Здравствуйте! Моему сыну 2 года 3 месяца. У него атрезия слухового прохода справа и синдром жаберных дуг 1-2 вида (синдром Гольденхара). Мы ходили к сурдологу, он нам говорит что все нормально, инвалидность вам по атрезии одного уха не положено , так как второе ухо слышит хорошо. Ладно значит я успокоилась.ничего с этим не поделаешь. Затем стала замечать что лицо его не симметричное.Забеспокоилась. И вот неделю назад мы ездили в Уфу в РДКБ к челюстно-лицевому хирургу. Врач значит нам поставила диагноз синдром жаберных дуг 1-2 вида (синдром Гольденхара). И говорит что раньше по этой болезни давали инвалидность, но ее теперь сняли. ЧЛХ сказала чтобы мы приехали когда ребенку будет 4 года. Затем мы зашли к ортодонту. Врач нас осмотрела. Ортодонт нам посоветовала обратиться в соцзащиту с просьбой оформить нам инвалидность в совокупности по двум болезням:атрезия слухового прохода и синдром жаберных дуг. ВОПРОС. Могут ли нам дать инвалидность из-за двух диагнозов и куда обратиться в городе стерлитамак с подобным вопросом.
Ортодонт нам посоветовала обратиться в соцзащиту с просьбой оформить нам инвалидность
Посоветуйте ортодонту - заниматься своей непосредственной работой и не давать неверных консультаций о наличии у больного признаков инвалидности. К сведению - СОЦЗАЩИТА - не занимается вопросами установления инвалидности. Эти вопросы решают бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы) Вашего региона.
На эту тему я писал уже неоднократно - повторю: Каждый - должен заниматься своим делом. Пирожник - должен печь пироги, сапожник - чинить сапоги (но не наоборот). Лечащие врачи - должны лечить больных, эксперты МСЭ - решать вопросы установления инвалидности (но не наоборот).
Лечащие врачи не имеют соответствующей экспертной подготовки и им не следует «настраивать» больного на определенное конкретное решение. Они не несут абсолютно никакой ответственности за свое высказанное в устной форме мнение о том, какая группа инвалидности положена тому или иному больному. В отличие от них, врачи эксперты оформляют на каждого больного экспертно-медицинское дело, где в письменном виде обосновывают свое решение со ссылкой на соответствующие нормативно-правовые акты, заверяют его своими подписями и печатью учреждения МСЭ и несут за него полную юридическую ответственность. Этот важный момент следует очень хорошо понимать.
Цитата
Могут ли нам дать инвалидность из-за двух диагнозов
КОЛИЧЕСТВО диагнозов - не имеет значения для перспектив установления инвалидности. Для перспектив установления инвалидности - имеет значение: ТЯЖЕСТЬ и СТОЙКОСТЬ патологии. Больной может иметь 10 диагнозов и при этом не иметь оснований для установления инвалидности. И может иметь всего 1 (очень тяжелый) диагноз - по которому он будет признан инвалидом.
Цитата
Могут ли нам дать инвалидность
По приведенным Вами данным - оснований для установления инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ. Разберем Вашу ситуацию чуть подробнее.
Цитата
инвалидность вам по атрезии одного уха не положено, так как второе ухо слышит хорошо.
Совершенно верно - по слуху оснований для установления инвалидности ТОЧНО не имеется (если слух на одно ухо - сохранен).
Что касается перспектив установления инвалидности по синдрому Гольденхара в целом, то сам по себе факт наличия у больного данной патологии - не является безусловным основанием для установления инвалидности. Т.е. - не все больные с синдромом Гольденхара признаются инвалидами.
Основанием для установления инвалидности при данной патологии могут быть: - ВПС (врожденные пороки сердца) со стойкой НК от 2Аст. и выше; - тяжелые формы умственной отсталости (умственная отсталость наблюдаются при данной патологии нечасто - примерно в 25% случаев и судить о ее наличии и степени выраженности - учитывая возраст Вашего ребенка - пока не представляется возможным); - тяжелая степень тугоухости НА ОБА уха (не менее, чем 3-я степень тугоухости на ЛУЧШЕ слышащее ухо).
В остальных случаях - инвалидность при данной патологии - не устанавливается. Поскольку в предоставленных Вами данных - нет сведений о наличии у больного ВПС, возраст ребенка не позволяет определиться с наличием (или отсутствием) у него умственной отсталости и слух на одно ухо сохранен - то оснований для установления инвалидности в Вашем случае не имеется.
Если - по мере взросления ребенка у него будут выявляться признаки умственной отсталости (или поражение глаз с выраженным снижением зрения), требующие его обучения в специализированных учебных заведениях (по заключению ПМПК) - то в этом случае - можно будет вернуться к вопросу об установлении ему инвалидности.
Синдром Гольденхара
Название Окуло-аурикуло-вертебральная дисплазия (Синдром Гольденхара, гемифациальная микросомия, заболевание окулоаурикуловертебрального спектра). Заболевание было описано в 1952 году M.Goldenhar.
Определение Окуло-аурикуло-вертебральная дисплазия – это поражение структур, исходящих из первой и второй жаберных дуг. Проявления синдрома отличаются большой вариабельностью.
Этиология и тип наследования Изучен недостаточно, возможно – аутосомно-доминантный. Ген, детерминирующий клинические проявления синдрома Гольденхара, картирован на длинном плече хромосомы 14, в локусе 14q32. У пациентов с фенотипом синдрома Гольденхара могут встречаться также разные хромосомные аномалии.
Большинство случаев синдрома - спорадические. Также играют роль неблагоприятный акушерско-гинекологический анамнез матери (предшествующие аборты, сахарный диабет, избыточный вес) и тератогенные факторы на ранних сроках беременности.
Клиника • Асимметрия лица вследствие односторонней гипоплазии мускулатуры лица • Недоразвитие угла нижней челюсти • Аномалии ушных раковин, наружных слуховых проходов, среднего уха • Околоушные свищи • Врожденная расщелина губы и неба • Врожденные пороки сердца (дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток, тетрада Фалло, коарктация аорты) • Костные аномалии • Двусторонняя асимметричная кондуктивная тугоухость • Поражение глаз (эпибульбарный дермоид или липодермоид, колобома радужки, дефекты глазодвигательных мышц, микрокорнеа) • Сращение I шейного позвонка с затылочной костью • Широкий клинический полиморфизм • В 25% случаев – умственная отсталость.
