|
инвалидность при туберозном склерозе
| |
| magic_violin | Дата: Пятница, 13.12.2019, 08:56 | Сообщение # 16 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 (  ) Приказ Минтруда России от 27.08.2019 N 585н (вступает в силу с 01.01.2019), приложение № 2 (по детям):15.9.1 Факоматозы, не классифицированные в других рубриках (болезнь Реклингхаузена, туберозный склероз, болезнь Бурневилля, эпилойя; болезнь Пейтца-Егерса, Страджа-Вебера, Гиппеля-Ландау)
15.9.1.1 Для детей в возрасте 0 - 17 лет:
прогредиентное течение заболевания, компенсируемое патогенетической терапией при наличии незначительных нарушений функций организма, в том числе:
0 - 3 года - незначительная задержка физического, психомоторного, речевого развития, формирования социальных навыков;
4 - 17 лет - незначительное когнитивное снижение, отсутствие снижения или незначительное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 70 - 79 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 65 - 69 баллов; незначительные нарушения устной и письменной речи - 10-30%
15.9.1.2 Для детей в возрасте 0 - 17 лет:
прогредиентное течение заболевания, не компенсируемое патогенетической терапией при наличии умеренных нарушений функций организма, в том числе:
0 - 3 года - умеренная задержка физического, психомоторного, речевого развития, формирования социальных навыков;
4 - 17 лет - умеренное когнитивное снижение, умеренное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 50 - 69 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 50 - 64 баллов; умеренные нарушения устной и письменной речи - 40-60%
Спасибо за развёрнутый ответ.
Если не затруднит, прошу дать пояснение вот к этому пункту:
"...4 - 17 лет - умеренное когнитивное снижение, умеренное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 50 - 69 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 50 - 64 баллов; умеренные нарушения устной и письменной речи - 40-60% ..."
Кто, где и каким образом определяет IQ ребёнка?
К умеренным или лёгким нарушениям относятся общее недоразвитие речи 3 степени, дизартрия, дискграфия, дислексия?
Добавлено (13.12.2019, 09:05)
---------------------------------------------
Цитата astra71 ( ) цитировать пункт надо полностью:Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
I. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид")
5. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс) со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
Судя по предоставленной вами информации, у больного нет даже стойких УМЕРЕННЫХ нарушений функций организма, не говоря уже о ВЫРАЖЕННЫХ, которые требуются для соответствия положениям этого пункта.
Согласно Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом" (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019)
III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании
29. Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом...
34. Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
Это тоже не относится к туберозному склерозу?
И можно ли вам каким-то образом отправить результаты УЗИ, чтобы они не появились в открытом доступе? Может быть, они немного прояснят картину заболевания.
Добавлено (13.12.2019, 10:49)
---------------------------------------------
Цитата astra71 ( ) ЦитатаПризнание ребенка инвалидом рассматривается в 3-х аспектах:
1. Наличие заболеваний, необратимых изменений, которые ведут к стойкому расстройству функций организма. +
2. Наличие ограничений в жизнедеятельности, т.е. ребенок неспособен к полноценному адекватному самостоятельному существованию. +
3. Необходимость в мерах социальной защиты, реабилитации, которые должны компенсировать нарушенное развитие, помочь ребенку освоить какие-то специфические формы и способы жизнедеятельности. +
Вот это уже не имеет юр. силы?
http://www.invalidnost.com/index....60
Сообщение отредактировал magic_violin - Пятница, 13.12.2019, 10:54
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 13.12.2019, 15:08 | Сообщение # 17 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата "...4 - 17 лет - умеренное когнитивное снижение, умеренное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 50 - 69 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 50 - 64 баллов; умеренные нарушения устной и письменной речи - 40-60% ..."
Кто, где и каким образом определяет IQ ребёнка?
Психиатр и (или) психолог по результатам ЭПИ (экспериментально-психологического исследования).
А вообще вопрос странный, т.к. если вы проходили МСЭ после 29.03.2019, то при наличии заключения ПМПК, свидетельствующего о наличии у ребенка общих расстройств психологического развития, ЭПИ со стандартизованной оценкой уровня интеллектуального развития (IQ) (давностью не более 3 месяцев с даты проведения) для целей МСЭ является обязательным.
