врожденная гемолитическая анемия
|
|
михайловна | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:33 | Сообщение # 1 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| В сентябре прошлого года моему сыну был поставлен диагноз врожденная гемалитическая анемия.Гемоглобин у нас варьируется от 70 до 92 каждый месяц по разному.Два раза в месяц у ребенка появляется желтушность кожных покровов,утренняя рвота ,понос,плохой аппетит и самочувствие.Три раза в год проходим курс приёма желчегонных препаратов по месяцу.Каждый месяц контроль крови,раз в год УЗИ печени и селезенки ,на последнем УЗИ значительное увеличение печени и селезёнки.В 5 лет плановое удаление селезенки.Положена ли инвалидность моему ребенку?
| |
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:36 | Сообщение # 2 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Положена ли инвалидность моему ребенку? Возраст ребенка?
| |
| |
михайловна | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:36 | Сообщение # 3 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| В мае будет 3 года.
| |
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 19:38 | Сообщение # 4 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Количество стационарных лечений за последние 12 мес., с указанием точных дат (с какого и по какое число проводилось стац. лечение) и полностью (без сокращений) ВСЕ диагнозы оттуда – основные и сопутствующие (по каждому стац. лечению отдельно). Рост и вес.
Анемия бывает разной по степени тяжести. Степень тяжести анемии Вы не указали (по выпискам из стационаров, заключениям гематологов).
МСЭ при железодефицитной анемии (критерии тяжести анемии)
Критерии инвалидности при гемолитической анемии у детей
Выше я давал ссылку на статью с критериями тяжести анемии в практике МСЭ, в ней написано: В зависимости от выраженности снижения уровня гемоглобина выделяют три степени тяжести анемии: 1.Легкая степень (гемоглобин: 110-90 г/л). 2.Средняя степень (гемоглобин 90-70 г/л). 3.Тяжелая степень (гемоглобин менее 70 г/л).
Легкая анемия - не является основанием для установления инвалидности.
По второй вышеприведенной ссылке описаны критерии инвалидности при гемолитической анемии у детей:
Критерии инвалидности: Частые гемолитические и апластические кризы с выраженной анемией и отставанием ребенка в физическом развитии; состояние после спленэктомии сопровождающееся стойкими - не менее, чем умеренной степени выраженности нарушениями кроветворной и иммунной функции, нарушениями обмена веществ.
| |
| |
михайловна | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:06 | Сообщение # 5 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| рост 96 см вес 16 кг.
| |
| |
astra71 | Дата: Воскресенье, 15.03.2015, 20:12 | Сообщение # 6 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| 1.Легкая степень (гемоглобин: 110-90 г/л). 2.Средняя степень (гемоглобин 90-70 г/л). 3.Тяжелая степень (гемоглобин менее 70 г/л).
По представленной выписке из стационара динамика Hb: 97-91-93 г/л, что в практике МСЭ расценивается, как ЛЕГКАЯ степень анемии, при которой инвалидность обычно не устанавливается.
| |
| |
михайловна | Дата: Пятница, 01.04.2016, 13:42 | Сообщение # 7 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| У ребенка врождённая гемалитическая анемия (мембранопатия),в прошлом году нам дали инвалидность.Но в этом году при переосвидетельствовании нам было отказано в установлении инвалидности.Сославшись на постановление от 01 января 2016 года ,что при нашем заболевании не требуется переливание крови .а значит и не требуется установление инвалидности.Но ведь ребенок не вылечился,у него так проблемы и остаются.Правда есть такое постановление?И что нам дальше делать,куда обращаться что бы обжаловать решение МСЭ?
| |
| |
astra71 | Дата: Пятница, 01.04.2016, 18:22 | Сообщение # 8 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Но ведь ребенок не вылечился Никто и не говорит, что он вылечился. Однако НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
Цитата Но в этом году при переосвидетельствовании нам было отказано в установлении инвалидности.Сославшись на постановление от 01 января 2016 года Правда есть такое постановление? Ничего не слышал о таком "постановлении от 01.01.2016г." С 02.02.2016г. вступил в силу новый Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
Согласно этому Приказу 1024н действительно - если для коррекции имеющейся у больного анемии не требуется проведение периодических гемотрансфузий (переливаний крови), то оснований для установления инвалидности не имеется.
Многие больные просто не понимают, что перспективы установления инвалидности (при любом заболевании) зависят не только от СОСТОЯНИЯ ИХ ЗДОРОВЬЯ, но и от ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА по МСЭ, действующего на момент проведения МСЭ. Законодательство по МСЭ меняется достаточно регулярно. Последнее его изменение произошло с 02.02.2016г. - в связи со вступлением в силу нового Приказа Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
В данном новом Приказе КОНКРЕТИЗИРОВАНЫ критерии установления инвалидности при различной патологии, причем в ряде случаев такая конкретизация привела к фактическому "ужесточению" критериев установления инвалидности.
Поэтому нередко встречаются ситуации, когда при освидетельствовании больного в бюро МСЭ после 02.02.2016г. ему устанавливается другая группа инвалидности (несмотря даже на неизменное состояние его здоровья) - в связи с изменившимся законодательством по МСЭ.
Если у Вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.
Цитата И что нам дальше делать, куда обращаться что бы обжаловать решение МСЭ? При наличии у Вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, Вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).
| |
| |
михайловна | Дата: Пятница, 01.04.2016, 20:20 | Сообщение # 9 |
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за корректный и развёрнутый ответ.Чего мне не было предоставлено в МСЭ по месту жительства.
| |
| |
astra71 | Дата: Суббота, 02.04.2016, 13:57 | Сообщение # 10 |
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29343
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за корректный и развёрнутый ответ. Пожалуйста. Всего доброго.
| |
| |