.40.
2.4.2.1 - 20-30%
13.2.4.40 - 10%
Как видим, суммарный размер процентов будет в диапазоне: 30-40%, т.е. перспективы установления инвалидности в вашем случае будут зависеть от того, сколько именно % соответствуют вашему случаю по пункту 2.4.2.1 (по мнению экспертов вашего бюро МСЭ).
Четко градации между 20 и 30% по пункту 2.4.2.1 в Приказе 1024н не расписаны.
Но учитывая выраженность лимфоотека нижней конечности, есть немалая вероятность того, что эксперты вышестоящего Главного бюро МСЭ сочтут возможным установить вам 30% по пункту 2.4.2.1 и в сумме с 10% из пункта 13.2.4.40 это даст минимально необходимые для установления инвалидности 40%.
Исходя из вышеизложенного - думаю, что есть смысл попытаться обжаловать решение первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона в срок не позднее 1 месяца.
Цитата Положена ли ребенку с такими ногами бесплатная ортопедическая обувь?
Для включения в ИПР конкретных видов ТСР необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение 4-х условий:
1. Наличие оснований для установления больному инвалидности.
2. Наличие ОЖД по патологии, по которой больной нуждается в этих ТСР.
Проще говоря ТСР в ИПР включаются ТОЛЬКО по патологии, которая ИЗОЛИРОВАННО (САМА ПО СЕБЕ - без учета всей остальной патологии) приводит к ОЖД.
Юридическое обоснование этого условия приведено в посте № 2 этой ветки форума.
3. Наличие показаний для обеспечения данным видом ТСР.
4. Отсутствие противопоказаний к обеспечению данным видом ТСР.
Показания и противопоказания к обеспечению конкретными видами ТСР приведены в Приказе Минтруда России от 09.12.2014 № 998н "Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации".
Согласно пункту 9 Приказа 998н показаниями для внесения в ИПР ортопедической обуви являются:
Стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения вследствие заболеваний, последствий травм, деформаций стоп: статическая недостаточность стоп с выраженными анатомическими проявлениями; укорочение длины конечности свыше 30 мм; врожденные и ампутационные дефекты стоп; паралитические деформации стоп; врожденные деформации (эквино-варусная деформация (косолапость), эквинусная (конская) стопа, плоско-вальгусная стопа и т.д.); остаточные деформации после повреждений стопы; анкилоз голеностопного сустава; лимфостаз (слоновость) и акромегалия; использование фиксационных аппаратов и туторов, синдром диабетической стопы.
Как видим - лимфостаз (слоновость) здесь присутствует, следовательно - в случае установления инвалидности - при наличии:
- заключения ортопедов-протезистов о нуждаемости в ортопедической обуви;
- записи в пункте 34 направления на МСЭ по форме 088/у-06 о нуждаемости больного в ортопедической обуви,
вам должны включить ее в ИПР.
В случае отказа в установлении инвалидности и на уровне Главного бюро МСЭ - рекомендую обжаловать это решение и выше - в ФБМСЭ.
Решение ФБМСЭ будет являться ИСТИНОЙ В ПОСЛЕДНЕЙ ИНСТАНЦИИ по вашему случаю.
При желании можете отписаться по результатам обжалования (для проверки точности моего прогноза).
| | |
| |
| iris2011 | Дата: Пятница, 04.03.2016, 13:37 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! спасибо за ответ!
Значит, по пункту 2.4.2.1, если эксперты поставят 20% и еще 10% по укорочению, значит инвалидность не установлена. Нам сказали что надо что бы были язвы и эрроии и т.д, но при лимфостазе такие проявления когда запущенные случаи, мы не что этого не допустим, мы каждый день делаем массаж, бинтование и все рекомендации врача, хотя бы на 2 часа одеваем чулок.
А имеет, ли значение, что ребенок постоянно ходит в ортезе, из за чего объем ноги у него еще больше, так как если не носить у ребенка уже вальгусная деформация коленного сустава деформация таза?
Ортопеды всегда в рекомендации пишут обязательно сложную ортопедическую обувь. Даже просто ортопедическая обувь и детская обувь, моему ребенку не подходит никак! налазиет только 34 или 36 размера, на большую ногу, а в меньшую ногу надо еще стелек подложить на 3 см, соответственно ребенок не не может нормально ходить.
Разве ребенок будет чувствовать себя физически и психологически комфортно с такой ногой особенно в ортезе да и еще в огромной обуви в детском саду?