Согласно вступившему в силу с 29.03.2019 Приказу Минтруда, Минздрава России от 31.01.2019 № 52н/35н, в перечень ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ методов обследования при направлении на МСЭ ребенка, имеющего общие расстройства психологического развития, входят:
- прием (осмотр, консультация) врача-психиатра детского или врача-психиатра подросткового в целях определения степени выраженности нарушений социо-коммуникативных интеракций, тяжести поведенческих нарушений и психопатологической симптоматики, клинического и социального прогноза, уровня социальной адаптации (дезадаптации) в основных сферах жизнедеятельности (бытовой, социально-средовой, учебной) (давностью не более 1 месяца с даты проведения);
- ЭПИ со стандартизованной оценкой уровня интеллектуального развития (IQ) (давностью не более 3 месяцев с даты проведения).
ДОПОЛНИТЕЛЬНО:
- при нарушениях речевых функций любой степени выраженности - медико-логопедическое исследование (давностью не более 3 месяцев с даты проведения);
- при наличии неврологических нарушений - прием (осмотр, консультация) врача-невролога, оказывающего медицинскую помощь детям, (давностью не более 3 месяцев с даты проведения);
- при наличии эпилептических приступов - ЭЭГ или ЭЭГ с видеомониторингом (давностью не более 6 месяцев с даты проведения);
- прием (осмотр, консультация) врача-невролога, оказывающего медицинскую помощь детям, в целях определения характера приступов, их частоты, времени возникновения и продолжительности, получаемого лечения (давностью не более 3 месяцев с даты проведения приема);
- при наличии генетической патологии - прием (осмотр, консультация) врача-генетика (бессрочно);
- при наличии сопутствующих соматических заболеваний, последствий травм или дефектов - прием (осмотр, консультация) врача-специалиста по профилю сопутствующего заболевания или врача-педиатра в целях определения нарушений функций организма, вызванных сопутствующими соматическими заболеваниями, последствиями травм или дефектами при их наличии (давностью не более 1 месяца с даты проведения).
Цитата К умеренным или лёгким нарушениям относятся общее недоразвитие речи 3 степени, дизартрия, ...дислексия?
ОНР 3 уровня - относится к легким (незначительно выраженным) речевым нарушениям.
Пункты приложения № 2 к Приказу 585н:
5.1.1 Специфические расстройства речи и языка F80
Специфические расстройства развития учебных навыков F81
Смешанные специфические расстройства психологического развития (стойкая задержка развития) F83
Заикание F98.5
Симптомы, признаки, относящиеся к речи и голосу R47 - R49
5.1.1.1 Для детей в возрасте 3 - 17 лет:
ОНР 3 и 4 уровня речевого развития, СНР легкой степени, незначительные проявления речевых синдромов устной и письменной речи; незначительные нарушения психических и/или сенсорных функций - 10-30%
5.1.1.2 Для детей в возрасте 3 - 17 лет:
ОНР 2 уровня речевого развития, СНР средней степени, умеренные проявления речевых синдромов устной и письменной речи;
нарушения психических и/или сенсорных функций (незначительные/умеренные) - 40-60%
5.1.1.3 Для детей в возрасте 3 - 17 лет:
ОНР 1 уровня речевого развития, СНР выраженной степени, выраженные проявления речевых синдромов устной и письменной речи; нарушения психических и/или сенсорных функций (незначительные/умеренные/выраженные) - 70-80%
Цитата Это тоже не относится к туберозному склерозу?
Во-первых, рекомендую внимательнее читать мои ответы.
В своем предыдущем ответе (пост № 14) я вам ясно писал о том (фраза, выделенная коричневым цветом), что если у больного не имеется оснований для установления инвалидности по Приказу 1024н (с 01.01.2020 по Приказу 585н), то в этом случае нет даже смысла заглядывать в приложение к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом", которое регламентирует исключительно (и только) СРОКИ установления инвалидности и только в случаях, когда у больного имеются основания для установления инвалидности по вышеприведенным НПА.
Цитата 31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом...
Во-вторых, (об этом я вам тоже писал ранее) - пункты надо цитировать полностью, а не выхватывать из них удобные вам фрагменты.
Приложение к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019, с изм. и доп., вступ. в силу с 01.10.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет)
при первичном освидетельствовании
31. Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости.
34. Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
Несложно увидеть, что в обоих этих пунктах речь идет о патологии, приводящей к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, а судя по предоставленной вами информации, в вашем случае нет (об этом я тоже писал вам ранее) даже УМЕРЕННЫХ нарушений (не говоря уже о ВЫРАЖЕННЫХ или ЗНАЧИТЕЛЬНО ВЫРАЖЕННЫХ).
Что касается этого пункта:
29. Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
то в нем идет речь только и конкретно о ПОРОКАХ отдельных органов (или систем организма), при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока, т.е., к примеру, тяжелый врожденный порок сердца, который нельзя скорректировать операцией радикально (оперативное лечение бывает радикальным и паллиативным).
