|
инвалидность при миопатии Дюшенна
|
|
| astra71 | Дата: Понедельник, 04.05.2015, 19:58 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29359
Репутация: 461
Статус: Offline
| Вопрос от krayn:
Здравствуйте,очень хотелось бы узнать,правомерно ли сняли с моего ребенка инвалидность.Сыну 8 лет,Д/З : медленно-прогрессирующая миопатия Дюшенна,улучшений нет.Старший сын с тем же Д/З .на инвалидности, а с младшего сняли.Правомерно ли это?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 04.05.2015, 20:03 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29359
Репутация: 461
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, krayn.
Перспективы установления инвалидности при ЛЮБОМ заболевании - зависят от СТЕПЕНИ его ТЯЖЕСТИ.
Оценить степень тяжести заболевания по фразе: "медленно-прогрессирующая миопатия Дюшенна" - не представляется возможным.
Данный диагноз не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. - не все больные с данным диагнозом признаются инвалидами.
По поводу же возможности ЗАОЧНОЙ оценки перспектив установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата я на форуме писал уже неоднократно (повторю):
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) - оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно - не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра) - задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Проще говоря - смотреть надо больного с таким диагнозом внешне (объективно).
Если исходить только из тех данных, что Вы предоставили на настоящий момент - могу (с высокой степенью вероятности) лишь ПРЕДПОЛОЖИТЬ следующее.
Инвалидность устанавливается не только по СОСТОЯНИЮ ЗДОРОВЬЯ, но и по ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ, регламентирующему порядок установления этой инвалидности.
Поэтому - вполне возможна ситуация, когда ЗДОРОВЬЕ больного НЕ изменилось, а инвалидность ему уже НЕ положена - в связи с тем, что ИЗМЕНИЛОСЬ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО, регламентирующее порядок установления инвалидности.
Проще говоря - возможны ситуации, когда по "старому" законодательству - больной признавался инвалидом, а по "новому" - оснований для установления ему инвалидности уже не имеется (несмотря на то, что состояние его здоровья НЕ улучшилось - ЗАКОНЫ ПОМЕНЯЛИСЬ).
Надеюсь, так понятнее.
С 23.12.2014г. вступил в силу новый Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
По этому новому Приказу 664н критерии установления инвалидности при патологии опорно-двигательного аппарата - ужесточились (так что ситуации, подобные Вашей - не являются единичными).
Цитата Старший сын с тем же Д/З.на инвалидности, а с младшего сняли.
Как я уже писал выше - не видя больного с такой патологией внешне (объективно) ничего определенного по перспективам установления инвалидности сказать невозможно.
Возможно, что у старшего:
- заболевание выражено в более тяжелой степени (учитывается также наличие и степень выраженности умственной отсталости);
- учитывается сопутствующая патология;
- заключение ПМПК о нуждаемости в обучении ТОЛЬКО в специализированных учебных заведениях;
- возможно старший еще не проходил МСЭ после 23.12.2014г, когда вступил в силу новый Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г. (с более "жесткими" критериями установления инвалидности).
В любом случае - при наличии у Вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, Вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).
| | |
| |
| krayn | Дата: Понедельник, 04.05.2015, 22:00 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, Спасибо большое за консультацию.
Хотелось бы узнать Ваше мнение,по поводу заключения наших специалистов.Врачи МСЭ эти заключения в расчет не берут.
Сообщение отредактировал krayn - Понедельник, 04.05.2015, 22:13
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 05.05.2015, 16:33 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29359
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Хотелось бы узнать Ваше мнение,по поводу заключения наших специалистов.Врачи МСЭ эти заключения в расчет не берут.
Начнем с заключения ПМПК.
Согласно пунктов 6е) и 11 Приказа Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.:
6е) способность к обучению...:
1 степень – способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
2 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий для получения образования только по адаптированным образовательным программам и адаптированным (основным) образовательным программам при необходимости обучение на дому и/или с использованием дистанционных технологий с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
11. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Ключевая фраза в пункте 6е): "с созданием СПЕЦИАЛЬНЫХ УСЛОВИЙ".
Согласно Методического письмо ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России от 17.04.2015 № 2720/2015:
Согласно ст. 79 ч. Федерального закона от 29.12.2012 №273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» под специальными условиями получения образования понимаются условия обучения, воспитания и развития таких обучающихся, включающие в себя:
- использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания;
- специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования;
- предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую (в том числе техническую) помощь;
- проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность;
- другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.
Установление степени ограничений способности к обучению в детском возрасте осуществляется с учетом заключения психолого-медико-педатогической комиссии.
Руководитель - главный федеральный эксперт по МСЭ ФГБУ ФБМСЭ Минтруда России, д.м.н. М.А. Дымочка
Как следует из вышеизложенного - заключение ПМПК должно приниматься во внимание при вынесении экспертного решения.
Фраза из заключения ПМПК: "Рекомендации по обучению: обучение по адаптированной общеобразовательной программе для детей с ограниченными возможностями здоровья, имеющих сложный дефект (умственную отсталость и нарушения функции опорно-двигательного аппарата)."
Т.е. - ПМПК рекомендует обучение по адаптированной ОБЩЕобразовательной программе.
Не звучит в заключении ПМПК рекомендаций на обучение по СПЕЦИАЛЬНОЙ образовательной программе.
Была бы там такая формулировка - вопросов по наличию у больного ОЖД к обучению 1ст. не возникло бы.
А так - можно долго дискутировать на тему: "адаптированная общеобразовательная программа" и "специальная образовательная программа" - это одно и тоже или нет.
Вероятно, эксперты Вашего бюро МСЭ сочли, что это НЕ одно и тоже.
Теперь что касается заключения невролога.
Оно малоинформативно для целей МСЭ.
Фраза: "Снижена сила в нижних конечностях..." - неинформативна.
Это все равно, что окулист напишет заключение: "у больного снижено зрение".
НАСКОЛЬКО оно снижено?
Так и здесь.
Мышечная сила в конечностях измеряется в баллах (от 0 до 5).
0 баллов - полное отсутствие движений.
5 баллов - нормальная мышечная сила.
И врач-невролог ДОЛЖНА была указать в статусе КОНКРЕТНУЮ силу в нижних конечностях в баллах (тем более - зная, что это заключение она пишет для МСЭ).
Фраза: "психоречевое развитие ориентировочно по возрасту" - свидетельствует о том, что врач-невролог центра психолого-медико-социального сопровождения не обнаружила у больного сколь-нибудь значимых отклонений от возрастной нормы в психоречевом развитии.
Отказ от установления инвалидности по такому заключению - удивления не вызывает.
Я бы рекомендовал получить заключение детского психиатра о наличии и (главное) СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ умственной отсталости у ребенка.
| | |
| |