Мы шьем только на заказ обувь, это 7 - 8 тыс. руб , получается если отдать ребенка в детский сад нужно хотя бы 3 пары обуви, это будет стоить минимум 20 тыс. руб., и хватает нам такой обуви всего на пару месяцев, становится мала, стаптывается.
Имеет ли значение, что всвязи с синдромом Видемана беквита, невролог ставит диагноз ПППЦНС ГГС ЗРР ? В три года ребенок говорит только некоторые  слоги, или по своему, типа тап тап и т.д все показывает жестами. С логопедом заниматься более 5 минут не получается, так как ребенок просто стремится уйти и заняться своими интересами. На комиссии эксперт показав фигурку собаки спросила кто это? ребенок сказал "вавав", Как она гавкает? он опять ответил вавав, а если собака большая? ребенок сказал "вавав" погромче. То, что ребенок не говорит в три года, даже я не всегда понимаю, что он хочет сказать, разве это не относится к способности к общению?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 04.03.2016, 17:56 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Здравствуйте, iris2011.
Пожалуйста (лучше поздно, чем никогда).
Цитата Значит, по пункту 2.4.2.1, если эксперты поставят 20% и еще 10% по укорочению, значит инвалидность не установлена.
Именно так.
Цитата А имеет, ли значение, что ребенок постоянно ходит в ортезе
На размер процентов - согласно положениям Приказа 1024н это НЕ влияет.
Цитата Разве ребенок будет чувствовать себя физически и психологически комфортно с такой ногой особенно в ортезе да и еще в огромной обуви в детском саду?
Разумеется, не будет, но НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ (в том числе и вынужденные пользоваться ортезами) ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ - таково действующее законодательство (хотя упомянутый вами дискомфорт присутствует у всех таких больных).
Согласно положениям Приказа 1024н психологический и физический дискомфорт не является основанием ни для установления инвалидности, ни для для увеличения размера процентов по пунктам из приложения к нему.
Цитата Имеет ли значение, что всвязи с синдромом Видемана беквита, невролог ставит диагноз ПППЦНС ГГС ЗРР ?
Данные речевые нарушения (с учетом возраста вашего ребенка) НЕ ЯВЛЯЮТСЯ основанием для установления инвалидности и проценты по речевым нарушениям НЕ СУММИРУЮТСЯ с процентами по патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата).
Цитата разве это не относится к способности к общению?
Одного только ОЖД к общению - НЕДОСТАТОЧНО для установления инвалидности по ныне действующему законодательству.
Критерии установления инвалидности лицам в возрасте до 18 лет по ныне действующему законодательству я приводил выше - в посте № 2 (рекомендую перечитать, чтобы подобных вопросов больше не возникало).
Свои рекомендации по порядку действий в вашей ситуации я уже приводил (в предпоследнем абзаце поста № 2) - не вижу необходимости повторять их еще раз.
| | |
| |
| iris2011 | Дата: Пятница, 04.03.2016, 23:14 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Большое спасибо! все поняла!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 05.03.2016, 09:11 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
|
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| lidovka | Дата: Воскресенье, 14.04.2019, 14:52 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте. У ребенка 6 лет есть синдром Беквита-Видемана. Диагноз установлен 04.03.2013 г. лабораторией ФертиЛаб. Нарушение метилирования KvLQT (LIT1). В прошлом году генетик рекомендовала МСЭ. В феврале 2019 г. были на консультации областного ортопеда, тот поставил диагноз "Укорочение левой нижней конечности 1,5 см, сколиотечение осанки". Тоже рекомендовал оформление инвалидности. Есть ли возможность, что дадут инвалидность?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 14.04.2019, 15:11 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29337
Репутация: 461
Статус: Online
| Здравствуйте, lidovka.
Цитата Есть ли возможность, что дадут инвалидность?
Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос.
Сам по себе диагноз синдрома Беквита-Видемана не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные с данной патологией признаются инвалидами.
Если внешние (клинические) проявления заболевания в вашем случае заключаются ТОЛЬКО в укорочении левой нижней конечности 1,5 см, то оснований для установления инвалидности ОДНОЗНАЧНО не имеется.
По ныне действующему законодательству безусловным основанием для установления инвалидности является укорочение одной нижней конечности БОЛЕЕ, чем на 7 (семь) см.
Цитата сколиотечение осанки
Нет такого диагноза: "сколиотечение осанки".
Критерии установления инвалидности при сколиозе у детей приведены в посте № 110 этой ветки форума (рекомендую с ним внимательно ознакомиться, включая в обязательном порядке и информацию по приведенным там ссылкам).
| | |
| |
|