Цитата И можно ли вам каким-то образом отправить результаты УЗИ, чтобы они не появились в открытом доступе?
Я полагаю, что сама по себе картина УЗИ при вашей патологии существенного значения для перспектив установления инвалидности не имеет.
Это и раньше не имело юридической силы.
Это не НПА (нормативно-правовой акт), а методическое пособие для экспертов бюро МСЭ, причем уже пятилетней давности, положения которого в настоящее время актуальны только в части, не противоречащей положениям ныне действующих НПА (напоминаю, что ныне пока еще действующий Приказ 1024н вступил в силу с 02.02.2016).
| | |
| |
| magic_violin | Дата: Пятница, 13.12.2019, 16:55 | Сообщение # 18 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 ( ) Психиатр и (или) психолог по результатам ЭПИ (экспериментально-психологического исследования).
А вообще вопрос странный, т.к. если вы проходили МСЭ после 29.03.2019, то при наличии заключения ПМПК, свидетельствующего о наличии у ребенка общих расстройств психологического развития, ЭПИ со стандартизованной оценкой уровня интеллектуального развития (IQ) (давностью не более 3 месяцев с даты проведения) для целей МСЭ является обязательным.
Первый раз об этом слышу. Никто никогда мне об этом не говорил и не предлагал.
Цитата astra71 ( ) Согласно вступившему в силу с 29.03.2019 Приказу Минтруда, Минздрава России от 31.01.2019 № 52н/35н, в перечень ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ методов обследования при направлении на МСЭ ребенка, имеющего общие расстройства психологического развития, входят:
- прием (осмотр, консультация) врача-психиатра детского или врача-психиатра подросткового в целях определения степени выраженности нарушений социо-коммуникативных интеракций, тяжести поведенческих нарушений и психопатологической симптоматики, клинического и социального прогноза, уровня социальной адаптации (дезадаптации) в основных сферах жизнедеятельности (бытовой, социально-средовой, учебной) (давностью не более 1 месяца с даты проведения); Этого нет! Есть только выписка из мед. карты ребёнка от психиатра, которая содержит перечень моих жалоб на состояние ребёнка и странности ребёнка (поджог окна, выбрасывание вещей из окна и т. п.), посещение логопедического сада и тому подобные общие фразы.
- ЭПИ со стандартизованной оценкой уровня интеллектуального развития (IQ) (давностью не более 3 месяцев с даты проведения). Этого тоже нет. Или заключение ПМПК = ЭПИ?
ДОПОЛНИТЕЛЬНО:
- при нарушениях речевых функций любой степени выраженности - медико-логопедическое исследование (давностью не более 3 месяцев с даты проведения); Есть только заключение логопеда о нарушениях речи и письма.
- при наличии неврологических нарушений - прием (осмотр, консультация) врача-невролога, оказывающего медицинскую помощь детям, (давностью не более 3 месяцев с даты проведения); Есть.
- при наличии эпилептических приступов - ЭЭГ или ЭЭГ с видеомониторингом (давностью не более 6 месяцев с даты проведения); - прием (осмотр, консультация) врача-невролога, оказывающего медицинскую помощь детям, в целях определения характера приступов, их частоты, времени возникновения и продолжительности, получаемого лечения (давностью не более 3 месяцев с даты проведения приема); Есть.
- при наличии генетической патологии - прием (осмотр, консультация) врача-генетика (бессрочно); Есть.
- при наличии сопутствующих соматических заболеваний, последствий травм или дефектов - прием (осмотр, консультация) врача-специалиста по профилю сопутствующего заболевания или врача-педиатра в целях определения нарушений функций организма, вызванных сопутствующими соматическими заболеваниями, последствиями травм или дефектами при их наличии (давностью не более 1 месяца с даты проведения). Есть.
Ну и вообще, я конечно, расстроена. Более того, шокирована!
Оказывается, есть определённые методы исследования, которые должны быть применены к моему ребёнку для выявления степени имеющихся нарушений, но которые были проигнорированы врачами и утаены от меня!
Странно узнавать обо всём этом не от наблюдающих ребёнка врачей, а случайным образом из интернета :(((
Спасибо вам огромное за информацию!!!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 13.12.2019, 17:23 | Сообщение # 19 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата Или заключение ПМПК = ЭПИ?
Нет, это разные заключения.
Цитата Есть только заключение логопеда о нарушениях речи и письма.
Это соответствует понятию: "медико-логопедическое исследование".
