| astra71 | Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:11 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29476
Репутация: 462
Статус: Offline
| Вопрос от Лилиана:
Здравствуйте. У меня вопрос относительно моей дочери. Ей 18 лет. Ребенок-инвалид с 2000 года. Диагноз: первичный иммунодефицит, общая вариабельная иммунная недостаточность, хронический бронхит. Получали ежемесячно заместительную терапию препаратом "Октагам". Ходили на МСЭ сегодня. Инвалидность сняли. У нас необратимый дефект в иммунной системе, наше заболевание относится к орфанным заболеваниям. В настоящее время как во всём мире, так и в нашей стране научились лечить таких больных так. чтобы они не становились инвалидами, а были полезны обществу. Для этого нужно не много, всего ежемесячно переливать внутривенный иммуноглобулин. В детстве мы его получали, как инвалиды детства, т.к. наше заболевание связано с врождённым дефектом и началось в детстве. Сейчас, учитывая что нас хорошо лечили, мы выросли без грубых осложнений и трудоспособными, но с нас сняли группу и лишили возможности получать лекарство - внутривенный иммуноглобулин, который для нас жизненно необходим, как для больных сахарным диабетом - инсулин. Непонятна политика государства - сначала спасти, потом лишить лечения и привести к инвалидности, а потом инвалида лечить. Иммуноглобулин - месячная доза стоит порядка 150 тыс. руб.Назначена пожизненно, консультации и лечение у нас только в Москве, куда мы регулярно ездили. Я подала апелляцию на обжалование решения в Главное бюро, обязательно буду бороться за жизнь своего ребенка, но может быть вы, учитывая ваш опыт, посоветуете, как это правильно сделать?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:15 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29476
Репутация: 462
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, Лилиана.
Цитата Непонятна политика государства - сначала спасти, потом лишить лечения и привести к инвалидности, а потом инвалида лечить.
Законы издают не эксперты МСЭ (мы всего лишь обязаны их соблюдать).
По действующему законодательству - если на фоне проводимого лечения (регулярного или постоянного - независимо от его стоимости) - состояние больного относительно удовлетворительное и у него не имеется ОЖД в установленных категориях - то нет и законных оснований для установления ему инвалидности.
Я знаю, что существует перечень редких заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, по которому больные обеспечиваются таким лечением бесплатно (независимо от наличия у них инвалидности).
Надо добиваться включения в данный перечень Вашей патологии - обращаться к депутатам, чтобы они внесли соответствующие поправки в этот перечень на законодательном уровне.
Кстати говоря, за рубежом - именно так и поступают - обеспечивают больных бесплатным (дорогостоящим) лечением и тем самым - препятствуют возникновению инвалидности по данной патологии.
Дешевле оплачивать больному лечение, чем довести его до инвалидности и потом ОДНОВРЕМЕННО - оплачивать ему лечение и еще платить пенсию по инвалидности (плюс все льготы по ней).
Или пусть меняют законодательство по МСЭ (если больной нуждается в постоянном и дорогостоящем лечении - то следует признавать его инвалидом - несмотря на его удовлетворительное состояние - только для того, чтобы он мог, как инвалид, получать бесплатно это дорогостоящее лечение - на сегодняшний день - такого закона - нет). Этот вариант (на мой вгляд) - абсурднее приведенного абзацем выше выше зарубежного опыта.
Разбор практического случая (пример)
Лично мое мнение - Вашу проблему гораздо более реально решить практически (даже по тем законам, что действуют в настоящее время) по линии здравоохранения и ОМС, а не по линии МСЭ.
Относительно перспектив установления инвалидности по линии МСЭ - если Вы внимательно читали "Разбор практического случая (пример)", то, я надеюсь, что ситуация Вам ясна (это - действующее законодательство, а не прихоть или некомпетентность экспертов МСЭ).
Теперь рассмотрим ситуацию по линии Минздрава.
Действует Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
В нем есть часть 5 статьи 37, в которой сказано:
5. Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.
В нем же есть статья 44 (пункт 4):
4. В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр)...
Действует Приказ Минздравсоцразвития России от 05.05.2012 N 502н (О порядке деятельности врачебной комиссии)
4. Врачебная комиссия осуществляет следующие функции:
4.1. принятие решений по вопросам профилактики, диагностики, лечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения граждан в наиболее сложных и конфликтных ситуациях, требующих комиссионного рассмотрения;
4.10. принятие решения по вопросам назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами в соответствии с законодательством Российской Федерации;
4.11. принятие решения о назначении лекарственных препаратов в случаях и в порядке, которые установлены нормативными правовыми актами Российской Федерации и субъектов Российской Федерации, устанавливающими порядок назначения и выписывания лекарственных препаратов, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты, а также лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) при оказании государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг;
4.23. иные функции, предусмотренные федеральными законами, нормативными правовыми актами Президента Российской Федерации, Правительства Российской Федерации, федеральных органов исполнительной власти и органов государственной власти субъектов Российской Федерации.
В случае возникновения проблем с ВК - рекомендую Вам обратиться с жалобой на действия врачей ООЛПП по телефонам горячей линии Росздравнадзора и одновременно с этим - изложить в письменном виде возникшие у Вас проблемы по бесплатному обеспечению лекарствами и отослать их одновременно на:
1.Адрес электронной почты Росздравнадзора;
2.В печатном виде - заказным письмом с уведомлением о вручении - на почтовый адрес Росздравнадзора.
Думаю, что Ваша проблема по бесплатному обеспечению лекарственными препаратами по жизненным показаниям - будет разрешена.
При неэффективности обращения в Росздравнадзор - как вариант решения проблемы - наймите толкового адвоката - пусть он проштудирует приведенные здесь НПА и через суд - вопрос о бесплатном обеспечении дорогостоящим препаратом (по жизненным показаниям) - вполне (мое мнение) можно успешно решить по линии здравоохранения и ОМС - даже по ныне действующему законодательству.
| | |
| |
