Медико-социальная экспертиза

обращаюсь на форум за помощью и советом, как жить дальше. меня зовут Владимир, мне 34 года. до августа 2012 года считал себя практически здоровым человеком, когда после перенесенного орз, появились отеки на ногах, одышка при ходьбе, не мог даже спуститься до 1 этажа со 2. с 25.09.2012 по 07.09.2012 находился на стационарном лечении в ОКБ г. Калининграда, где при обследовании выявлены признаки недостаточности по обоим кругам кровообращения, расширение полостей сердца, был поставлен диагноз дилятационная кардимиопатия. в дальнейшем дважды находился на стационарном лечении, после последней госпитализации в декабре 2012г. отметил ухудшение самочувствия. похудел на 18 кг.обратился в кардио центр, мне сказали, что случай очень тяжелый один на миллион, еще не изучен, и мне дали заключение, что в нашем кардио центре опрерации такой сложности не делают. я был напрвлен в Москву в ФГБУ Российский научно - производственный комплекс им. Мясникова, находился на стационарном лечении с 11 января 2013г., и 04 февраля 2013г. был переведен в ФГУ Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, был поставлен в лист ожидания и 15 февраля 2013г. у меня была ОТТС. В настоящее время нахожусь на стационарном лечении. Вот теперь не знаю куда мне обращаться за помощью, т.к. инвалидность еще не оформлял, по трудовой книжке не работал, трудоспособность стойко утрачена, мне после выписки необходимо будет принимать пожизненно лекарства (програф, майфортик, вальцит и тд.) общей ежемесячной стоимостью 70 000 руб., меня интересует вопрос, люди в таких условиях после трансплантации должны умирать, без лекарств, пока не оформят инвалидность? и как я в таком состоянии могу пройти МСЭК?