Цитата Оказывается, есть определённые методы исследования, которые должны быть применены к моему ребёнку для выявления степени имеющихся нарушений, но которые были проигнорированы врачами и утаены от меня!
Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Медицинские организации ...несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации...
При наличии у вас претензий к действиям лечащих врачей (в том числе и по объему обследований больного перед направлением на МСЭ), вы имеете право обращаться с жалобами на них (в порядке очередности) к:
- главному врачу лечебного учреждения;
- в региональное управление здравоохранения;
- в Министерство здравоохранения РФ;
- в Росздравнадзор.
- прокуратуру;
- суд.
Цитата Спасибо вам огромное за информацию!!!
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| magic_violin | Дата: Вторник, 17.12.2019, 11:17 | Сообщение # 20 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 ( ) Судя по предоставленной вами информации, у больного нет даже стойких УМЕРЕННЫХ нарушений функций организма, не говоря уже о ВЫРАЖЕННЫХ, которые требуются для соответствия положениям этого пункта.
Добрый день.
Хотелось бы уточнить, диагноз F80.0 ЗРР + заключение ПМПК о необходимости обучения по программе 7.1 разве нельзя отнести вот к этому пункту?
"Умеренные расстройства с трудностями школьной адаптации (возможно получение образования определенного уровня в рамках государственных образовательных стандартов в образовательных учреждениях общего назначения с использованием специальных методов обучения, специального режима обучения, с применением при необходимости вспомогательных технических средств и технологий) = 40-60%
Сообщение отредактировал magic_violin - Вторник, 17.12.2019, 11:18
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 17.12.2019, 12:07 | Сообщение # 21 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Здравствуйте, magic_violin.
Цитата Хотелось бы уточнить, диагноз F80.0 ЗРР + заключение ПМПК о необходимости обучения по программе 7.1 разве нельзя отнести вот к этому пункту?
"Умеренные расстройства с трудностями школьной адаптации (возможно получение образования определенного уровня в рамках государственных образовательных стандартов в образовательных учреждениях общего назначения с использованием специальных методов обучения, специального режима обучения, с применением при необходимости вспомогательных технических средств и технологий) = 40-60%
В этом пункте речь идет конкретно (и только) об УМЕРЕННЫХ расстройствах, поэтому, при наличии у больного легких (незначительно выраженных) расстройств, этот пункт формально (строго с юридической точки зрения) неприменим (несмотря даже на наличие соответствующего заключения ПМПК).
См. также пункт 314 в этой ветке форума.
| | |
| |
| magic_violin | Дата: Вторник, 17.12.2019, 13:22 | Сообщение # 22 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Цитата astra71 ( ) В этом пункте речь идет конкретно (и только) об УМЕРЕННЫХ расстройствах, поэтому, при наличии у больного легких (незначительно выраженных) расстройств, этот пункт формально (строго с юридической точки зрения) неприменим (несмотря даже на наличие соответствующего заключения ПМПК).
F90.1 гиперкинетическое расстройство поведения с нарушением психологического развития
G96.8 другие уточненные поражения центральной нервной системы (СДВГ)
G96.9 ММД с нарушением внимания и гиперактивностью на резидуально-органическом фоне
F80.0 ЗРР
Обучение в школе по адаптированной образовательной программе с ЗПР (вариант 7.1).
Общее недоразвитие речи 3 степени, дизартрия, дисграфия, дислексия.
Вот это всё относиться к лёгким или умеренным расстройствам?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 17.12.2019, 17:40 | Сообщение # 23 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29335
Репутация: 461
Статус: Offline
| Цитата G96.9 ММД с нарушением внимания и гиперактивностью на резидуально-органическом фоне
Вот это всё относиться к лёгким или умеренным расстройствам?
ММД расшифровывается как: "минимальная мозговая дисфункция" (надеюсь, объяснять вам значение слова "минимальная" необходимости нет).
Цитата Общее недоразвитие речи 3 степени, дизартрия, ...дислексия.
Вот это всё относиться к лёгким или умеренным расстройствам?
На этот вопрос я вам уже отвечал (освежите в памяти написанное мной в посте № 17 этой же ветки форума).
И впредь старайтесь не задавать мне одни и те же вопросы "по кругу".
Цитата F90.1 гиперкинетическое расстройство поведения с нарушением психологического развития
G96.8 другие уточненные поражения центральной нервной системы (СДВГ)
Оценить степень тяжести этой патологии по одному только ее названию невозможно (это тоже самое, что, к примеру, по слову "гипертония" оценивать степень ее тяжести).
| | |
| |
|
